Με δύο νέες σημαντικές επιστημονικές ανακοινώσεις, οι οποίες αφορούσαν σε πρωτοποριακές μεθόδους θεραπείας της υποφωσφατασίας και της κληρονομικής σπαστικής παραπληγίας τύπου 5Α “σφραγίστηκε” η συμμετοχή της ομάδας του Ιατρείου Σπανίων Νόσων του Παιδιατρικού Κέντρου Αθηνών στο 54ο Πανελλήνιο Παιδιατρικό Συνέδριο.
Ειδικότερα, όπως ανακοινώθηκε από το Κέντρο, η νέα θεραπεία της υποφωσφατασίας που εφαρμόστηκε για πρώτη φορά από το Ιατρείο Σπάνιων Νόσων σε νεαρό αγόρι, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο του Sheffield αποδείχτηκε εξαιρετικά αποτελεσματική καθώς απέτρεψε σοβαρές σκελετικές και άλλες επιπλοκές. Τα εξαιρετικά αποτελέσματα της θεραπείας με το νέο πειραματικό φάρμακο “asphotase”, δε, συντέλεσαν στην έγκρισή του τελικά ως «Oρφανό Φάρμακο» από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA).
Σε ό,τι αφορά τη δεύτερη ανακοίνωση, αυτή αφορούσε στα αποτελέσματα της εφαρμογής πειραματικού πρωτόκολλου σε νεαρό ασθενή, ο οποίος έπασχε από κληρονομική σπαστική παραπληγία τύπου 5Α. Η συγκεκριμένη θεραπεία εφαρμόστηκε σε συνεργασία με το Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικών Ερευνών (INSERM) και αξιολογήθηκε από το Εθνικό Ίδρυμα Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικών Επεισοδίων (NINDS).
“Είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι καθώς η καταξιωμένη ομάδα του Ιατρείου Σπάνιων Νόσων αντιμετώπισε με επιτυχία περιπτώσεις παιδιών που πάσχουν από τα λεγόμενα Σπάνια Νοσήματα. Αισθάνομαι τη βαθιά ανάγκη να ευχαριστήσω τις παιδιάτρους Λένια Αντωνιάδου, Ιωάννα Λαϊνά και Μαργαρίτα Μαρκούρη που επιδεικνύουν διαρκή αφοσίωση στην προσπάθειά μας για ιατρική πρωτοπορία” ανέφερε ο Χρήστος Σπ. Μπαρτσόκας, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής και Σύμβουλος του Παιδιατρικού Κέντρου Αθηνών, υποσχόμενος παράλληλα πως η έρευνα συνεχίζεται, ώστε να γίνει εφικτό να προσφερθούν ακόμη περισσότερες ολοκληρωμένες θεραπευτικές λύσεις.
Με τον όρο σπάνιες παθήσεις αναφερόμαστε σε νόσους που κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων, αλλά που είναι κατά κανόνα σοβαρές, χρόνιες, και που προκαλούν αναπηρίες ή απειλούν ακόμη και τη ζωή. Στην Ελλάδα, δε, εκτιμάται πως τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο ανέρχονται σε περίπου 1 εκατομμύριο
Πηγή: healthview
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου