Αεροπορική εταιρεία δεν επέτρεψε σε αγόρι με Τουρέτ να επιβιβαστεί σε πτήση - Ο λόγος

Ένοπλοι αστυνομικοί οδήγησαν έναν 13χρονο με σύνδρομο Τουρέτ έξω από το αεροδρόμιο, αφού φώναξε «βόμβα».

Η British Airways (BA) αρνήθηκε στον Μέισον και την οικογένειά του, από το Χάργουιτς του Έσσεξ, την επιβίβαση σε πτήση με προορισμό την Ισπανία στην πύλη αναχώρησης, λόγω κινδύνων για την ασφάλεια.

Καταρρίπτοντας τους μύθους για το σύνδρομο Tourette

Ο τρόπος που απεικονίζονται τα άτομα με Σύνδρομο Tourette (TS) στα μέσα ενημέρωσης συχνά διαιωνίζουν μύθους και παρανοήσεις σχετικά με το σύνδρομο, εστιάζοντας αποκλειστικά σε εξαιρετικά σοβαρά τικ, επιθετικές βρισιές ή συναισθηματικές εκρήξεις. Στην πραγματικότητα, το TS είναι μια σύνθετη νευρολογική πάθηση με συμπτώματα που ποικίλλουν σημαντικά μεταξύ των ατόμων και με την πάροδο του χρόνου. Η λανθασμένη απεικόνιση παρεμποδίζει την ευαισθητοποίηση του κοινού και στιγματίζει τα άτομα με Tourette, καθιστώντας απαραίτητη τη διόρθωση των ανακριβειών και την ανάδειξη της αλήθειας.

Κι όμως, ο Θοδωρής είναι ο πρώτος άνθρωπος με τη νόσο Batten που γίνεται 31- Αυτή είναι η ιστορία του μέσα από τα λόγια της μαμάς του

Ο Θοδωρής σήμερα έχει γενέθλια και η ιστορία του έχει επιστημονικά, κάτι το ανεξήγητο. Είναι ο πρώτος άνθρωπος παγκοσμίως που γίνεται 31 χρονών ενώ έχει τη νόσο Batten. Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με τη σπάνια γενετική και προοδευτικά νευροεκφυλιστική νόσο, είναι περίπου τα 16 έτη. Το θαύμα πίσω από τη μοναδική του περίπτωση, δεν είναι ότι καταφέρνει μόνο να επιβιώνει, αλλά και να ζει με ποιότητα.

«Ζω με τικ»: Τι σημαίνει πραγματικά να έχεις Toυρέτ

Ο Γιάννης Αυξεντίου είναι 20 ετών, φοιτητής Νομικής στο ΕΚΠΑ και ζει τα τελευταία δύο χρόνια στην Αθήνα, έχοντας μεγαλώσει σε ένα μικρό παραθαλάσσιο χωριό της Κύπρου.

Η Μπίλι Άιλις μιλά ανοιχτά για το σύνδρομο Τουρέτ: «Καταπιέζω συνεχώς τα τικ μου»

Η Μπίλι Αιλις μίλησε ανοιχτά για την καθημερινότητά της με το σύνδρομο Τουρέτ, περιγράφοντας πόσο απαιτητικό είναι να διαχειρίζεται τα τικ της, ιδιαίτερα όταν βρίσκεται μπροστά στο κοινό.

Σε συνέντευξή της στο podcast «Good Hang», η 24χρονη τραγουδίστρια εξήγησε ότι προσπαθεί διαρκώς να ελέγχει τα συμπτώματά της κατά τη διάρκεια εμφανίσεων και συνεντεύξεων. «Κάνω ό,τι μπορώ για να καταπιέσω όλα τα τικ μου συνεχώς», ανέφερε, σημειώνοντας ότι όταν απομακρύνεται από τη δημοσιότητα αφήνει τον εαυτό της να χαλαρώσει.

Προβολή: Ανδρέας - Σύνδρομο Τουρέτ

Θέλουμε να δούμε: "Δυστυχώς βρίζω"

Μουσική και Σύνδρομο Williams

Τα περισσότερα άτομα με Σύνδρομο Williams έχουν στενή σχέση με τη μουσική. Η μουσική τα αγγίζει με τρόπους που δεν παρατηρούμε στο γενικό πληθυσμό. Είναι πολύ συχνό για τα άτομα με Σύνδρομο Williams να συγκινούνται μέχρι δακρύων ακούγοντας κλασική μουσική, ενοχλούνται από συγχορδίες, να χορεύουν και γελούν στην παιχνιδιάρικη και «χαρούμενη» μουσική.

Σύνδρομο Τουρέτ: Μια «αχαρτογράφητη» διαταραχή στην Ελλάδα – Το στίγμα και η έλλειψη ενημέρωσης

Η ιδρύτρια του οργανισμού Tourette Greece, Χριστίνα Μπατάγια, μιλά στο ΒΗΜΑ για το σύνδρομο Τουρέτ με αφορμή τον Τζον Ντέιβιντσον στα BAFTA. Το κοινωνικό στίγμα, η έλλειψη ενημέρωσης και η κατάσταση στην Ελλάδα.

Τι είναι το σύνδρομο Τουρέτ και ποια τα βασικά συμπτώματα

Το σύνδρομο Τουρέτ βρέθηκε στο επίκεντρο της δημόσιας συζήτησης μετά το περιστατικό στην τελετή των βραβείων BAFTA στο Λονδίνο, όταν άνδρας με τη συγκεκριμένη νευρολογική διαταραχή φώναξε ρατσιστική λέξη από το κοινό.

Θεσσαλονίκη: «48 ώρες χορεύοντας με έναν άγγελο» - Η ιστορία της Κατερίνας – Μαρίας που γεννήθηκε με το σύνδρομο Angelman

Όταν η μικρή Κατερίνα – Μαρία γεννιέται με το σύνδρομο Angelman, ένα σπάνιο γενετικό νόσημα που στερεί τον λόγο, αλλά όχι το χαμόγελο, οι γονείς της βρίσκονται αντιμέτωποι με το άγνωστο. Μαθαίνουν να ελπίζουν, να περιμένουν, να χαμογελούν και να χορεύουν, ακόμη κι όταν ο κόσμος μοιάζει να σωπαίνει γύρω τους.

Σύνδρομο Barakat

πηγή

 Περιγράφηκε για πρώτη φορά από τον Barakat και τους συνεργάτες του το 1977. Το σύνδρομο Barakat, γνωστό και ως σύνδρομο HDR, είναι μια ετερογενής, σπάνια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την τριάδα του υποπαραθυρεοειδισμού (H) (μειωμένη λειτουργία των παραθυρεοειδών αδένων – μικρών ενδοκρινών αδένων στο αυχένα που διατηρούν τα επίπεδα του ασβεστίου στο σώμα), της νευροαισθητήριας βαρηκοϊας/κώφωσης (D) και της νεφρικής νόσου (R).

Σουφλί: Ο μικρός ζαχαροπλάστης, το σπάνιο σύνδρομο και η απουσία του απαραίτητου βοηθητικού προσωπικού στο σχολείο

Μαθήματα ζωής δίνει με την τεράστια ψυχική του δύναμη να ξεπεράσει τηνμεγάλη δοκιμασία υγείας και το σπάνιο σύνδρομο που του προκάλεσε, δίνει στο Σουφλί ο μικρός Στράτος Παυλούδης,

Μαθητής του Δημοτικού, από μια ίωση που πέρασε και εξαιτίας της νοσηλεύθηκε 2 μήνες στο Νοσοκομείο Παίδων, του δημιούργησε το σπάνιο σύνδρομο “GUILLAIN BARRE”, προκαλώντας του σημαντικά προβλήματα στην καθημερινότητα του.

Γέρικα βρέφη και δάχτυλα αράχνης: 9 περίεργες και σπάνιες ασθένειες

Οι λεγόμενες σπάνιες ασθένειες είναι εκείνες που προσβάλλουν μικρό αριθμό ατόμων σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό — λιγότερο από 1 στα 2.000 άτομα. Στην πραγματικότητα, πολλές από αυτές είναι ακόμη πιο σπάνιες: εμφανίζονται σε 1 στους 100.000 ανθρώπους.

Σύνδρομο Τουρέτ: Από την άγνοια στη δράση – Η Χριστίνα Μπατάγια ρίχνει φως σε μια διαταραχή που είναι άγνωστη στην Ελλάδα

Τι είναι το σύνδρομο Τουρέτ; Ποια είναι τα πιο συχνά συμπτώματα και πώς επηρεάζει την καθημερινότητα όσων ζουν με αυτό; Η Χριστίνα Μπατάγια, ιδρύτρια της Tourette Greece, μιλά στο podcast του Newsbeast για την προσωπική της εμπειρία, τις δυσκολίες της διάγνωσης στην Ελλάδα και τον λόγο που την ώθησε να δημιουργήσει έναν φορέα ενημέρωσης και υποστήριξης για οικογένειες και άτομα με το συγκεκριμένο σύνδρομο.

Σύνδρομο Williams: Η σπάνια διαταραχή πίσω από την ανεξάντλητη καλοσύνη

Φανταστείτε να περπατάτε στο δρόμο και να νιώθετε ακατάσχετη αγάπη και ζεστασιά για κάθε άγνωστο που διασταυρώνεται μαζί σας. Αυτή είναι μια καθημερινή εμπειρία για τα άτομα που πάσχουν από Σύνδρομο Williams, μια σπάνια γενετική διαταραχή που προσβάλλει περίπου 1 στα 7.500 άτομα.

Καταρρίπτοντας τους μύθους για το σύνδρομο Tourette

Ο τρόπος που απεικονίζονται τα άτομα με Σύνδρομο Tourette (TS) στα μέσα ενημέρωσης συχνά διαιωνίζουν μύθους και παρανοήσεις σχετικά με το σύνδρομο, εστιάζοντας αποκλειστικά σε εξαιρετικά σοβαρά τικ, επιθετικές βρισιές ή συναισθηματικές εκρήξεις. Στην πραγματικότητα, το TS είναι μια σύνθετη νευρολογική πάθηση με συμπτώματα που ποικίλλουν σημαντικά μεταξύ των ατόμων και με την πάροδο του χρόνου. Η λανθασμένη απεικόνιση παρεμποδίζει την ευαισθητοποίηση του κοινού και στιγματίζει τα άτομα με Tourette, καθιστώντας απαραίτητη τη διόρθωση των ανακριβειών και την ανάδειξη της αλήθειας.

Η μικρή Poppy σταμάτησε να αναπτύσσεται εντελώς ξαφνικά σε ηλικία 15 μηνών – Το ένοχο σύνδρομο

Μία μητέρα περιγράφει την οδυνηρή εμπειρία της αιφνίδιας παραλυτικής νόσου της κόρης της, όταν η τελευταία διαγνώστηκε με μία σπάνια νευρολογική πάθηση, η οποία της στέρησε την ικανότητα να περπατά και να μιλά. Η ιστορία αφορά τη 10χρονη πλέον Poppy Allard, η οποία, παρότι μέχρι την ηλικία των 15 μηνών αναπτυσσόταν φυσιολογικά, παρουσίασε αιφνίδια και σοβαρή αλλαγή στη συμπεριφορά της.

Μουσική και Σύνδρομο Williams

Τα περισσότερα άτομα με Σύνδρομο Williams έχουν στενή σχέση με τη μουσική. Η μουσική τα αγγίζει με τρόπους που δεν παρατηρούμε στο γενικό πληθυσμό. Είναι πολύ συχνό για τα άτομα με Σύνδρομο Williams να συγκινούνται μέχρι δακρύων ακούγοντας κλασική μουσική, ενοχλούνται από συγχορδίες, να χορεύουν και γελούν στην παιχνιδιάρικη και «χαρούμενη» μουσική. 

Τι είναι το POLG, το σύνδρομο που σκότωσε τον πρίγκιπια Φρειδερίκο του Λουξεμβούργου

Η τραγική απώλεια του 22χρονου πρίγκιπα Φρειδερίκου του Λουξεμβούργου έφερε στο προσκήνιο μια σπάνια και σοβαρή γενετική ασθένεια: την POLG Mitochondrial Disease.