Η γνωστοποίηση της διάγνωσης του αυτισμού στην οικογένεια
Οι αντιδράσεις της οικογένειας στη νέα σας διάγνωση μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά, καθώς συχνά επηρεάζονται από προσωπικές πεποιθήσεις, προηγούμενες εμπειρίες και το επίπεδο κατανόησης του αυτισμού. Για ορισμένους, η διάγνωση ενδέχεται να αντιμετωπιστεί με άρνηση ή αμηχανία, ιδίως εάν έχουν περιορισμένη γνώση για το θέμα ή έχουν εκτεθεί σε λανθασμένες πληροφορίες. Αυτό μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο όταν η αντίδραση προέρχεται από στενά μέλη της οικογένειας, των οποίων η υποστήριξη είναι πολύτιμη και απαραίτητη.
Δεν είναι ασυνήθιστο για τα μέλη της οικογένειας να αρνούνται αρχικά τη διάγνωση. Μπορεί να δυσκολεύονται να συμβιβάσουν τις νέες πληροφορίες με την εικόνα που είχαν ήδη σχηματίσει για εσάς. Χωρίς σαφή κατανόηση του αυτισμού, ορισμένα μέλη της οικογένειας ενδέχεται να εκφράσουν απόψεις που υποβαθμίζουν ή ακυρώνουν τη διάγνωση, όπως «Δεν φαίνεσαι αυτιστικός» ή «Εμείς σε ξέρουμε καλύτερα, οπότε η διάγνωση δεν αλλάζει τίποτα». Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να νιώθουν αμήχανα ή να φοβούνται να συζητήσουν για τον αυτισμό, λόγω έλλειψης γνώσεων ή εξαιτίας του στίγματος που τον περιβάλλει.
Εάν αποφασίσετε να γνωστοποιήσετε τη διάγνωσή σας στα μέλη της οικογένειάς σας, είναι σημαντικό να προσεγγίσετε τη συζήτηση νιώθοντας προετοιμασμένοι και με αυτοπεποίθηση. Ακολουθούν ορισμένες στρατηγικές που μπορούν να βοηθήσουν:
· Παρέχετε προσβάσιμες πληροφορίες: Σκεφτείτε ποιες πληροφορίες σχετικά με τον αυτισμό στους ενήλικες θα μπορούσατε να προτείνετε σε μέλη της οικογένειάς σας που ίσως χρειάζεται να μάθουν περισσότερα. Αυτό θα βοηθήσει την οικογένειά σας να κατανοήσει καλύτερα τη διάγνωση και να αντικρούσει τυχόν λανθασμένες αντιλήψεις.
· Χρησιμοποιήστε παραδείγματα: Η αναφορά σε γνωστά άτομα με αυτισμό μπορεί να λειτουργήσει ως αφορμή για να «σπάσει ο πάγος» και να καταδειχθεί πώς οι εμπειρίες τους σχετίζονται με τις δικές σας. Αυτό μπορεί να συμβάλει στην εξομάλυνση της συζήτησης και να μειώσει την αμηχανία των μελών της οικογένειας.
· Εκφράστε τα συναισθήματά σας: Αυτή μπορεί να είναι μια περίοδος έντονης συναισθηματικής φόρτισης τόσο για την οικογένειά σας όσο και για εσάς τους ίδιους. Να θυμάστε ότι οι σκέψεις, τα συναισθήματα και οι απόψεις σας πρέπει να ακούγονται και να γίνονται σεβαστά. Εάν κάποιος πει ή κάνει κάτι που σας πληγώνει, πείτε το ήρεμα και ευγενικά, εξηγώντας παράλληλα τον λόγο. Μερικές φορές, η παρουσία ενός ατόμου που εμπιστεύεστε κατά τη διάρκεια αυτής της συζήτησης μπορεί να αποδειχθεί χρήσιμη. Αυτό το άτομο μπορεί να συμβάλει στη μείωση του άγχους σας, να σας βοηθήσει να εκφράσετε τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας, καθώς και να απαντήσει σε τυχόν ερωτήσεις της οικογένειάς σας, εάν εσείς νιώθετε άβολα ή καταβεβλημένοι. Εάν δυσκολεύεστε να διατηρήσετε την ψυχραιμία σας κατά τη διάρκεια της συζήτησης, κάντε ένα διάλειμμα και συζητήστε το θέμα κάποια άλλη στιγμή. Μην είστε αυστηροί με τον εαυτό σας αν η συζήτηση δεν εξελιχθεί όπως την είχατε σχεδιάσει. Η ικανότητα να υποστηρίζετε τον εαυτό σας και να επικοινωνείτε με αυτοπεποίθηση δεν είναι κάτι που αποκτάται από τη μια στιγμή στην άλλη. Πολλοί ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού λαμβάνουν υποστήριξη από επαγγελματίες, όπως ψυχολόγους, μετά τη διάγνωσή τους. Θα μπορούσε να φανεί χρήσιμο αν ένα μέλος της οικογένειάς σας —που επιθυμεί να μάθει περισσότερα για τον αυτισμό ή δυσκολεύεται να κατανοήσει τη διάγνωση— παρευρισκόταν σε μία από τις συνεδρίες σας. Με αυτόν τον τρόπο, οι ερωτήσεις τους μπορούν να απαντηθούν από έναν επαγγελματία, απαλλάσσοντάς σας από την πίεση, σε περίπτωση που η διαδικασία απάντησης ερωτήσεων σχετικά με τον αυτισμό σάς προκαλεί υπερβολικό άγχος ή δυσφορία.
· Δώστε χρόνο για προσαρμογή: Δώστε στα μέλη της οικογένειάς σας χρόνο να μάθουν και να προσαρμοστούν. Η κατανόηση του αυτισμού είναι μια διαδικασία. Η υποστήριξή τους συνήθως ενισχύεται καθώς ενημερώνονται περισσότερο. Η σαφής επικοινωνία μπορεί να ενθαρρύνει την κατανόηση και την ενσυναίσθηση και από τις δύο πλευρές. Μερικές φορές, και ειδικά αν η συζήτηση δεν εξελίσσεται καλά, ίσως χρειαστεί να κάνετε ένα διάλειμμα ή να επανέλθετε στο θέμα αργότερα. Αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. Να θυμάστε ότι η ευημερία σας προέχει.
Αντιμετώπιση λανθασμένων αντιλήψεων
Μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις μετά τη διάγνωση είναι η αντιμετώπιση των λανθασμένων αντιλήψεων σχετικά με τον αυτισμό. Η οικογένειά σας ενδέχεται να έχει εσφαλμένες απόψεις για το τι είναι ο αυτισμός και για το τι μπορούν να κάνουν τα αυτιστικά άτομα, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει συγκρούσεις και ένταση στη σχέση σας. Η ενημέρωση των μελών της οικογένειας τους ενθαρρύνει να δείχνουν μεγαλύτερη ενσυναίσθηση και να βλέπουν τον αυτισμό όχι ως μια ταμπέλα ή ένα έλλειμμα, αλλά ως μέρος της ταυτότητάς σας.
Ακολουθούν ορισμένες συνηθισμένες λανθασμένες αντιλήψεις που ενδέχεται να συναντήσετε από μέλη της οικογένειάς σας:
· Ο αυτισμός είναι ορατός: Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι ο αυτισμός έχει μια συγκεκριμένη «εμφάνιση». Είναι σημαντικό να εξηγήσετε ότι ο αυτισμός είναι μια αόρατη αναπηρία και ότι τα άτομα μπορεί να είναι αυτιστικά ανεξάρτητα από το φύλο, το υπόβαθρο ή τη σωματική τους εμφάνιση. Υπενθυμίστε τους ότι ο αυτισμός αποτελεί φάσμα και ότι κάθε αυτιστικό άτομο είναι διαφορετικό.
· Η διάγνωση αλλάζει τα πάντα: Κάποιοι ίσως πιστεύουν ότι μια διάγνωση αλλάζει ολοκληρωτικά το ποιος είσαι. Υπενθύμισέ τους ότι η διάγνωση απλώς εξηγεί γιατί μπορεί να κάνεις ή να βλέπεις τα πράγματα με έναν συγκεκριμένο τρόπο. Για παράδειγμα, μια διάγνωση αυτισμού μπορεί να διευκολύνει την πρόσβαση σε υποστήριξη για τη διαχείριση της καθημερινότητας. Αυτό είναι κάτι που ίσως θα ήθελες να εξηγήσεις κι εσύ.
Αν και ο αυτισμός συνεπάγεται ορισμένες προκλήσεις, περιλαμβάνει επίσης μοναδικά δυνατά σημεία και οπτικές. Η ανάδειξή τους μπορεί να βοηθήσει ώστε η προσοχή να μετατοπιστεί από τους περιορισμούς στις ικανότητες.
Οικοδόμηση θετικών σχέσεων
Η οικοδόμηση και η διατήρηση υγιών σχέσεων με την οικογένειά σας μετά τη διάγνωση προϋποθέτει συνεχή επικοινωνία, ενημέρωση και αμοιβαία υποστήριξη. Ακολουθούν ορισμένες μακροπρόθεσμες στρατηγικές που αξίζει να λάβετε υπόψη:
· Τακτική επικοινωνία: Συνεχίστε να συζητάτε ανοιχτά με τα μέλη της οικογένειας για τα συναισθήματα και τους προβληματισμούς που σχετίζονται με τον αυτισμό. Μια ανοιχτή γραμμή επικοινωνίας μπορεί να αποτρέψει την κλιμάκωση της έντασης στις σχέσεις και να καλλιεργήσει την αμοιβαία κατανόηση.
· Συνεχής μάθηση: Ενθαρρύνετε την οικογένειά σας να συνεχίσει να ενημερώνεται για τον αυτισμό. Αυτό μπορεί να γίνει μέσω ιστοτόπων, βιβλίων ή ταινιών. Καθώς αυξάνεται η κατανόηση, ενισχύονται επίσης η ενσυναίσθηση και η υποστήριξη.
· Ανάδειξη των δυνατών σημείων : Εστιάστε στα δυνατά σημεία και τις μοναδικές οπτικές που συνδέονται με τον αυτισμό και ενθαρρύνετε τα μέλη της οικογένειάς σας να κάνουν το ίδιο. Μια προσέγγιση που βασίζεται στα δυνατά σημεία είναι σημαντική για την οικοδόμηση μιας ισχυρής αίσθησης του εαυτού.
· Αναζήτηση υποστήριξης: Οι παρεξηγήσεις ή οι συγκρούσεις επηρεάζουν όλες τις σχέσεις. Αν και αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό, η βίωσή του μπορεί να είναι δύσκολη και να προκαλεί αναστάτωση. Η εξωτερική υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει εσάς και τα εμπλεκόμενα άτομα να βρείτε λύσεις σε προβλήματα επικοινωνίας ή συγκρούσεις, με τρόπο ασφαλή και με σεβασμό. Να θυμάστε ότι η αναζήτηση υποστήριξης λειτουργεί μόνο προς όφελός σας και αποδεικνύει ότι νοιάζεστε για την εύρυθμη λειτουργία της σχέσης. Η οικογενειακή συμβουλευτική μπορεί να αποτελέσει πολύτιμη πηγή υποστήριξης για οικογένειες όπου κάποιο μέλος έχει διαγνωστεί πρόσφατα με αυτισμό.
Υποστηρικτικές σχέσεις εκτός οικογένειας
Αν και η υποστήριξη από την οικογένεια είναι σημαντική, είναι εξίσου σημαντικό να υπάρχουν υποστηρικτικά άτομα και σε άλλους τομείς της ζωής σας. Αυτό είναι ιδιαίτερα κρίσιμο εάν η οικογένειά σας δεν αποδέχεται ή δεν στηρίζει αρχικά τη διάγνωση του αυτισμού σας. Είτε πρόκειται για μια ομάδα υποστήριξης ειδικά για τον αυτισμό, είτε για μια παρέα φίλων ή για έναν διαδικτυακό χώρο όπου νιώθετε άνετα να είστε ο εαυτός σας, αυτά τα δίκτυα υποστήριξης μπορούν να προσφέρουν αίσθημα του «ανήκειν» και έναν ασφαλή χώρο για να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας και να λάβετε συμβουλές.
Η συμμετοχή σε μια τοπική ή διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης μπορεί να σας φέρει σε επαφή με άτομα που έχουν παρόμοιες εμπειρίες και να σας προσφέρει μια υποστηρικτική κοινότητα. Ιστότοποι, βιβλία και άρθρα σχετικά με τον αυτισμό μπορούν να παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες και να βοηθήσουν εσάς και την οικογένειά σας να κατανοήσετε τις ιδιαίτερες πτυχές της κατάστασης.
Φροντίζοντας τον εαυτό σας
Η λήψη μιας διάγνωσης αυτισμού στην ενήλικη ζωή μπορεί να προκαλέσει ποικίλα συναισθήματα, από ανακούφιση και αίσθηση δικαίωσης μέχρι απογοήτευση και θλίψη. Είναι φυσιολογικό να βιώνετε έναν συνδυασμό αυτών των συναισθημάτων και είναι σημαντικό να τα αναγνωρίζετε, δίνοντας παράλληλα προτεραιότητα στη φροντίδα του εαυτού σας.
Να είστε επιεικείς με τον εαυτό σας και να αποδέχεστε ότι είναι εντάξει να νιώθετε υπερβολική πίεση ή σύγχυση· δώστε στον εαυτό σας την άδεια να προχωράτε βήμα-βήμα. Οι τεχνικές ενσυνειδητότητας και χαλάρωσης μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση του άγχους και στη βελτίωση της συναισθηματικής ευεξίας.
Εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε υποστήριξη από θεραπευτή ή σύμβουλο που ειδικεύεται στον αυτισμό. Αυτοί οι ειδικοί μπορούν να σας προσφέρουν στρατηγικές για τη διαχείριση των συναισθηματικών πτυχών της διάγνωσης. Η επαγγελματική υποστήριξη μπορεί να αποδειχθεί πολύτιμη για τη διαχείριση των συναισθηματικών ζητημάτων που σχετίζονται με τη διάγνωση αυτισμού, τόσο για εσάς όσο και για τα μέλη της οικογένειάς σας.
Απόδοση του άρθρου The journey following an autism diagnosis as an adult often has effects on relationships and family dynamics.
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου