Grunya Sukhareva: Πώς η ιστορία ξέχασε τις γυναίκες που όρισαν τον Αυτισμό

Grunya Sukhareva

Παγκόσμια Ημέρα #Asperger η σημερινή, από την ημερομηνία γενεθλίων τού Hans Asperger. Εμείς απλά να θυμίσουμε την Grunya Sukhareva (11 Νοεμβρίου 1891 – 26 Απριλίου1981). Έτσι κι αλλιώς, κάθε μέρα μας είναι μέρα "Asperger"

Η Grunya Sukhareva περιέγραψε τον Αυτισμό περίπου δύο δεκαετίες πριν τον Αυστριακό γιατρό Leo Kanner και τον Hans Asperger. Γιατί όμως οι τελευταίοι ήταν αυτοί που έτυχαν όλης της αναγνώρισης;

Το 1924 ένα δωδεκάχρονο αγόρι πήγε σε κλινική της Μόσχας για αξιολόγηση. Από όλες τις απόψεις ήταν τελείως διαφορετικό από τους συνομηλίκους του. Οι άλλοι άνθρωποι δεν τον ενδιέφεραν ιδιαίτερα και προτιμούσε την παρέα ενηλίκων παρά την παρέα παιδιών της ηλικίας του. Ποτέ δεν έπαιξε με παιχνίδια. Έμαθε να διαβάζει μόνος του σε ηλικία πέντε ετών και από τότε διάβαζε ό,τι έβρισκε. Αδύνατο και σκυφτό, το αγόρι κινούνταν αργά και αδέξια. Υπέφερε επίσης συχνά από άγχος και είχε συχνά στομαχόπονο. Στην κλινική, μια ταλαντούχα νεαρή γιατρός, η Grunya Efimovna Sukhareva, είδε το αγόρι. Τρυφερή και προσεκτική, το παρατήρησε προσεκτικά, διαπιστώνοντας ότι ήταν ιδιαίτερα ευφυές και του άρεσε να συμμετέχει σε φιλοσοφικές συζητήσεις. Κατά τη διαδικασία της διάγνωσης, το είχε περιγράψει ως «ένα εσωστρεφές, με μια αυτιστική τάση προς στον εαυτό του, άτομο».

Ο όρος «αυτιστικός» ήταν ένα σχετικό νέο επίθετο στην ψυχιατρική εκείνη την εποχή. Περίπου μια δεκαετία νωρίτερα ο Ελβετός ψυχίατρος Eugen Bleuler είχε εισάγει τον όρο για να περιγράψει την κοινωνική απόσυρση και αποστασιοποίηση από την πραγματικότητα που παρατηρούνταν συχνά σε παιδιά με σχιζοφρένεια.

Ο χαρακτηρισμός της Sukhareva ήρθε περίπου δύο δεκαετίες νωρίτερα από τις δημοσιεύεις των Leo Kanner και Hans Asperger που θεωρούνται οι πρώτες κλινικές αναφορές του Αυτισμού. Αρχικά, η Sukhareva χρησιμοποίησε τον όρο «αυτιστικός» με τον ίδιο τρόπο που τον χρησιμοποιούσε και ο Bleuler – αλλά άρχισε να βλέπει και άλλα παιδιά με αυτά τα χαρακτηριστικά, αποφάσισε να προσπαθήσει να το προσδιορίσει με πιο πλήρη τρόπο.

Τον επόμενο χρόνο εντόπισε άλλα πέντε αγόρια με αυτό που περιέγραφε ως «αυτιστικές τάσεις» . Και τα πέντε παιδιά έδειχναν προτίμηση για τον εσωτερικό τους κόσμο, ενώ παράλληλα είχαν τις δικές τους ιδιαιτερότητες ή ταλέντα. Ένα από αυτά ήταν ένας εξαιρετικά ταλαντούχο στο βιολί, αλλά συναντούσε πολύ μεγάλες δυσκολίες στον κοινωνικό τομέα. Ένα άλλο παιδί είχε εξαιρετική μνήμη αριθμών αλλά δεν μπορούσε να αναγνωρίσει πρόσωπα. Ένα άλλο είχε φανταστικούς φίλους που ζούσαν στο τζάκι. Κανένα από αυτά δεν ήταν δημοφιλές στα άλλα παιδιά, σύμφωνα με τις παρατηρήσεις της, και κάποια θεωρούσαν την αλληλεπίδραση με τους συνομηλίκους τους περιττή: «Είναι τόσο θορυβώδεις» έλεγε ένα αγόρι, «εμποδίζουν τη σκέψη μου». Το 1925 η Sukhareva δημοσίευσε ένα άρθρο που περιέγραφε με λεπτομέρειες τα αυτιστικά χαρακτηριστικά που εμφάνιζαν και τα έξι αγόρια. Οι περιγραφές της, μολονότι είναι αρκετά απλές για να τις κατανοεί και ένας μη ειδικός, ήταν αξιοσημείωτα ακριβείς και εύστοχες. «Βασικά περιέγραψε τα κριτήρια της 5ης έκδοσης του DSM» εξηγεί η Irina Μanouilenko, μια ψυχίατρος που διευθύνει μια κλινική στην Στοκχόλμη. H Manouilenko μετέφρασε τις αρχικές περιγραφές της Sukhareva από τα ρωσικά στα αγγλικά το 2013 και στη συνέχεια τις σύγκρινε με τα διαγνωστικά κριτήρια στο DSM 5. Οι ομοιότητες μεταξύ των δύο άφησαν την Manouilenko άναυδη. «Όταν αρχίζεις να τα εξετάζεις συστηματικά, είναι πολύ εντυπωσιακό», αναφέρει. Για παράδειγμα, αυτό που το DSM 5 περιγράφει ως κοινωνικές ελλείψεις, η Sukhareva τα περιγράφει ως «χαλαρή συναισθηματική ζωή», έλλειψη εκφραστικότητας προσώπου και εκφραστικών κινήσεων και «απουσία επαφής με τους συνομηλίκους». Οι συμπεριφορές που το διαγνωστικό εγχειρίδιο παρουσιάζει ως στερεοτυπικές ή επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, περιορισμένα ενδιαφέροντα και αισθητηριακές ευαισθησίες, η Sukhareva τα αναφέρει ως «μιλούν με στερεοτυπικούς τρόπους», έχουν «ισχυρά ενδιαφέροντα με τα οποία ασχολούνται εντατικά – συνεχώς» και «ευαισθησίες σε συγκεκριμένους ήχους ή μυρωδιές». Στην ανάλυσή της η Manouilenko κατάφερε να ταιριάξει καθένα από τα κριτήρια του εγχειριδίου με μια ή περισσότερες από τις παρατηρήσεις της Sukhareva.

Οι ιστορικοί αρχίζουν να αναρωτιούνται γιατί πήρε σχεδόν έναν αιώνα για να φτάσουμε με το DSM 5 – που δημοσιεύτηκε το 2013 μετά από χρόνια διαμάχες- σε κάτι τόσο κοντά στις παρατηρήσεις της Sukhareva.

Διαπίστωσαν ότι η Sukhareva δεν ήταν η μόνη κλινική επιστήμονας της οποίας η έρευνα αγνοήθηκε ή χάθηκε πριν την περιγραφή του Αυτισμού στο DSM III. Καθώς όλο και περισσότερα άρθρα και δημοσιεύσεις περνούν σε ψηφιακή μορφή, αρχίζει να φαίνεται ξεκάθαρα ότι ο Kanner και ο Asperger ίσως θα πρέπει να μοιραστούν τα εύσημα για την «ανακάλυψη» του Αυτισμού και ότι η ιστορία της συγκεκριμένης κατάστασης είναι τόσο πολύπλοκη όσο και το βιολογικό της υπόβαθρο.

Η Σοβιετική απομόνωση

Παρά τη σχετική αφάνεια στη Δύση, η Sukhareva είναι «το πιο γνωστό όνομα στην παιδοψυχιατρική» στη Ρωσία, αναφέρει ο Alexander Goryunov, επικεφαλής ερευνητής στο τμήμα παιδικής και εφηβικής ψυχιατρικής στο Κέντρο Ερευνών της Ψυχικής Υγείας στη Μόσχα. Το 2011, στην 120η επέτειο από τη γέννηση της Sukhareva, το περιοδικό “Neurology and Psychiatry Journal”, του οποίου ο Goryunov είναι αρχισυντάκτης, έκανε αφιέρωμα στη σημαντικότατη συνεισφορά της στο πεδίο. Η Sukhareva δημοσίευσε περισσότερα από 150 άρθρα, 6 μονογραφίες και αρκετά εγχειρίδια με ποικίλη θεματολογία, όπως τη νοητική αναπηρία, τη σχιζοφρένεια, τη διαταραχή πολλαπλής προσωπικότητας. Ήταν επίσης λαμπρή δασκάλα και μέντορας φοιτητών στα διδακτορικά τους.

Ο Goryunov περιγράφει την Sukhareva ως πολύπλευρα εξειδικευμένη επιστήμονα. Μετά την αποφοίτησή της από την ιατρική σχολή στο Κίεβο το 1915, η Sukhareva εντάχθηκε σε μια ομάδα επιδημιολόγων που ταξίδευε σε περιοχές της Ουκρανίας όπου ξέσπαγαν επιδημίες εγκεφαλίτιδας και άλλων μεταδοτικών ασθενειών. Αλλά όταν ξέσπασε η ρωσική επανάσταση δύο χρόνια αργότερα και το ιατρικό προσωπικό έφυγε ή σκοτώθηκε σε μάχες, άρχισε να εργάζεται στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο του Κιέβου. Η χώρα αντιμετώπιζε μια πολύ μεγάλη έλλειψη σε γιατρούς και οι ειδικευμένοι ιατρικοί επιστήμονες, όπως η Sukhareva, μετακινούνταν όπου τους είχαν μεγαλύτερη ανάγκη.

Το 1921 η Sukhareva μετακινήθηκε στο Psycho-Neurological and Pedagogical Sanatorium School στο Institute of Physical Training and Medical Pedology στην Μόσχα (Ινστιτούτο Φυσικής Εκπαίδευσης και Ιατρικής Παιδολογίας στη Μόσχα (ο όρος pedology – παιδολογία ήταν ένας ρωσικός όρος για τον συνδυασμό της παιδαγωγικής, της ψυχολογίας και της ιατρικής). Η κυβέρνηση άνοιξε το Σανατόριο για να βοηθήσει το μεγάλο αριθμό παιδιών που είχαν χάσει τους γονείς τους, είχαν απομακρυνθεί από αυτούς ή είχαν τραυματιστεί κατά τη διάρκεια του Α’ Παγκοσμίου Πολέμου, της Επανάστασης, τον επακόλουθο εμφύλιο πόλεμο, ή τη φονική επιδημία της Ισπανικής γρίπης. Όπως υποδεικνύει και το όνομά της, δεν ήταν μια συνηθισμένη κλινική. Προσπάθησε με πολύ πιο επιστημονική προσέγγιση να κατανοήσει την ανάπτυξη του παιδιού από τις υπόλοιπες κλινικές της εποχής. Τα παιδιά με σοβαρά προβλήματα ζούσαν στο σανατόριο για 2-3 χρόνια κατά την διάρκεια των οποίων λάμβαναν κοινωνική και σωματική εκπαίδευση. Έκαναν μαθήματα γυμναστικής, ζωγραφικής, ξυλουργικής, έπαιζαν ομαδικά παιχνίδια και έκαναν ομαδικές εξόδους στο ζωολογικό κήπο και σε άλλα δημόσια μέρη. Στο τέλους αυτού του εντατικού προγράμματος, πολλά παιδιά είχαν κάνει μεγάλο πρόοδο και μπορούσαν να παρακολουθήσουν γενικά σχολεία ή μουσικές σχολές.

Η σοσιαλιστική κυβέρνηση κάλυπτε όλα τα έξοδα για αυτή την εντατική παρέμβαση, έχοντας σαν βάση την άποψη ότι η ανατροφή των παιδιών είναι πρωταρχικής σημασίας για το καλό της κοινωνίας. Και οι γιατροί μπορούσαν να παρατηρήσουν το παιδί σε πολλές διαφορετικές καταστάσεις, σχηματίζοντας μια ακριβή και λεπτομερή εικόνα των δυνατών και αδύνατων σημείων τους.

Ίσως αυτές οι συνθήκες/ αυτό το περιβάλλον βοήθησε την Sukhareva να περιγράψει με τέτοια ακρίβεια τα αυτιστικά χαρακτηριστικά. Οι παρατηρήσεις της ήταν υπερβολικά λεπτομερείς. Περιλάμβαναν στοιχεία για τη σωματική υγεία του παιδιού – με παρατηρήσεις για τις μετρήσεις της αιμοσφαιρίνης, τον μυϊκό τόνο, υγεία του γαστρικού συστήματος, την κατάσταση του δέρματος και άλλα. Κατέγραφε μικρές αλλαγές στην συμπεριφορά τους, όπως πχ την απουσία χαμόγελου, τις κινήσεις εκφραστικότητας του προσώπου, εάν η φωνή ήταν ένρινη, ή τι προκαλούσε ξεσπάσματα θυμού- σε μια περίπτωση η διαδικασία μιας κηδείας. Και μίλησε με πάρα πολλά μέλη οικογένειας – γονείς, παππούδες και γιαγιάδες, θείους και θείες- παρατηρώντας ότι κάποιες μη τυπικές συμπεριφορές παρατηρούνταν και σε άλλα άτομα της οικογένειας. Οι περιγραφές της ήταν τόσο ζωντανές που οι αναγνώστες μπορούσαν να αναγνωρίσουν «ένα παιδί στο δρόμο ή τουλάχιστον σε κάθε τάξη» λέει η Manouilenko.

Μια άλλη δομή όπως το σανατόριο ήταν το Forest School, φιλοξένησε εκατοντάδες παιδιά στα περίχωρα της Μόσχας. Συνολικά, το προσωπικό αξιολόγησε περίπου 1000 παιδιά σε μια περίοδο μερικών ετών. Κατά τη διάρκεια της ζωής της η Sukhareva ίδρυσε παρόμοια σχολεία σε όλη τη χώρα. Αλλά η δράση της έφτανε μέχρι τα σύνορα, τα οποία δεν μπορούσε να ξεπεράσει λόγω των πολιτικών και γλωσσικών εμποδίων. Μόνο ένα πολύ μικρό μέρος των ρωσικών ερευνών εκείνης της εποχής είχε μεταφραστεί σε άλλες γλώσσες εκτός από τα γερμανικά. Και μολονότι το άρθρο της του 1925 για τα χαρακτηριστικά του Αυτισμού εμφανίστηκε στη Γερμανία τον επόμενο χρόνο, στη μετάφραση αποδόθηκε λανθασμένα το όνομά της ως “Sucharewa”. Αυτό το άρθρο δεν έφτασε στον αγγλόφωνο κόσμο μέχρι το 1996 περίπου. Δεκαπέντε χρόνια μετά τον θάνατο της Sukhareva, όταν η Βρετανίδα παιδοψυχίατρος Sula Wolff το βρήκε τυχαία. Υπάρχει και ένας άλλος πιο σκοτεινός λόγος για τον οποίο μπορεί η δουλειά της Sukhareva να χάθηκε για τόσα πολλά χρόνια, λέει η Manouilenko. Δεδομένου του περιορισμένου αριθμού περιοδικών ψυχιατρικής εκείνη την εποχή, είναι πιθανό ο Asperger, το όνομα του οποίου δόθηκε στο εν λόγω σύνδρομο, διάβασε το άρθρο της Sukhareva στα Γερμανικά και απλά επέλεξε να μην το παραθέσει στη βιβλιογραφία του. Νωρίτερα αυτό το έτος, οι ιστορικοί Edith Sheffer και Herwip Czech, ανεξάρτητα ο ένας από τον άλλο, ανέφεραν ότι ανακάλυψαν αποδείξεις για τη συνεργασία του Asperger με τους Ναζί και ότι ίσως έστειλε εκατοντάδες ανάπηρα παιδιά για ευθανασία. Η Sukhareva ήταν Εβραία και ο Asperger μπορεί για αυτό τον λόγο να μην ήθελε να αναγνωρίσει την προσφορά της. Η Manouilenko προσφέρει μια πιο καλοήθη πιθανότητα. «Δεδομένου της θέσης του Asperger, μπορεί να μην του επιτρεπόταν ή να μην ένιωθε ικανός να αναγνωρίσει την προσφορά της Sukhareva.

Η Αυστριακή σύνδεση

Μια ιστορία παρόμοια με την Sukhareva διαδραματίστηκε στη Βιέννη, περίπου την ίδια εποχή που εκείνη κατέγραφε τις παρατηρήσεις της για τον Αυτισμό. Δύο νεαροί Εβραίοι γιατροί, ο Georg Frankl και η ψυχολόγος Anni Weiss, δούλευαν σε μια παιδοψυχιατρική κλινική παρόμοια με το σανατόριο στη Μόσχα, ο επικεφαλής ψυχίατρος στην κλινική της Βιέννης, ο Erwin Lazar πίστευε ότι οι γιατροί έπρεπε να παίζουν με τα παιδιά για να κατανοούν τη συμπεριφορά τους και η δομή είχε 21 κρεβάτια για την παραμονή παιδιών με σοβαρά προβλήματα. Μέσα από την προσεκτική παρατήρηση αυτών των παιδιών, οι Frankl και Weiss, επίσης περιέγραψαν τα αυτιστικά χαρακτηριστικά με έναν τρόπο που θα μπορούσαμε να τα αναγνωρίσουμε και σήμερα. Και προχώρησαν σε αυτές τις παρατηρήσεις τουλάχιστον μία δεκαετία πριν τον Kanner και τον Asperger. Στα πρώτα μισά της δεκαετίας του 1930 οι Frankl και Weiss έγραψαν έναν αριθμό αναφορών περιγράφοντας παιδιά που ήταν κοινωνικά απομονωμένα, μιλούν με μη τυπικούς τρόπους και δείχνουν ιδιαίτερη αγάπη για συγκεκριμένα αντικείμενα και ρουτίνες. Περιέγραψαν κλασικά αυτιστικά χαρακτηριστικά: ο Frankl διαπίστωσε μια «έλλειψη σύνδεσης μεταξύ εκφράσεων του προσώπου, της γλώσσας του σώματος και του λόγου» και η Weiss εστίασε στην «κρυμμένη ευφυΐα, εμμονές και προβλήματα στην επικοινωνία» σύμφωνα με τον John Elder Robison, υπότροφο στο College of William and Mare in Williamsburg στη Βιρτζίνια. Σε αντίθεση με την Sukhareva, κανένας από τους δύο δεν χρησιμοποίησε τον όρο «αυτιστικός» στα γραπτά τους, αλλά ίσως τον χρησιμοποιούσαν στις συζητήσεις τους, λέει ο Robison που είναι αυτιστικός. Όταν ο Lazar πέθανε το 1932, ο Frankl έγινε επικεφαλής ψυχίατρος στην κλινική, και ο 25χρονος παιδίατρος Hans Asperger προσελήφθηκε στην κλινική και άρχισε να εκπαιδεύεται κάτω από την καθοδήγησή του. Λίγο αργότερα, ο Hitler ανέβηκε στην εξουσία και το νέο καθεστώς έψαχνε για αφορμές προκειμένου να ξεφορτωθεί τους Εβραίους γιατρούς. Η Weiss μιλούσε αγγλικά και έφυγε εσπευσμένα, μεταναστεύοντας στην Αμερική, βρήκε θέση στο Columbia University της Νέας Υόρκης σαν σύμβουλος παιδικής καθοδήγησης. Μόλις εγκαταστάθηκε και βρήκε εργασία, προσπάθησε να βρει τρόπο ώστε να έρθει και ο Frankl – και ζήτησε βοήθεια από τον Kanner, ένα ανερχόμενο αστέρι στο Johns Hopkins University στη Βαλτιμόρη. Ο Kanner, ένας Αυστριακός – Ούγγρος Εβραίος είχε ζήσει στο Βερολίνο και καταλάβαινε την απειλή των Ναζί. Συνολικά, βοήθησε περίπου 200 Εβραίους γιατρούς, μεταξύ των οποίων και τον Frankl , να δραπετεύσουν από την Ευρώπη. O Frankl παντρεύτηκε την Weiss έξι ημέρες αφού έφτασε στις ΗΠΑ, το 1937.

Μετά τον ερχομό του, o Frankl δούλεψε με τον Kanner στο Johns Hopkins. Το 1943 και οι δύο δημοσίευσαν από ένα άρθρο στο περιοδικό Nervous Child, εστιάζοντας στις δυσκολίες επικοινωνίας σε μικρά παιδιά, αλλά τα δύο άρθρα είχαν διαφορετικούς τίτλους. Το άρθρο του Frankl είχε τίτλο “Language and affective contact” ενώ του Kanner “Autistic disturbances of affective contact”. Από αυτό το σημείο, η λέξη «αυτισμός» εισάχθηκε στο λεξιλόγιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής, συσχετιζόμενο με το όνομα του Kanner. Λίγους μήνες αργότερα, ο Asperger άρχισε να χρησιμοποιεί τον όρο «αυτιστικός», δημοσιεύοντας ένα άρθρο με τίτλο “Die Autistischen Psychopathen” στο Kindersalter ή «The Autistic Psychopaths in Childhood” τον Ιούνιο του 1944. Και ο Kanner και ο Asperger ισχυρίστηκαν ότι οι δουλειές τους ήταν ξεχωριστές και διακριτές, αλλά οι σύγχρονοι ερευνητές αναρωτιούνται αν ο ένας έκανε λογοκλοπή από τον άλλο. Κάποιοι, μεταξύ των οποίων και ο Steve Silberman στο βιβλίο του “Neurotribes”, κατηγορούν τον Kanner, υποστηρίζοντας ότι είχε απομακρύνει εσκεμμένα τον Frankl μακριά από την κλινική της Βιέννης, μαζί με κάποιες από τις ιδέες του. Οι John Donvan και η Caren Zucker συγγραφείς του “In a Different Key”, όπως και ο Robinson υποστήριξαν τον ίδιο ισχυρισμό στα δικά τους γραπτά. Αλλά ο Robinson υπέδειξε ότι και οι δύο άντρες ήρθαν σε επαφή με τους Frankl και Weiss, των οποίων η συνεισφορά στο θέμα του Αυτισμού δεν αναγνωρίστηκε ποτέ.

Διορθώνοντας την αδικία:

Το 1941 ο Frankl έφυγε από το Johns Hopkins και ανέλαβε την θέση του διευθυντή στο Buffalo Guidance Center in upstate New York. Και αυτός και η Weiss συνέχισαν τις ζωές τους, εγκαταλείποντας την ακαδημαϊκή τους εργασία και το θέμα που τόσο υποσχόμενα κάλυψαν στα χρόνια της νεότητάς τους.

Αν οι πολιτικές συνθήκες ήταν διαφορετικές, οι Frankl και η Weiss μπορεί να είχαν κάνει και άλλες σημαντικές ανακαλύψεις για τον Αυτισμό. Αν μη τι άλλο το ταξίδι τους βοήθησε στη μεταφορά των γνώσεων από την Βιέννη – και πιθανότατα από τη Ρωσία- πέρα από τον ωκεανό, όπου οι συνθήκες ήταν κατάλληλες. Η εργασία σε διαφορετικά πολιτικά, πολιτισμικά και ερευνητικά περιβάλλοντα μπορεί να επηρέασε τον τρόπο με τον οποίο αυτοί οι ερευνητές αντιλήφθηκαν τον Αυτισμό. Ο Asperger, ο οποίος εστίασε σε άτομα στο ήπιο τμήμα του φάσματος, το είδε κυρίως σαν σημαντικό πρόβλημα συμπεριφοράς, το οποίο μπορούσε να προκληθεί από το περιβάλλον του παιδιού και να «διορθωθεί» μέσω θεραπείας. Αντιθέτως, οι Sukhareva, Frankl και κατά συνέπεια ο Kanner υποστήριζαν ότι είναι μια νευροβιολογική κατάσταση με την οποία γεννιούνται τα άτομα.

Τελικά, χρειάστηκε ένα φάσμα ερευνητών για τον ορισμό του φάσματος του Αυτισμού. Η Sukhareva ήταν πρωτοπόρος για την εποχή της με πολλούς τρόπους. Άρχισε να διακρίνει τον Αυτισμό από την παιδική σχιζοφρένεια κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1950, περίπου 30 χρόνια πριν περιληφθούν ως ξεχωριστές/ διακριτές καταστάσεις στο DSM III. Μισό αιώνα πριν οι μαγνητικές τομογραφίες εγκεφάλου αρχίζουν να υποδεικνύουν την σύνδεση συγκεκριμένων εγκεφαλικών περιοχών με την κατάσταση, η Sukhareva διατύπωσε την υπόθεση ότι η παρεγκεφαλίτιδα cerebellum, τα βασικά γάγγλια και οι μετωπιαίοι λοβοί μπορεί να συνδέονται με τον αυτισμό. Σύμφωνα με τη Manouilenko, η εργασία και της οποίας περιλαμβάνει απεικονίσεις του εγκεφάλου, αυτή ακριβώς την υπόθεση αποκαλύπτουν οι σύγχρονες έρευνες.

Καθώς η Sukhareva θεωρούσε ότι ο αυτισμός έχει τις ρίζες του στην ανάπτυξη του εγκεφάλου, δεν υποστήριξε ποτέ την άποψη που γνώρισε ιδιαίτερη απήχηση την δεκαετία του 1940 ότι ο αυτισμός μπορεί να προκαλείται από τις «μητέρες ψυγεία» που συμπεριφέρονταν στα παιδιά τους με ψυχρό και χωρίς συναισθήματα τρόπο. Δεν έκανε ποτέ δικά της παιδιά, αλλά είχε καλύτερη κατανόηση της σχέσης μητέρας – παιδιού σε σχέση με τους άντρες συναδέλφους της.

Στα κείμενά της στα ρώσικα, ο τόνος που χρησιμοποιούσε ήταν πάντα ζεστός και έδειχνε πόσο πολύ ενδιαφερόταν/αγαπούσε τα παιδιά της κλινικής – και πολλές φορές μάλιστα τα περιέγραφε σαν να ήταν μέλη της οικογένειάς της. Στις σημειώσεις της συχνά εμφανίζεται μια μητρική υπερηφάνεια για τα παιδιά που γίνονταν πιο δυνατά σωματικά, πιο κοινωνικά, λιγότερο αγχώδη και συναισθηματικά πιο σταθερά. Και πάντα ανέφερε τα δυνατά σημεία και τις δεξιότητες των παιδιών όταν περιέγραφε τις συμπεριφορικές τους δυσκολίες – άλλα ήταν «ταλαντούχα στη μουσική», άλλα «ταλαντούχα στις επιστήμες και την τεχνολογία». Όπως όλοι οι γονείς, η Sukhareva έγραφε ότι σκοπός της ήταν να βοηθήσει τα παιδιά να «μείνουν συνδεδεμένα με την αληθινή ζωή, το ρυθμό της και την εξέλιξή της”. Δεδομένου της ευαισθησίας και της διαίσθησης που είχε ως γιατρός, ήταν ατυχία ότι η ερευνητική κοινότητα στη Δύση δεν γνώρισε τις ιδέες της όσο ζούσε. «Είναι εντυπωσιακό ότι κατάφερε να πετύχει όλα αυτά λέει η Manouilenko. «Δεν είχε δική της οικογένεια και αφιέρωσε όλη την ζωή της στην επιστήμη και τη διδασκαλία».

Απόδοση του άρθρου How history forgot the woman who defined autism (αναδημοσίευση)

Ιωάννα Αγγέλου

Ειδική παιδαγωγός - Νηπιαγωγός

MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση