Σε όλο τον κόσμο, τα άτομα με νοητική αναπηρία παραγκωνίζονται από τα συστήματα φροντίδας, με αποτέλεσμα οι οικογένειές τους να αναγκάζονται να καλύπτουν τα κενά.
Οι οικογένειες που στηρίζουν αυτά τα συστήματα φροντίδας συχνά χαρακτηρίζονται ως «ανιδιοτελείς» και «ανθεκτικές». Ωστόσο, όπως το έθεσε εύστοχα ένα μέλος οικογένειας στον Καναδά, το οποίο συμμετείχε στη διαβούλευση για την παρούσα έκθεση: «Μισώ να με αποκαλούν "ανθεκτική" – διότι, αν υπήρχαν οι κατάλληλες υποστηρικτικές δομές, δεν θα χρειαζόταν να με αποκαλούν έτσι».
Η έκθεση “Don’t Call Me Resilient” είναι διαθέσιμη στα Αγγλικά, τα Ισπανικά και τα Αραβικά.
Η παρούσα έκθεση εξετάζει τον τρόπο με τον οποίο τα άτομα με νοητική αναπηρία και οι οικογένειές τους αλληλεπιδρούν με τους μηχανισμούς φροντίδας και υποστήριξης – τόσο ως αποδέκτες φροντίδας όσο και ως πάροχοι φροντίδας.
Μεταξύ άλλων καταγράφει:
- Την τρέχουσα κατάσταση της φροντίδας και της υποστήριξης, στο πλαίσιο των συνεχιζόμενων μεταρρυθμίσεων στον τομέα αυτό.
- Τη μορφή που έχει διεθνώς η πρόσβαση στη φροντίδα και την υποστήριξη για τα άτομα με νοητική αναπηρία.
- Τον ρόλο που διαδραματίζουν οι οικογένειες καλύπτοντας τα κενά σε δυσλειτουργικά συστήματα.
- Τον αντίκτυπο που έχουν τα κενά στη φροντίδα και την υποστήριξη, τόσο στα άτομα με νοητική αναπηρία όσο και στις οικογένειές τους.
- Τον τρόπο που θα μπορούσαν να είναι τα συστήματα φροντίδας και υποστήριξης που προάγουν τη συμπερίληψη.
- Προτάσεις από άτομα που εκπροσωπούν τον εαυτό τους (αυτοσυνηγορία) και οικογένειες, για συστήματα φροντίδας και υποστήριξης με μεγαλύτερη συμπερίληψη.
Οι εμπειρίες ατόμων με νοητική αναπηρία και των μελών των οικογενειών τους συγκεντρώθηκαν μέσω ομάδων εστίασης και ερευνητικών δεδομένων από 42 χώρες, ενώ συμπληρώθηκαν από μελέτες περίπτωσης που προέρχονται από οργανώσεις-μέλη της Inclusion International.
Η παρούσα εργασία χρηματοδοτήθηκε από το SAGE Fund.
Βασικά Ευρήματα
Η παρούσα έκθεση αναδεικνύει μια σειρά κενών στα συστήματα φροντίδας και υποστήριξης, τα οποία αποτυγχάνουν να καλύψουν τις ανάγκες των ατόμων με νοητική αναπηρία και των οικογενειών τους:
- Η χρόνια υποχρηματοδότηση και η χρήση παρωχημένων μοντέλων φροντίδας, που οδηγούν στον διαχωρισμό (αποκλεισμό) από την κοινότητα, έχουν ως αποτέλεσμα οι επίσημοι μηχανισμοί υποστήριξης, σε παγκόσμιο επίπεδο, να μην ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ατόμων με νοητική αναπηρία ή των οικογενειών τους.
- Οι επίσημοι μηχανισμοί φροντίδας και υποστήριξης είναι κατακερματισμένοι, δυσδιάκριτοι, υποστελεχωμένοι και υποχρηματοδοτούμενοι, καθώς και μη προσβάσιμοι.
- Τα κενά αυτά προκαλούν ανισορροπία μεταξύ των πυλώνων του συστήματος —της επίσημης υποστήριξης, της ημι-επίσημης κοινοτικής υποστήριξης και της άτυπης υποστήριξης— με το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας να παρέχεται από τις οικογένειες, χωρίς αμοιβή.
- Η έλλειψη υποστήριξης προς τις οικογένειες, στον ρόλο τους ως κύριοι φροντιστές, δημιουργεί κινδύνους για τα ίδια τα μέλη της οικογένειας, όπως η εξουθένωση, η απομόνωση και ο εγκλεισμός των ατόμων με νοητική αναπηρία σε ιδρύματα.
- Τα άτομα με νοητική αναπηρία αναλαμβάνουν όλο και συχνότερα ρόλους φροντιστών, ωστόσο τα συστήματα φροντίδας και υποστήριξης δεν είναι προσαρμοσμένα σε αυτόν τον διττό τους ρόλο: να είναι, δηλαδή, ταυτόχρονα άτομα που χρειάζονται φροντίδα και υποστήριξη, αλλά και άτομα που παρέχουν φροντίδα.
- Τα άτομα με νοητική αναπηρία και οι οικογένειές τους θα εξακολουθούν να εκτίθενται σε κινδύνους, έως ότου τα συστήματα φροντίδας μεταβούν σε κοινοτικές υπηρεσίες που θα είναι οικονομικά προσιτές, επαρκώς χρηματοδοτούμενες και υψηλής ποιότητας. Οι υπηρεσίες αυτές θα πρέπει να προάγουν την επιλογή και την αυτονομία, να υιοθετούν μια ολιστική προσέγγιση για την κάλυψη των αναγκών ολόκληρης της οικογένειας και να βασίζονται στην ηγεσία των ίδιων των ατόμων με αναπηρία (αυτοσυνήγοροι) και των οικογενειών τους.
Συστάσεις
Η παρούσα έκθεση παρέχει προτάσεις προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σχετικά με τον τρόπο παροχής πιο συμπεριληπτικής φροντίδας και υποστήριξης, η οποία να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ατόμων με νοητική αναπηρία και των οικογενειών τους.
Για καθέναν από τους πέντε πυλώνες ενός συστήματος συμπεριληπτικής φροντίδας, διατυπώνονται συστάσεις τόσο για άμεση δράση όσο και για σταδιακή υλοποίηση. Προτείνεται ένα σύστημα φροντίδας που:
- Βασίζεται στην επιλογή και την αυτονομία.
- Παρέχει υψηλής ποιότητας υπηρεσίες στην κοινότητα.
- Υιοθετεί μια προσέγγιση που εστιάζει στο σύνολο της οικογένειας για την κάλυψη των αναγκών.
- Είναι οικονομικά προσιτό και διαθέτει τους κατάλληλους πόρους.
- Εδράζεται στην ηγετική συμμετοχή των ίδιων των ατόμων (αυτοσυνηγορία) και των οικογενειών τους.
Απόδοση του άρθρου Don’t Call Me Resilient: How Care and Support Systems are Failing People with Intellectual Disabilities and their Families
Ευλαμπία Αγγέλου
Διερμηνέας Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας
Ανεξάρτητη Ερευνήτρια
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου