Στα 15 του χρόνια, ο Γιάννης Λούγγος έχει ήδη μάθει να μετρά τη ζωή του σε διαδρομές, προπονήσεις, αγώνες και στόχους. Μαθητής και αθλητής ποδηλασίας, ανεβαίνει στο ποδήλατο όχι απλώς για να αθληθεί, αλλά για να δοκιμάσει τις δυνάμεις του, να πειθαρχήσει στο σώμα και στο μυαλό του και να νιώσει την ελευθερία που του δίνουν ο δρόμος, το βουνό και η κίνηση.
Ο Γιάννης ζει με σοβαρή αιμορροφιλία από πολύ μικρή ηλικία. Η διάγνωση, όμως, δεν έγινε το όριο της ζωής του. Από νωρίς, η καθημερινότητά του οργανώθηκε γύρω από μια νόσο που απαιτεί φροντίδα, συνέπεια και θεραπευτική παρακολούθηση, χωρίς όμως να ακυρώνει τις εμπειρίες, τις φιλοδοξίες και τις αναζητήσεις ενός εφήβου που θέλει να προχωρά.
Ο Γιάννης Λούγγος γεννήθηκε στα Τρίκαλα και διαγνώστηκε με σοβαρή αιμορροφιλία σε ηλικία 2 ετών. Για τους γονείς του, η διάγνωση ήταν αρχικά ένα βαρύ πλήγμα. Η ανησυχία και η αβεβαιότητα, όμως, έδωσαν σταδιακά τη θέση τους στην αναζήτηση της κατάλληλης θεραπευτικής προσέγγισης, ώστε ο Γιάννης να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς και με τις δραστηριότητες που δικαιούται κάθε παιδί της ηλικίας του.
Η ιστορία του αναδεικνύει με πολύ ουσιαστικό τρόπο τη φετινή θεματική της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, “Diagnosis: First step to care”, δηλαδή ότι η διάγνωση είναι το πρώτο βήμα για τη φροντίδα. Η έμφαση στη διάγνωση αποκτά ιδιαίτερη σημασία, καθώς η World Federation of Hemophilia εκτιμά ότι πάνω από τα τρία τέταρτα των ανθρώπων με αιμορροφιλία παγκοσμίως παραμένουν αδιάγνωστοι. Η έγκαιρη αναγνώριση της νόσου, η πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπευτική υποστήριξη και η συνεχής παρακολούθηση δεν επηρεάζουν μόνο την ιατρική πορεία, αλλά καθορίζουν και τον χώρο που μπορούν να έχουν οι ασθενείς στην καθημερινότητα, στην άθληση, στην κοινωνική ζωή και στους προσωπικούς τους στόχους.
Η ποδηλασία μπήκε στη ζωή του Γιάννη στα 10 του χρόνια. Στην αρχή ήταν ένα άθλημα. Πολύ γρήγορα, όμως, έγινε κάτι περισσότερο. Έγινε τρόπος να κινείται με αυτοπεποίθηση, να βάζει πρόγραμμα, να μαθαίνει τη σημασία της συνέπειας και να διεκδικεί μικρές και μεγάλες νίκες, όχι μόνο απέναντι στους άλλους αθλητές, αλλά και απέναντι στους φόβους που μπορεί να συνοδεύουν μια χρόνια νόσο.
Οι ώρες πάνω στο ποδήλατο, οι διαδρομές στο βουνό και στον δρόμο, η συμμετοχή σε αγώνες και η καθημερινή επαφή με άλλους αθλητές τον βοήθησαν να αναπτύξει αυτοπειθαρχία και υπευθυνότητα. Πρόκειται για στοιχεία πολύτιμα για κάθε νέο αθλητή, αλλά ακόμη πιο σημαντικά για ένα παιδί που χρειάζεται να γνωρίζει το σώμα του και να διαχειρίζεται με συνέπεια τη θεραπευτική του φροντίδα. Ο ίδιος περιγράφει αυτή τη στάση με απλότητα. «Τα παιδιά της αιμορροφιλίας δεν πρέπει να σκέφτονται τη νόσο. Προσωπικά δεν στάθηκα σε αυτό και δεν το άφησα να με επηρεάσει ποτέ ή να με αποτρέψει από όσα ήθελα να κάνω. Ό,τι ήθελα να πετύχω, το κατάφερα», αναφέρει ο Γιάννης Λούγγος.
Η φράση του Γιάννη αποκτά ακόμη μεγαλύτερη σημασία όταν τοποθετηθεί στο πλαίσιο της οικογενειακής υποστήριξης και της θεραπευτικής φροντίδας που λαμβάνει. Οι γονείς του μιλούν για ένα παιδί που με τη στάση του έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη τους και τονίζουν ότι «δικαιούται να έχει ένα μερίδιο εμπιστοσύνης. Έχει αποδείξει την υπευθυνότητά του». Παράλληλα, διαπιστώνουν ότι η πρόοδος που έχει σημειωθεί τα τελευταία 20 χρόνια στις διαθέσιμες φαρμακευτικές και θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με αιμορροφιλία έχει αλλάξει ουσιαστικά τις δυνατότητες της καθημερινότητάς τους. «Αυτό σημαίνει ότι ο Γιάννης μπορεί να κάνει το άθλημα που αγαπάει αντιμετωπίζοντας πολύ λιγότερο κίνδυνο σε σχέση με το παρελθόν. Εμείς θέλουμε να φτάσει όπου ονειρεύεται, γιατί είναι στην ηλικία που πρέπει να ονειρεύεται. Στηρίζουμε κάθε του βήμα και είμαστε περήφανοι που κυνηγά τα όνειρά του με επιμονή», επισημαίνουν οι γονείς του Γιάννη Λούγγου.
Το παράδειγμα της Team Novo Nordisk
Ιδιαίτερη θέση στη διαδρομή του Γιάννη έχει και η Team Novo Nordisk, η ποδηλατική ομάδα της Novo Nordisk, που έχει γίνει γνωστή για τη συμμετοχή αθλητών με χρόνια νοσήματα σε αγώνες υψηλού επιπέδου. Το μήνυμά της, ότι μια χρόνια νόσος δεν πρέπει να ακυρώνει τις δυνατότητες και τα όνειρα ενός ανθρώπου, λειτουργεί για τον Γιάννη ως σημείο αναφοράς.
Το παράδειγμα αυτών των αθλητών του δίνει δύναμη να συνεχίσει τη δική του αγωνιστική πορεία, με στόχο όχι μόνο να διακριθεί, αλλά και να εμπνεύσει άλλα παιδιά και νέους ανθρώπους που ζουν με χρόνια νοσήματα. Η διάγνωση μπορεί να αλλάζει τις απαιτήσεις της καθημερινότητας, δεν πρέπει όμως να ταυτίζεται με παραίτηση.
Η ιστορία του Γιάννη στο Changing Haemophilia®
Η Novo Nordisk φιλοξενεί την ιστορία του Γιάννη Λούγγου στον ιστότοπο Changing Haemophilia®, μια πρωτοβουλία ενημέρωσης και υποστήριξης για την αιμορροφιλία. Μέσα από πρακτικές συμβουλές, χρήσιμες πληροφορίες και σχετικό περιεχόμενο, ο ιστότοπος προσφέρει σε ασθενείς και φροντιστές αξιόπιστη πληροφόρηση και καθοδήγηση για μια πιο λειτουργική καθημερινότητα.
Η Χρύσα Παναγοπούλου, Associate Director Market Access & External Affairs της Novo Nordisk Ελλάδας και Κύπρου, αναφέρει πως για την εταιρεία «στόχος και δέσμευση της Novo Nordisk είναι να υπερβαίνει τα όρια της καινοτομίας, ώστε όσοι πλήττονται από αιμορροφιλία να ζουν με τους δικούς τους όρους, έχοντας πρόσβαση σε θεραπείες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και την καθημερινότητά τους». Η κα Παναγοπούλου τονίζει ακόμη ότι η ιστορία του Γιάννη Λούγγου δείχνει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με όνειρα, δυνατότητες και στόχους, ο οποίος χρειάζεται στήριξη για να συνεχίσει να τους διεκδικεί.
Η διαδρομή του Γιάννη ξεπερνά τα όρια της αιμορροφιλίας. Δείχνει τι μπορεί να σημαίνει στην πράξη η έγκαιρη διάγνωση όταν συνοδεύεται από θεραπευτική φροντίδα, οικογενειακή στήριξη και την αυτοπεποίθηση που χτίζεται μέσα από την υπεύθυνη διαχείριση της νόσου. Για ένα παιδί που μεγαλώνει με μια σοβαρή χρόνια νόσο, αυτά τα στοιχεία μπορούν να κάνουν τη διαφορά ανάμεσα στον περιορισμό και στη δυνατότητα να συνεχίσει να κινείται, να αθλείται και να ονειρεύεται.
Πηγή: thedailyhealth.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου