Για τα αυτιστικά παιδιά, ωστόσο, αυτές οι αλλαγές στο περιβάλλον και τη ρουτίνα μπορεί να είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν, γεγονός που μπορεί να κάνει τις οικογενειακές διακοπές τους εξαιρετικά οδυνηρές υποθέσεις, σύμφωνα με την έρευνα των Brian Garrod, Allan Jepson και Raphaela Stadler που πραγματοποιήθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Ορισμένοι από τους Βρετανούς γονείς του δείγματος ανέφεραν ότι οι προκλήσεις του να πάρουν τα αυτιστικά παιδιά τους στις διακοπές ήταν τόσο μεγάλες που θα πήγαιναν μόνο σε σύντομα ταξίδια (το 35% πέρασε μόνο μία ή δύο νύχτες μακριά). Πολλοί έκαναν ό,τι μπορούσαν για να αποφύγουν τις ώρες αιχμής του ταξιδιού και άλλες καταστάσεις στις οποίες το παιδί τους μπορεί να υπερδιεγερθεί.
Η μεγάλη πλειοψηφία (πάνω από 80%) έκανε τις διακοπές της μόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο, αντί να πάει στο εξωτερικό. Κάποιοι είπαν ότι επέλεξαν να μην φύγουν καθόλου διακοπές και έκαναν ημερήσιες εκδρομές για να αποφύγουν τις διανυκτερεύσεις.
Πολλοί σχολίασαν ότι η ύπαρξη ενός αυτιστικού παιδιού είχε σημαντική επίδραση στο πότε, πού και πώς έκαναν οικογενειακές διακοπές. Ένας γονέας σχολίασε: «Χρειάζομαι ο ίδιος διακοπές μέχρι να επιστρέψω από το να έχω τον γιο μου με πλήρες ωράριο μόνος μου».
Κάποιος άλλος είπε ότι οι τελευταίες διακοπές τους ήταν τόσο «τραυματικές [που] μας έκαναν να ακυρώσουμε μελλοντικές διακοπές και ήταν αποτρεπτικές στο να προσπαθήσουμε να πάμε ξανά».
Αντιδράσεις άλλων παραθεριστών
Συνολικά, η έρευνα των Brian Garrod, Allan Jepson και Raphaela Stadler εντόπισε αρκετούς κοινούς λόγους για τους οποίους οι γονείς δυσκολεύονταν να απομακρύνουν από την καθημερινότητα τα αυτιστικά παιδιά τους σε οικογενειακές διακοπές. Αξιοσημείωτο ήταν ότι ο σημαντικότερος παράγοντας ήταν οι αντιδράσεις άλλων παραθεριστών στη συμπεριφορά του παιδιού τους.
Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί συχνά να αγχωθούν όταν συναντούν νέα και άγνωστα ερεθίσματα, τα οποία φυσικά είναι πολύ συχνά στις διακοπές. Και όταν ένα αυτιστικό παιδί κατακλύζεται από άγχος, μπορεί να αναστατωθεί φανερά ή να εμπλακεί σε κάτι γνωστό ως αυτοδιεγερτική συμπεριφορά ή «διέγερση», που μπορεί να περιλαμβάνει πράγματα όπως λίκνισμα σε ένα κάθισμα, χτυπήματα με τα χέρια, χτυπήματα μεταξύ των παιχνιδιών ή βηματισμό πάνω και κάτω.
Μερικοί γονείς (από ένα δείγμα 295 οικογενειών με αυτιστικά παιδιά) κατέθεσαν στην έρευνα ότι αυτό συχνά ερμηνεύεται από άλλους ως «κακή συμπεριφορά» και ότι ένιωθαν ότι τους κρίνουν επειδή δεν μπορούσαν να ελέγξουν τα παιδιά τους.
Σχεδόν οι μισοί γονείς που συμμετείχαν στην έρευνα θεώρησαν ότι οι αλληλεπιδράσεις με άλλους παραθεριστές είναι μια δύσκολη πτυχή του ταξιδιού με ένα αυτιστικό παιδί. Πολλοί από αυτούς είπαν ότι άλλοι παραθεριστές φαινόταν να στερούνται κατανόησης ή ενσυναίσθησης για την κατάσταση του παιδιού τους. Κάποιοι αγριοκοιτούσαν, ενώ υπήρχαν και περιπτώσεις που επέπληξαν και το ίδιο το παιδί.
Αποφυγή πυροδοτήσεων
Η μετάβαση σε εκδρομές ή σε εκδηλώσεις ήταν ένα άλλο στρεσογόνο μέρος των διακοπών, σύμφωνα με τους συμμετέχοντες στην έρευνά. Πολλοί επέλεξαν να τα αποφύγουν και να μείνουν κοντά στο κατάλυμα τους καθ' όλη τη διάρκεια του ταξιδιού τους.
Αλλά αυτό στη συνέχεια έθεσε ένα άλλο ζήτημα που εμφανιζόταν συχνά - πώς να διασκεδάσουν τα αδέρφια ενός αυτιστικού παιδιού. Μερικά αυτιστικά παιδιά, για παράδειγμα, μπορεί να είναι ευαίσθητα σε δυνατούς θορύβους, έντονα φώτα και έντονες μυρωδιές – που μπορεί κάλλιστα να εμφανίζονται σε μέρη που τα αδέρφια τους βρίσκουν συναρπαστικά και θέλουν να επισκεφθούν. Όπως εξήγησε μια μητέρα: «Οι διακοπές υποτίθεται ότι είναι για όλη την οικογένεια, αλλά όλος μου ο χρόνος αφιερώνεται στην ηρεμία και τη φροντίδα της αυτιστικής κόρης μου λόγω των έντονων δυσκολιών της στις διακοπές. Το μικρότερο παιδί μου και τα άλλα μέλη της οικογένειάς μου δεν έχουν τις διακοπές [που θα έπρεπε να έχουν]».
Οι γονείς ανέφεραν επίσης ότι ενώ η ταξιδιωτική βιομηχανία στο σύνολό της φαίνεται να έχει σημειώσει σημαντική πρόοδο όσον αφορά την κάλυψη των αναγκών των ατόμων με κινητικά προβλήματα, όσοι έχουν άλλες ανάγκες δεν εξυπηρετούνται συγκριτικά.
Κάποιοι είπαν ότι μικρές αλλαγές όπως η ύπαρξη ήσυχων χώρων στα αεροδρόμια ή οι γρήγορες ουρές στα λούνα παρκ θα ήταν εξαιρετικά χρήσιμα. Οι εναλλακτικές ιδέες περιελάμβαναν την παροχή ακουστικών ακύρωσης θορύβου στις πτήσεις, κουβέρτες βαρύτητας και περσίδες συσκότισης στα ξενοδοχεία.
Άλλοι παραθεριστές μπορούν επίσης να κάνουν πολλά για να βοηθήσουν. Ως συνταξιδιώτες, και συχνά ως γονείς, πρέπει να γνωρίζουμε περισσότερο τις προκλήσεις που μπορεί να συνεπάγεται το να πάει διακοπές μία οικογένεια με αυτιστικό παιδί.
Η έρευνα των Brian Garrod, Allan Jepson και Raphaela Stadler καταλήγει στο συμπέρασμα ότι η πιο ανεκτική στάση απέναντι στη συμπεριφορά των αυτιστικών παιδιών και ο μεγαλύτερος βαθμός ενσυναίσθησης με τους γονείς τους, θα βοηθούσε πολύ όλη την οικογένεια να κανει τις διακοπές που της αξίζουν.
Απόδοση του άρθρου How the tourism industry – and other travellers – can help families of autistic children get the break they deserve
Ευλαμπία Αγγέλου
Διερμηνέας Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας
Ανεξάρτητη Ερευνήτρια
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου