Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) συνεργάστηκαν για την ανάπτυξη του RareConnect, μιας πλατφόρμας που φιλοξενεί Διαδικτυακές Κοινότητες για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Ειδικότερα, πρόκειται για ένα Διαδικτυακό Κοινωνικό Δίκτυο Ασθενών που έχει ως στόχο να φέρνει σε επικοινωνία, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, έτσι ώστε να αλληλοϋποστηρίζονται και να μοιράζονται σημαντικές πληροφορίες και εμπειρίες σχετικά με το πώς μπορούν να ζουν καλύτερα παρά την ασθένειά τους, ενώ δίνει τη δυνατότητα και σε Φροντιστές, Συγγενείς, καθώς και σε Επαγγελματίες Υγείας να βοηθούν αλλά και να βοηθιούνται εξίσου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι τόσο η διαχείριση, όσο και η ανάπτυξη της κάθε Κοινότητας εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την εμπλοκή των επιμέρους εθνικών Συλλόγων Ασθενών, αλλά και την ενεργή συμμετοχή των πασχόντων.
Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τις Διαδικτυακές Κοινότητες που δημιουργούνται συνεχώς, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του RareConnect, διαφορετικά τη σελίδα του στο Facebook.
Πηγή: spanios.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου