«Έχω να μιλήσω από το 2003...» (ΤΑ ΝΕΑ, 16/12/2009)

Ακολουθούν αποσπάσματα από το άρθρο "«Έχω να μιλήσω από το 2003...» της εφημερίδας ΤΑ ΝΕΑ (16/12/2009). Για να διαβάσετε όλο το άρθρο, πατήστε έδω.

«Θα προσπαθήσω να σας απαντήσω όσο καλύτερα μπορώ. Ως ασθενής με τη νόσο κινητικού νευρώνος, αργώ, γιατί χρησιμοποιώ μόνο το ένα χέρι σε πληκτρολόγιο οθόνης! Αλλά το χειρότερο για μένα είναι πως δεν μπορώ πια να αρθρώσω ούτε λέξη. Έχω να μιλήσω από το 2003...».

Επικοινωνεί πλέον μόνο μέσω ηλεκτρονικού υπολογιστή. Καθηλωμένη στο κρεβάτι της, έχει στα πόδια της το laptop της. Μ΄ αυτό ή το κινητό της επικοινωνεί με μηνύματα που στέλνει στον άντρα και στα τρία ανήλικα παιδιά της. Η ζωή της 49χρονης οικονομολόγου κ. Καθολικής Τσακίρη, της Κικής για όσους την ξέρουν πιο καλά, άλλαξε άρδην πριν από εννέα χρόνια. Τότε που εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα της σπάνιας εκφυλιστικής νόσου ΑLS.

Δυο χρόνια τώρα παραμένει κλινήρης στο σπίτι της, στην Αρχίπολη της Ρόδου. «Ζεις μέσα σε γυάλα! Βλέπεις, ακούς, μυρίζεις, αλλά δεν μπορείς να φας, ξερογλείφεσαι στα... ντολμαδάκια! Δεν μπορείς να κινηθείς, να ξυστείς, να αγκαλιάσεις τα παιδιά σου, να κάνεις έρωτα! Μόνο τηλεόραση μπορείς να δεις ή να σερφάρεις στο Ίντερνετ. Κατά τ΄ άλλα, θεςδε θες, είσαι εξαρτημένη από τρίτους. Εδώ, τριγύρω απ΄ το κρεβάτι, είναι όλη η ζωή μου...», λέει με mail της στα «ΝΕΑ».

Υπό σύσταση σύλλογος

Στα σκαριά βρίσκεται η πρωτοβουλία απλών πολιτών να οργανώσουν και Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από τη Νόσο Κινητικού Νευρώνα, ώστε, σύμφωνα με την κ. Μαρία Χαμπεσή, που δραστηριοποιήθηκε, οι ασθενείς, οι λεγόμενοι pals, να διεκδικήσουν δυναμικά τα δικαιώματά τους. «Έχουμε γίνει όλοι μια οικογένεια! Έχουμε συγκροτήσει Επιστημονική Επιτροπή, με αξιόλογους γιατρούς, προς το παρόν είμαστε διακόσιοι, ζητάμε τη βοήθεια όλων σας!».

Σωτήρια η έγκαιρη διάγνωση

ΚΑΜΠΑΝΑΚΙ για την έγκαιρη διάγνωση χτυπούν οι γιατροί, προκειμένου να καταστεί δυνατή η φαρμακευτική αντιμετώπιση της σπάνιας Νόσου Κινητικού Νευρώνος και υποκατηγορίες της όπως η ΑLS, από την οποία πάσχει και ο διάσημος Βρετανός φυσικός Στίβεν Χόκινγκ.

«Είναι η αιφνίδια αδυναμία άνω και κάτω άκρων, που χτυπά άντρες και γυναίκες, κατά μέσο όρο ηλικίας 50-60 ετών. Πρόκειται για εκφυλιστικό νόσημα, εξαιτίας του οποίου νεκρώνουν τα κύτταρα, άγνωστο γιατί. Σε πρώτη φάση, ο ασθενής έχει μιαν ανεξήγητη πτώση στο έδαφος ή του πέφτουν επανειλημμένα πράγματα που κρατά. Πιο σπάνια είναι η δυσαρθρία, τότε που μιλά σαν μεθυσμένος. Μπορεί, τέλος, να υπάρξει και ξαφνικό μπλοκάρισμα της αναπνοής. Μαζί όλα αυτά ή και ένα ένα. Όποιος αντιληφθεί παρόμοια συμπτώματα, οφείλει να πάει αμέσως σε νευρολόγο...», συμβουλεύει η κ. Αφροδίτη Κωνσταντινίδου, νευρομυϊκός νευρολόγος, στη Θεσσαλονίκη. «Εάν διαγνωστεί μέσα στο πρώτο εξάμηνο, τότε υπάρχει πολύ μεγαλύτερη πιθανότητα ο ασθενής να πάει καλά».

Για να μάθετε περισσότερα για την ALS, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα  http://www.als-net.gr/, και το http://forum.als-net.gr/ όπου υπάρχουν ιατρικές πληροφορίες, στοιχεία για βοηθητικά μηχανήματα και λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζει το άτομο με ALS καθημερινά και ένα υπέροχο βίντεο του κ. Φώτη Τζίμα ο οποίος με έναν υπολογιστή που χειρίζεται με τα μάτια μας αναπτύσσει την δική του φιλοσοφία ζωής.