Η δυσπραξία, γνωστή και ως Αναπτυξιακή Διαταραχή του Συντονισμού (DCD), επηρεάζει περίπου δύο παιδιά σε κάθε τάξη των 30 μαθητών. Καθιστά τις κινήσεις —τις οποίες τα περισσότερα παιδιά μαθαίνουν σχεδόν αυτόματα— πιο αργές, πιο απαιτητικές και λιγότερο σταθερές.
Οι οικογένειες μπορεί να περάσουν χρόνια αναζητώντας απαντήσεις. Η έρευνά μας έδειξε ότι ο μέσος χρόνος αναμονής μεταξύ της αρχικής αναζήτησης βοήθειας και της λήψης διάγνωσης ήταν 2,8 έτη. Στο διάστημα αυτό, ένα παιδί μπορεί να θεωρηθεί ότι στερείται κινήτρων, αντί να αναγνωριστεί ότι για το ίδιο η καθημερινή κίνηση απαιτεί σημαντική προσπάθεια. Στην έρευνα, το 98% των γονέων δήλωσε ότι οι καθημερινές κινήσεις απαιτούσαν περισσότερο χρόνο για το παιδί τους σε σύγκριση με άλλα παιδιά. Ένα ποσοστό 92% ανέφερε ότι το παιδί τους ένιωθε μεγαλύτερη κόπωση κατά την εκτέλεσή τους, ενώ το 82% δήλωσε ότι το παιδί τους ήταν πιο κουρασμένο στο τέλος της ημέρας. Οι γονείς κατέδειξαν δραστηριότητες όπως το φαγητό, το ντύσιμο, τη γραφή, τη ζωγραφική, τη προσωπική φροντίδα και τη χρήση ψαλιδιού ως μερικές από τις πιο δύσκολες εργασίες. Δραστηριότητες που πολλά παιδιά εκτελούν χωρίς ιδιαίτερη σκέψη, ενδέχεται να απαιτούν διαρκή συγκέντρωση από ένα παιδί με δυσπραξία. Μετά από μια τέτοια μέρα, η σωματική δραστηριότητα μπορεί να μετατραπεί σε άλλη μια απαιτητική υποχρέωση.
Σχολείο, φιλίες, διασκέδαση και συναισθήματα
Συνολικά, το 59% των γονέων δήλωσε ότι το παιδί του δεν απολάμβανε τη σωματική δραστηριότητα. Στις ηλικίες των πέντε και έξι ετών, το ποσοστό αυτό ήταν περίπου 25%, ενώ στις ηλικίες των 15 και 16 ετών είχε φτάσει το 82%. Οι οδηγίες της κυβέρνησης του Ηνωμένου Βασιλείου συνιστούν στα παιδιά να πραγματοποιούν κατά μέσο όρο τουλάχιστον 60 λεπτά σωματικής δραστηριότητας μέτριας έως έντονης έντασης ημερησίως, σε εβδομαδιαία βάση. Στην έρευνά μας, το 36% των παιδιών πέτυχε αυτόν τον στόχο, σε σύγκριση με το 45% των παιδιών σε εθνικό επίπεδο. Επιπλέον, στην έρευνά μας διαπιστώθηκε ότι η σωματική δραστηριότητα μειωνόταν κατακόρυφα με την αύξηση της ηλικίας. Τα παιδιά ηλικίας επτά και οκτώ ετών αφιέρωναν κατά μέσο όρο σχεδόν μία ώρα την ημέρα σε δραστηριότητα, σε αντίθεση με τους εφήβους ηλικίας 17 και 18 ετών, οι οποίοι αφιέρωναν περίπου 22 λεπτά. Η σωματική δραστηριότητα τείνει να μειώνεται κατά την εφηβεία, επομένως η έρευνά μας δεν μπορεί να αποδείξει ότι η Διαταραχή Αναπτυξιακού Συντονισμού (DCD) ήταν η αιτία αυτής της μείωσης. Ωστόσο, ευρύτερες έρευνες υποδεικνύουν ότι τα παιδιά σχολικής ηλικίας με DCD αφιερώνουν λιγότερο χρόνο σε σωματική δραστηριότητα μέτριας έως έντονης έντασης σε σύγκριση με τα παιδιά που δεν παρουσιάζουν τη διαταραχή αυτή.
Το άγχος ενδέχεται να αποτελεί μέρος της αιτίας. Συνολικά, το 62% των γονέων δήλωσε ότι το παιδί τους ένιωθε συχνά ή πάντα άγχος κατά τη διάρκεια της εκμάθησης ή της εκτέλεσης κινητικών δραστηριοτήτων, ενώ το 56% ανέφερε ότι το παιδί τους συχνά ή πάντα απέφευγε τη συμμετοχή σε αυτές. Η επανειλημμένη δυσκολία με κινήσεις που οι συμμαθητές φαίνεται να εκτελούν εύκολα μπορεί επίσης να κάνει τα παιδιά να νιώθουν αμήχανα για τη συμμετοχή τους. Η αποφυγή αυτών των δραστηριοτήτων μπορεί στη συνέχεια να μειώσει τις ευκαιρίες για εξάσκηση των δεξιοτήτων στις οποίες δυσκολεύονται, καθιστώντας τη συμμετοχή ακόμη πιο δύσκολη. Η Φυσική Αγωγή ήταν μια πηγή ανησυχίας για τα παιδιά με δυσπραξία. Συνολικά, το 37% των γονέων δήλωσαν ότι το παιδί τους δεν απολάμβανε τη Φυσική Αγωγή και το 43% ένιωθε ότι το παιδί τους δεν υποστηρίχθηκε επαρκώς στα μαθήματα. Ένας γονέας είπε ότι οι καθηγητές Φυσικής Αγωγής «δεν έχουν ιδέα» για την δυσπραξία. Ένας άλλος περιέγραψε ένα αγόρι που ένιωθε ότι συμπεριλαμβάνεται από έναν καθηγητή, μόνο και μόνο για να χάσει τις προσαρμογές του όταν έφτασε ένας νέος δάσκαλος.
Πολλά από τα παιδιά αντιμετώπιζαν επίσης συναισθηματικές δυσκολίες. Στο Ερωτηματολόγιο Δυνατοτήτων και Δυσκολιών (Strengths and Difficulties Questionnaire) —ένα ευρέως διαδεδομένο εργαλείο μέτρησης των συναισθηματικών και συμπεριφορικών δυσκολιών των παιδιών— το 64% των παιδιών παρουσίασε υψηλή ή πολύ υψηλή βαθμολογία όσον αφορά τα συναισθηματικά προβλήματα, ενώ το 63% εμφάνισε προβλήματα στις σχέσεις με τους συνομηλίκους. Οι δυσκολίες στις σχέσεις με τους συνομηλίκους ενδέχεται να συνδέονται και με τις ευκαιρίες συμμετοχής σε δραστηριότητες. Τα παιχνίδια στο προαύλιο, το μάθημα της Φυσικής Αγωγής και τα οργανωμένα αθλήματα αποτελούν πλαίσια όπου τα παιδιά περνούν χρόνο μαζί και αναπτύσσουν φιλίες. Συνεπώς, ένα παιδί που αποκλείεται επανειλημμένα ή μένει στο περιθώριο μπορεί να στερηθεί όχι μόνο την σωματική άσκηση αλλά και κοινωνικές εμπειρίες. Ένας γονέας περιέγραψε την περίπτωση ενός αγοριού που λατρεύει το ποδόσφαιρο και συμμετέχει στις προπονήσεις κάθε εβδομάδα: «Σπάνια τον επιλέγουν να παίξει στον αγώνα – στην καλύτερη περίπτωση παίζει δέκα λεπτά ακριβώς στο τέλος, αν είναι τυχερός». Η εμπειρία του αναδεικνύει ένα ευρύτερο πρόβλημα. Τα παιδιά με DCD μπορεί να επιθυμούν να συμμετέχουν, ωστόσο η κόπωση, οι επαναλαμβανόμενες δυσκολίες και ο αποκλεισμός καθιστούν τη διατήρηση αυτής της συμμετοχής όλο και πιο δύσκολη.
Τι ζητούν γονείς και επαγγελματίες
Όταν ρωτήθηκαν τι θα έπρεπε να αλλάξει, το 72% των γονέων εστίασε στην επιμόρφωση των εκπαιδευτικών. Επιθυμούσαν οι εκπαιδευτικοί να γνωρίζουν πώς να υποστηρίζουν ένα παιδί με Διαταραχή Αναπτυξιακού Συντονισμού, σε διάφορες δραστηριότητες που κυμαίνονται από τη γραφή έως τη σωματική άσκηση. Μόνο το 56% των παιδιών διέθετε γραπτό πλάνο που καθόριζε την υποστήριξη που χρειάζονταν στο σχολείο, παρόλο που το 81% των εκπαιδευτικών γνώριζε για τις δυσκολίες τους στην κίνηση.
Και η υποστήριξη από τις υπηρεσίες υγείας παρουσίαζε ασυνέπεια. Περίπου τα δύο τρίτα των παιδιών είχαν επισκεφθεί εργοθεραπευτή και το ένα τρίτο φυσικοθεραπευτή, συνήθως για διάστημα 13 έως 18 μηνών. Το 78% των γονέων θεωρούσε ανεπαρκή τη θεραπεία που λάμβανε το παιδί του, ένας γονέας ανέφερε ότι οι θεραπείες άλλαξαν τη ζωή τους, ενώ ένας άλλος ανέφερε ότι, μετά τη διάγνωση, η οικογένεια ένιωσε πως έπρεπε να διαχειριστεί την κατάσταση μόνη της.
Μια συμβουλευτική ομάδα αποτελούμενη από γονείς, νεαρούς ενήλικες με Αναπτυξιακή Διαταραχή του Συντονισμού και επαγγελματίες εξέτασε τα ευρήματα. Ζήτησαν να συμπεριληφθεί η Αναπτυξιακή Διαταραχή του Συντονισμού στην εκπαίδευση των εκπαιδευτικών και στη συνεχιζόμενη επαγγελματική τους κατάρτιση, καθώς και να παρέχονται σαφέστερες πληροφορίες σε οικογένειες, εκπαιδευτικούς και γενικούς ιατρούς σχετικά με τη διαδικασία διάγνωσης. Η υποστήριξη πρέπει να ξεκινά όσο τα παιδιά αναμένουν ακόμη τη διάγνωση και ότι οι επαγγελματίες υγείας και εκπαίδευσης οφείλουν να είναι περισσότερο ενήμεροι για τη σύνδεση μεταξύ της Αναπτυξιακής Διαταραχής του Συντονισμού και συναισθηματικών δυσκολιών, ώστε να παρέχεται στα παιδιά και ψυχολογική υποστήριξη όταν κρίνεται απαραίτητο.
Η δυσπραξία χαρακτηρίζεται από δυσκολίες στην κίνηση και τον συντονισμό, ωστόσο οι επιπτώσεις του μπορούν να επεκταθούν στη σωματική δραστηριότητα, τη σχολική ζωή, τις φιλίες και τη συναισθηματική ευημερία. Η έγκαιρη αναγνώριση και η αποτελεσματική υποστήριξη θα μπορούσαν να βοηθήσουν τα παιδιά να συνεχίσουν να συμμετέχουν σε δραστηριότητες που απολαμβάνουν, αντί να αποσύρονται σταδιακά από αυτές καθώς μεγαλώνουν.
Απόδοση του άρθρου How dyspraxia can exhaust children and exclude them from social activities
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου