Το Σωματείο «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ», εκπροσωπώντας οικογένειες ατόμων με αναπηρία και ιδίως οικογένειες ατόμων με βαρύ αυτισμό, απέστειλε υπόμνημα με το οποίο αναδεικνύει ένα διαχρονικό κενό της δημόσιας διοίκησης: την απουσία ενός ενιαίου και αξιόπιστου συστήματος καταγραφής των αναγκών, των διαθέσιμων υπηρεσιών και των δομών που απευθύνονται στα άτομα με αναπηρία. Παρά τις όποιες σποραδικές προσπάθειες που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια για τον ψηφιακό μετασχηματισμό του κράτους, οι οικογένειες των ατόμων με αναπηρία, εξακολουθούν να αναζητούν αποσπασματικά πληροφορίες για θεραπευτές, κέντρα αποκατάστασης, δομές ημερήσιας φροντίδας, Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, οικοτροφεία, διαθέσιμες θέσεις φιλοξενίας και προγράμματα υποστήριξης. Συχνά δεν υπάρχει κανένας επίσημος μηχανισμός ενημέρωσης για τις λίστες αναμονής, τη διαθεσιμότητα υπηρεσιών ή την πραγματική γεωγραφική κατανομή των παρεχόμενων δομών.
Την ίδια στιγμή, η Πολιτεία δεν φαίνεται να διαθέτει ένα ολοκληρωμένο εργαλείο αποτύπωσης των πραγματικών αναγκών των ατόμων με αναπηρία ανά κατηγορία αναπηρίας, ηλικιακή ομάδα και γεωγραφική περιοχή. Ως αποτέλεσμα, ο σχεδιασμός πολιτικών, η κατανομή πόρων και η ανάπτυξη νέων υπηρεσιών πραγματοποιούνται συχνά χωρίς πλήρη εικόνα των πραγματικών δεδομένων και των αναγκών που υπάρχουν σε τοπικό και εθνικό επίπεδο. Στο υπόμνημά του, το Σωματείο «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ» προτείνει τη δημιουργία Εθνικής Ενιαίας Ψηφιακής Πλατφόρμας Αναπηρίας υπό την εποπτεία της Πολιτείας, στην οποία θα καταγράφονται όλες οι δημόσιες και ιδιωτικές δομές, οι επαγγελματίες που παρέχουν υπηρεσίες σε άτομα με αναπηρία, τα θεραπευτικά κέντρα, οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, τα οικοτροφεία, τα κέντρα ημέρας και οι λοιπές υπηρεσίες υποστήριξης, καθώς και τα ίδια τα άτομα με αναπηρία μετά την επίσημη πιστοποίηση ή διάγνωσή τους από τις αρμόδιες δημόσιες αρχές. Η πλατφόρμα θα μπορούσε να αποτελέσει σημαντικό εργαλείο για την αποτύπωση των πραγματικών αναγκών ανά περιοχή και κατηγορία αναπηρίας, τον εντοπισμό ελλείψεων σε υπηρεσίες και δομές, τον σχεδιασμό νέων παρεμβάσεων με βάση πραγματικά δεδομένα, τη διαφάνεια ως προς τις διαθέσιμες θέσεις και τις λίστες αναμονής, τη διευκόλυνση των οικογενειών στην αναζήτηση κατάλληλων υπηρεσιών, καθώς και την παραγωγή ανωνυμοποιημένων στατιστικών στοιχείων για τη χάραξη δημόσιων πολιτικών και την επιστημονική έρευνα.
Πηγή: healthdaily.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου