Παρασκευή 21 Οκτωβρίου 2022

Ζώντας με ένα σπάνιο νόσημα στην Ελλάδα


Για τη Χρυσάνθη Ζούβα, ακόμα και το να καθίσει στην καρέκλα του δωματίου της απαιτεί προσπάθεια. Η 39χρονη κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο και χρειάζεται βοήθεια στις περισσότερες καθημερινές της δραστηριότητες. 

Αιτία είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική νόσος, η Αταξία του Φρίντριχ. Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εμφανίστηκαν στην ηλικία των 17 ετών. Τότε οι γιατροί τα απέδωσαν στο άγχος των Πανελλαδικών εξετάσεων. Μετά από μια Οδύσσεια τριών ετών, η 20χρονη τότε γυναίκα έλαβε τη διάγνωση. 

Ούτε όμως στο εξωτερικό, υπήρχε λύση. Η Αταξία του Φρίντριχ συγκαταλέγεται στα σπάνια νοσήματα, χρόνιες και εκφυλιστικές παθήσεις που επηρεάζουν άμεσα το 5%του πληθυσμού στην Ελλάδα. Τα σπάνια νοσήματα έχουν υψηλή θνησιμότητα, καθώς γα το 95% των ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία.

Πηγή: Youtube

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου