Είναι η πιο όμορφη εποχή του χρόνου. Υπάρχουν αναμμένα φωτάκια παντού, οι άνθρωποι στριμώχνονται στα μαγαζιά για να βρουν δώρα για όσους αγαπάνε, μπισκότα λαχταριστά ψήχνονται, η οικογένεια συγκεντρώνεται και παντού επικρατεί η χαρά. Δεν αστειεύομαι όταν λέω ότι θα ήθελα τα Χριστούγεννα να κρατάνε όλο το χρόνο.
Ωστόσο, τα Χριστούγεννα μπορεί να είναι μια ιδιαίτερα δύσκολη περίοδος για τα παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού. Υπάρχουν πολλά στοιχεία σε αυτή τη γιορτή που την καθιστούν «μη φιλική» για τα παιδιά με Αυτισμό. Τα φώτα, οι μυρωδιές, τα πλήθη και γενικά, όλα τα στοιχεία που λατρεύουμε εμείς τα Χριστούγεννα, μπορεί να είναι μια πραγματική πρόκληση για τα άτομα με δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία. Ακόμα και κάτι τόσο απλό όσο ένα οικογενειακό γεύμα στο σπίτι συγγενή για τα Χριστούγεννα, μπορεί να είναι όχι απλά δύσκολο αλλά και επώδυνο για ένα παιδί στο Φάσμα του Αυτισμού. Επομένως, τι πρέπει να κάνουμε; Να κρυφτούμε από τον Νοέμβριο μέχρι τον Ιανουάριο δεν αποτελεί εναλλακτική και πραγματικά δεν θα πρέπει – όλοι- να χάνουμε τη χαρά και τη μαγεία των Χριστουγέννων.
Δείτε πώς μπορείτε να οργανώσετε ένα χριστουγεννιάτικο τραπέζι φιλικό για τα παιδιά με Αυτισμό της ευρύτερης οικογένειάς σας. Το άρθρο αυτό θα είναι ιδιαίτερα βοηθητικό για τα άτομα που δεν είναι σίγουρα τι πρέπει να κάνουν για να βοηθήσουν ένα παιδί με Αυτισμό να περάσει καλά όταν τους επισκεφθεί στις γιορτές.
Είναι πραγματικά δύσκολο για τη διευρυμένη οικογένεια να κατανοήσει την συνθετότητα του Αυτισμού. Πραγματικά θέλουν να κάνουν τα παιδιά να αισθανθούν άνετα και ασφαλή, αλλά στην πράξη δεν γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν για να τα καταφέρουν. Έτσι αποφάσισα να κάνω αυτόν τον σύντομο οδηγό με τα έξι απλά βήματα για Χριστούγεννα φιλικά στον Αυτισμό.
Βήμα 1: Ρωτήστε εκ των προτέρων. Αυτή είναι μάλλον και η πιο σημαντική πρόταση σε όλο το άρθρο. Ρωτήστε τους γονείς ή το παιδί με Αυτισμό – αν είναι εφικτό- πώς μπορείτε να τους βοηθήσετε σε αυτές τις γιορτές. Ίσως χρειάζονται να φτάσουν νωρίτερα από τους άλλους συγγενείς για να γίνει η μετάβαση στο νέο περιβάλλον πριν αρχίσει να έρχεται ο πολύς κόσμος. Ίσως θα ήθελαν να βγάλετε φωτογραφίες από διάφορα δωμάτια/ γωνιές του σπιτιού σας, έτσι ώστε να μπορούν να τις δείξουν στο παιδί πριν σας επισκεφούν. Οι πιθανοί δυνατοί τρόποι είναι αμέτρητοι. Οι μαμάδες των παιδιών με Αυτισμό θα βρουν τους καταλληλότερους και πιο δημιουργικούς τρόπους για να βοηθήσουν το παιδί τους αν έχουν τον απαιτούμενο χρόνο. Ρωτήστε και δεν θα χάσετε. Η ζωή όλων θα γίνει πιο εύκολη και ευχάριστη εκείνη την ημέρα.
Βήμα 2: Σχεδιάστε προσεκτικά το μενού. Πολλά παιδιά με Αυτισμό έχουν δυσκολίες στο θέμα του φαγητού, επομένως είναι καλή ιδέα να ρωτήσετε από πριν τι φαγητό τρώει το παιδί. Με τον γιο μου μια από τις μεγαλύτερες δυσκολίες είναι να πάμε κάπου κατά τη διάρκεια των γιορτών όπου θα μπορέσει τελικά να φάει κάτι. Τα λαχανικά αποκλείονται, όπως και τα noodles και ο πουρές. Το μόνο φαγητό που τρώει είναι κατεψυγμένα κοτομπουκιές και φυσικά πεινάει όλη την ώρα. Όλα αυτά φυσικά δυσκολεύουν ακόμα περισσότερο την κατάσταση όταν πηγαίνουμε σε σπίτια συγγενών για τις γιορτές. Συχνά φέρνουμε μαζί μας πολλά σνακ (κρακεράκια, πατατάκια κτλ) και προσπαθούμε από κάθε γεύμα να βρούμε κάτι που ανέχεται για να φάει. Δεν μπορώ να σας πω ποια φαγητά/ τρόφιμα θεωρούνται «ασφαλής επιλογή» για τα παιδιά με Αυτισμό της οικογένειάς σας. Θα πρέπει να ρωτήσετε εκ των προτέρων τους γονείς τους. Ξέρω ότι η προετοιμασία του φαγητού είναι ένα από τα πιο στρεσογόνα/ αγχωτικά στοιχεία της παράθεσης ενός χριστουγεννιάτικου γεύματος και δεν θα θέλαμε να σας επιβαρύνουμε ακόμα περισσότερο. Η παράθεση/ οργάνωση ενός γεύματος φιλικού στον Αυτισμό θα μπορούσε να σημαίνει κάτι τόσο από όσο ένα σάντουιτς με φιστικοβούτυρο ή κοτομπουκιές στο φούρνο μικροκυμάτων. Πιστέψτε με! Οι συγγενείς σας θα εκτιμήσουν πολύ την προσπάθειά σας!
Βήμα 3: Να είστε ευέλικτοι όσο αφορά τις προσδοκίες σας. Συχνά έχουμε προσδοκίες σχετικά με τις γιορτές και δεν σταματάμε καθόλου να σκεφτόμαστε τι θα κάνουμε. Τα παιδιά θα τρέξουν να φιλήσουν και να αγκαλιάσουν τους παππούδες, τις γιαγιάδες, τους θείους και τις θείες και στη συνέχεια θα πάνε στο παιδικό δωμάτιο να παίξουν με τα ξαδέρφια τους. Όταν έρθει η ώρα να ανοιχτούν τα δώρα θα υπάρχει τρομερός ενθουσιασμός, καθώς τα παιδιά ευτυχισμένα και χαρούμενα θα σκίζουν το χαρτί περιτυλίγματος για να δουν τι δώρα έχουν. Αυτές οι προσδοκίες όμως ίσως δεν είναι ρεαλιστικές όταν μιλάτε για ένα παιδί στο Φάσμα του Αυτισμού. Αν αφήσετε το παιδί με Αυτισμό να θέσει εκείνο το ρυθμό συγκεκριμένων αλληλεπιδράσεων, θα μειωθούν αριθμητικά τα ξεσπάσματα θυμού και θα υπάρχουν μικρότερες δυσκολίες για όλους. Μπορούν να χαιρετούν με ένα «κόλλα πέντε» τους συγγενείς και όχι με αγκαλιά ή ακόμα και απλά να τους δίνουμε τον χώρο που χρειάζονται. Αποδεχτείτε όποιον τρόπο επιλέγουν εκείνα για να σας δείχνουν τρυφερότητα και αγάπη, ακόμα και αν δεν μπορείτε εύκολα να το καταλάβετε. Το άνοιγμα των δώρων σε ένα σπίτι γεμάτο ενθουσιασμένα παιδιά μπορεί να είναι υπερβολικά έντονο, ακόμα και δυσάρεστο για πολλούς, πόσο μάλλον για τα παιδιά με Αυτισμό. Να θυμάστε ότι Χριστούγεννα φιλικά στον Αυτισμό σημαίνει ότι το παιδί μπορεί να ανοίγει αργά – αργά και ένα δώρο κάθε φορά, σε συνθήκες που δεν επικρατεί πανικός και χάος.
Βήμα 4: Δημιουργήστε ένα χώρο/ μια γωνία όπου θα μπορεί το παιδί να ηρεμήσει και να χαλαρώσει. Δεν σας ζητάω να δημιουργήσετε ολόκληρο δωμάτιο χαλάρωσης με ελεγχόμενα ερεθίσματα μόνο και μόνο για να μπορεί το παιδί στο Φάσμα του Αυτισμού να πηγαίνει και να ηρεμεί. Αλλά το να υπάρχει ένας χώρος όπου θα μπορεί να πάει να «κρυφτεί» και να ρυθμίσει και πάλι το αισθητηριακό του σύστημα είναι ζωτικής σημασίας για να έχετε χαρούμενα, φιλικά στον Αυτισμό Χριστούγεννα. Αυτό μπορεί να σημαίνει να μπει στη κρεβατοκάμαρά σας και να κλείσει για λίγο την πόρτα όταν αρχίσει να αισθάνεται δυσφορία. Μπορείτε να βάλετε και ένα καλάθι/ βαλιτσάκι με αντικείμενα που το βοηθούν να χαλαρώσει. Ακόμα και μια άνετη πολυθρόνα μακριά από το χάος με ένα παιχνίδι και ακουστικά μπορεί να βοηθήσει το παιδί να ηρεμήσει και να απολαύσει τις γιορτές. Το πιο απλό είναι να ρωτήσετε τους γονείς του παιδιού τι θα το βοηθούσε. Μπορεί να έχουν κάποια ειδική κουβέρτα (με επιπλέον βάρος) ή ακουστικά που δεν επιτρέπουν στον ήχο να περάσει.
Βήμα 5: Εξηγήστε στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας (και ιδίως στα παιδιά) τι είναι ο Αυτισμός. Ο Αυτισμός δεν είναι πάντα το πιο εύκολο πράγμα για να το καταλάβεις. Αρχικά, πρόκειται για ένα ευρύ φάσμα, επομένως είναι δύσκολο να ξέρεις τι πρέπει να περιμένεις. Μπορεί το παιδί απλά να δυσκολεύεται να κάνει βλεμματική επαφή ή να μην έχει καθόλου προφορικό λόγο. Και στις δύο περιπτώσεις «κρύβεται» ο Αυτισμός (και όχι η αγένεια). Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο για τα άλλα (νευροτυπικά) παιδιά να κατανοήσουν την κατάσταση, καθώς για τα παιδιά τα πράγματα είναι μαύρα ή άσπρα. Τα άλλα παιδιά της ευρύτερης οικογένειας μπορεί να πιστεύουν ότι το παιδί με Αυτισμό είναι απλά άτακτο ή απλά του κάνετε όλα τα χατίρια γιατί είναι το αγαπημένο σας. Είναι πολύ σημαντικό να εξηγήσετε στα παιδιά, με τρόπο πάντα κατάλληλο για την ηλικία τους, ότι το μυαλό του ξάδερφού του, λειτουργεί με διαφορετικό τρόπο και επομένως μερικές φορές κάνει τα πράγματα με διαφορετικό τρόπο από τα άλλα παιδιά. Μερικές φορές δεν μοιράζονται παιχνίδια, δεν τρώνε τα ίδια φαγητά, δεν απαντούν σε ερωτήσεις. Και δεν πειράζει, αφού όλοι είμαστε διαφορετικοί και αυτό μας κάνει ιδιαίτερους. Πιστέψτε με, έτσι θα γλιτώσετε από πολλούς καβγάδες βοηθώντας τα παιδιά να καταλάβουν γιατί ο ξάδερφός τους τρώει κοτομπουκιές ενώ εκείνα πρέπει να φάνε λαχανικά.
Βήμα 6: Το πιο σημαντικό: η αγάπη. Το να οργανώσει κανείς ένα γεύμα φιλικό στα άτομα με Αυτισμό μπορεί να φαίνεται δύσκολο, αλλά οι αλλαγές που απαιτούνται στην πραγματικότητα είναι μικρές. Αυτές οι μικρές προσαρμογές, ωστόσο, θα έχουν μεγάλο αντίκτυπο στο παιδί με Αυτισμό και την οικογένειά του.
Συχνά εμείς οι γονείς παιδιών στο Φάσμα του Αυτισμού περνάμε τις μισές γιορτές απολογούμενοι για το ένα ή για το άλλο, προσπαθώντας να ελέγξουμε/ διαχειριστούμε ξεσπάσματα θυμού ή να λύσουμε διαφωνίες. Τον άλλο μισό χρόνο των διακοπών τον περνάμε προσπαθώντας να τις απολαύσουμε (και ίσως να φάμε και κάτι) ενώ αγχωνόμαστε για την στιγμή που θα χρειαστεί και πάλι να αρχίσουμε να ζητάμε συγγνώμη, να αντιμετωπίζουμε ξεσπάσματα θυμού και διαφωνίες.
Κάνοντας μικρές αλλαγές και καταβάλλοντας προσπάθεια για να οργανώσετε ένα φιλικό στον Αυτισμό γεύμα, είναι ο καλύτερος τρόπος για να δείξετε στην οικογένειά σας ότι τους αγαπάτε. Αυτό δεν είναι άλλωστε και το πνεύμα των Χριστουγέννων;
Απόδοση του άρθρου 6 Steps to Host an Autism-Friendly Christmas for Autistic Children
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου