Φανταστείτε να είστε στο Μέγαρο Μουσικής και να παρακολουθείτε “Το Φάντασμα της Όπερας”. Ξαφνικά στη διπλανή θέση κάποιος βγάζει άναρθρες κραυγές. Πως θα αντιδρούσατε; – Η Άννα δίνει την απάντηση: «Σταματήστε. Σκεφτείτε και φερθείτε όπως θα φερόσασταν σε οποιονδήποτε άλλο»
Η Άννα Στεργή είναι 18 χρονών, σκοπεύει να σπουδάσει μουσικολογία στο Λονδίνο ενώ έχει έντονες καλλιτεχνικές ανησυχίες καθώς ζωγραφίζει, κάνει γλυπτά και κοσμήματα. Μέσα από την τέχνη της προσπαθεί να περάσει κοινωνικά μηνύματα αποδοχής της διαφορετικότητας. Μάλιστα, με φόντο τους πίνακές της μας περιγράφει πως διαγνώστηκε με σύνδρομο Τουρέτ στην ηλικία των 13 χρονών.
Όπως περιγράφει η ίδια την πάθησή της: «είναι μια χρόνια ύπαρξη κινητικών και φωνητικών τικ, οι οποίες είναι αυθόρμητες κινήσεις ή εκφωνήσεις που συνήθως δεν έχουν κάποιο νόημα».
Η διαταραχή αυτή αρχικά στάθηκε εμπόδιο στη ζωή της, καθώς ξεκίνησε να λαμβάνει βαριά φάρμακα, ενώ στο σχολείο δυσκολεύτηκε πολύ να κάνει φίλους. Βέβαια όπως μας περιγράφει, τα περισσότερα προβλήματα δεν τα είχε ούτε με τους συμμαθητές, ούτε με τους καθηγητές της, αλλά με τους γονείς των συμμαθητών της, οι οποίοι πριν τις τελικές εξετάσεις τής ζήτησαν να μην πηγαίνει στο σχολείο ώστε τα παιδιά τους να γράψουν καλά στις εξετάσεις.
Παράλληλα, μας περιέγραψε δύο στιγμές που την έκαναν να αισθανθεί άβολα. Η πρώτη σε λεωφορείο του ΟΑΣΘ όταν κάποιος της είπε «να πάει να πηδήξει στον Θερμαϊκό», και η δεύτερη κατά τη διάρκεια παράστασης στο Μέγαρο Μουσικής, όταν παρόλο που ενημέρωσαν ότι το σύνδρομο που έχει δεν μπορεί να το ελέγξει, το κοινό ενοχλήθηκε με αποτέλεσμα να διαμαρτυρηθεί.
Δείτε τη συνέντευξη με την Άννα Στεργή:
Τι είναι το Σύνδρομο Τουρέτ
Το σύνδρομο Τουρέτ (γνωστό και ως διαταραχή Τουρέτ) είναι μια κληρονομική νευρολογική διαταραχή που ξεκινά πριν από την ενηλικίωση και χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ. Θεωρείται ένα σπάνιο σύνδρομο που είναι χαρακτηρισμένο ως μη ορατή αναπηρία. Αυτομάτως αυτό έρχεται σε αντίθεση με τις στερεοτυπικές αντιλήψεις της κοινωνίας πάνω σε αυτά τα θέματα. Οι συνάνθρωποί μας με τις μη ορατές αναπηρίες είναι μια υπαρκτή μειονοτική ομάδα, οι οποίοι επειδή δεν φέρουν εμφανή σημάδια της αναπηρίας τους και δεν ταιριάζουν στο καλούπι της κοινωνίας αντιμετωπίζουν προβλήματα στην καθημερινότητά τους
Η μάχη των «αόρατων» ανθρώπων με τις «κρυφές» αναπηρίες
Τι ακριβώς είναι όμως οι αόρατες ή κρυφές αναπηρίες;
Τα Άτομα με Μη Εμφανείς Αναπηρίες (ΑμεΜΕΑ) αντιμετωπίζουν συνήθως χρόνιες ασθένειες, διαταραχές που δεν φαίνονται με την πρώτη ματιά και περιλαμβάνουν τα αυτοάνοσα, τις μαθησιακές δυσκολίες, ψυχικές, κινητικές, οπτικές και ακουστικές αναπηρίες καθώς και αναπηρίες λόγου, πνευμονοπάθειες, διαβήτη άσθματος, σύνδρομο Τουρέτ, Νόσος του Crohn, καρκίνος κτλ.
Τα άτομα που πάσχουν από τέτοιου είδους ασθένειες αντιμετωπίζουν προβλήματα κοινωνικοποίησης εξαιτίας της απουσίας και έλλειψης ενημέρωσης του κόσμου σχετικά με ζητήματα μη εμφανούς αναπηρίας. Αυτό κάνει τους ανθρώπους δύσπιστους απέναντι στο άτομο με αποτέλεσμα να είναι αναγκασμένοι να αποδεικνύουν συνεχώς… ότι δεν είναι ελέφαντες. Οι “αόρατοι” άνθρωποι λοιπόν δίνουν μια καθημερινή μάχη σε μια κοινωνία γεμάτη στερεοτυπικές προκαταλήψεις όμως ότι δεν είναι ορατό δεν σημαίνει πως δεν υπάρχει.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου