- Συχνά έχουμε άλλους ανθρώπους στο σπίτι μας: ο Jackson δουλεύει με μια υπέροχη ομάδα ΑΒΑ θεραπευτών για αρκετά χρόνια, τόσα ώστε να τους θεωρούμε μέλη της διευρυμένης μας οικογένειας. Έχουμε θεραπευτές στο σπίτι 5-7 μέρες την εβδομάδα. Στην αρχή, καθάριζα συνέχεια το σπίτι, βαφόμουν και φρόντιζα να είναι όλα στην εντέλεια όταν ήταν να έρθουν. Τώρα απλά τους ανοίγω την πόρτα με τις πιτζάμες και τα άπλυτα ρούχα στοίβες ολόκληρες πεταμένες στο πάτωμα. Το να έχεις μια ομάδα θεραπευτών στο σπίτι σου καθημερινά μπορεί να φαίνεται παράξενο σε πολλούς, ωστόσο εμείς χαιρόμαστε πάρα πολύ όταν βλέπουμε τα χαμογελαστά τους πρόσωπα, ιδίως τις «δύσκολες» μέρες.
- Αλλάξαμε υπνοδωμάτια: Για χρόνια, ο Jackson ερχόταν στο κρεβάτι μας κατά τη διάρκεια της νύχτας. Δοκιμάσαμε διάφορες παρεμβάσεις, αλλά δεν καταφέραμε τίποτα. Ερχόταν κάθε βράδυ στο κρεβάτι μας. Ωστόσο, τυχαία καταλάβαμε ότι δεν ήθελε να κοιμάται μαζί μας. Απλά ήθελε να κοιμάται στο μεγάλο υπνοδωμάτιο. Έτσι, του παραχωρήσαμε το δωμάτιό μας και εμείς κοιμόμαστε στο δικό του (και πλέον έχουμε δύο διπλά κρεβάτια).
- Γιορτές διαφορετικού τύπου: Πριν να έρθει στη ζωή μας ο Jackson, είχαμε την συνήθεια να διακοσμούμε στις γιορτές (ιδίως τα Χριστούγεννα) κάθε εκατοστά του σπιτιού μας. Δυστυχώς, δεν μπορούμε πλέον να κάνουμε κάτι τέτοιο. Στον Jackson αρέσει να ξεσπάει σε αντικείμενα και χρησιμοποιεί οποιοδήποτε μπορεί να βρεθεί στο χέρι του, συμπεριλαμβανομένου και των διακοσμητικών αντικειμένων. Δεν μπορούμε να βάλουμε διακοσμητικά στο σπίτι γιατί θα σπάσουν, του παίρνει αρκετές μέρες για να ανοίξει τα δώρα και ενθουσιάζεται κοιτώντας τα λαμπάκια. Έτσι, γιορτάζουμε τις γιορτές με τον δικό μας τρόπο. Τα 2 τελευταία χρόνια καταφέραμε και βάλαμε μόνο λαμπάκια και γιρλάντες στο χριστουγεννιάτικο δέντρο, αφού του αρέσει να το «αγκαλιάζει» και να το τραβάει για να πέφτει κάτω, επάνω του. Εννοείται φυσικά πως όλα όσα διακοσμητικά υπάρχουν έστω και για λίγο πάνω στο δέντρο, είναι χάρτινα.
- Τι συνέβη πραγματικά στο πλυντήριο ρούχων μας: Ο Jackson αναζητά την αίσθηση της πίεσης και προσπαθεί να μπαίνει σε όλα τα μέρη που δεν πρέπει, μεταξύ αυτών και στο πλυντήριο ρούχων. Μέχρι πρόσφατα αναρωτιόμασταν για ποιο λόγο το πλυντήριο αποσυντονιζόταν και χαλούσε τόσο συχνά, μέχρι που μια μέρα τον βρήκαμε με το μαξιλάρι του να κάθεται εκεί μέσα. Επίσης, του αρέσει να ανοίγει κατά τη διάρκεια λειτουργίας του το στεγνωτήριο προκειμένου να βρει μια ζεστή πετσέτα ή κουβέρτα, πετώντας όλα τα υπόλοιπα καθαρά ρούχα στο πάτωμα, μια συνήθεια που οδηγεί στο…
- Έχουμε τον υψηλότερο λογαριασμό νερού που μπορεί κανείς να φανταστεί: Όλοι νομίζουν ότι βάζουν πολλά πλυντήρια, αλλά εμείς το παρακάνουμε. Σας μιλάω ειλικρινά και χωρίς υπερβολές. Ο Jackson έχει ακράτεια το βράδυ και πρέπει να βρίσκουμε ένα προϊόν που να βγαίνει εύκολα και να τον βολεύει’ έτσι πρέπει να πλένουμε τα σεντόνια, τη θήκη του παπλώματος και το κάλυμμα κάθε πρωί. Επίσης, όπως και πολλά άλλα παιδιά με αυτισμό, έχει εμμονή με το νερό και θέλει να κάνει 3-5 μπάνια/ντουζ την ημέρα. Και μια και μιλάμε για νερό, ο Jackson δεν καταλαβαίνει ότι δεν μπορεί να πάρει το ipad και το φορητό DVD player στο ντουζ. Για εκείνον, σημαίνει απλώς ότι μπορεί να έχει τα 2 αγαπημένα του πράγματα ταυτόχρονα: Sesame street και νερό. Τα τελευταία χρόνια έχουμε αγοράσει περισσότερες ηλεκτρονικές συσκευές από οποιονδήποτε και τις έχουμε «χάσει» όλες εξαιτίας του νερού. Οι περισσότεροι γονείς πρέπει να επιτηρούν τις ηλεκτρονικές συσκευές των παιδιών τους με βάση δύο παράγοντες: το περιεχόμενο και τη διάρκεια χρήσης. Εμείς επιτηρούμε τον Jackson έτσι ώστε να μην βραχούν οι ηλεκτρονικές του συσκευές. Στον Jackson αρέσει επίσης να μένει γυμνός και έτσι έχουμε πολλές πετσέτες, ρούχα, εσώρουχα κλπ. Συνήθως βάζουμε τουλάχιστον δύο πλυντήρια την ημέρα, αλλά μπορεί να φτάσουμε και τα 3-5. Και αυτό οδηγεί στους υψηλούς λογαριασμούς νερού. Εκτός φυσικά από τα συχνά πλυντήρια και μπάνια, το καλοκαίρι ο Jackson τρελαίνεται να γεμίζει κουβάδες στην πίσω αυλή, να περνάει ανάμεσα από τα ποτιστικά στον κήπο όταν λειτουργούν απλά να παίζει με το λάστιχο. Επίσης, τρώει πολύ άτσαλα (είναι ένα θέμα που δουλεύουμε συνέχεια) με αποτέλεσμα να χρησιμοποιούμε και πολύ περισσότερα καθαριστικά λεκέδων από ότι οι υπόλοιπες οικογένειες. Οπότε, ναι, βάζουμε περισσότερα πλυντήρια και έχουμε υψηλότερο λογαριασμό νερού από εσάς… και αυτό μπορώ να σας το εγγυηθώ.
- Το γκαράζ μας δεν είναι κλειστό παρκινγκ: Έχουμε κλειστό γκαράζ με δύο θέσεις αυτοκινήτων και δύο αυτοκίνητα. Πόσα αυτοκίνητα παρκάρουμε εκεί μέσα; Κανένα. Όχι επειδή το έχουμε σαν αποθήκη, ούτε επειδή τα αμάξια δεν χωράνε εκεί μέσα. Απλά το έχουμε μετατρέψει σε μια «φιλική για τις αισθήσεις σπηλιά» για τον Jackson. Στο πέρασμα των χρόνων, ο Jackson είχε εκεί στη διάθεσή του crash pads, παιχνίδια με φούσκες, κούνια και ένα μίνι τραμπολίνο προκειμένου να το χρησιμοποιεί όταν ο καιρός δεν είναι καλός και δεν επιτρέπει παιχνίδι έξω. Χρειαζόμαστε ένα σπίτι δίπλα με υπόγειο, έτσι ώστε να μπορέσουμε να μετακινήσουμε αυτόν τον αναγκαίο «χώρο» και τελικά να μπορούμε να παρκάρουμε το αμάξι μας ξανά μέσα στο γκαράζ.
- Έχουμε πάρα πολύ συμμαζεμένα ράφια : ο Jackson έχει την τάση να παίρνει αντικείμενα και να τα ρίχνει κάτω ή να τα αδειάζει. Έτσι, δεν μπορούμε να έχουμε τίποτα πάνω στα ράφια ή τους πάγκους μας. Κυρίως σαμπουάν, καθαριστικά, λοσιόν, οδοντόκρεμες. Αυτά είναι τα αγαπημένα του. Αν αφήσουμε κρεμοσάπουνο στο νιπτήρα, μέσα σε 3 λεπτά έχει εξαφανιστεί και χυθεί όλο. Ένα κουτί μωρομάντιλα αδειάζει σε λιγότερο από 5 λεπτά. Το ίδιο συμβαίνει και με σπρέι, οδοντόκρεμες, σαμπουάν, λοσιόν, αρώματα και μέικ απ. Νομίζω ότι καταλαβαίνετε. Το μπάνιο μας είναι πάντα πεντακάθαρο και συμμαζεμένο, αφού δεν μπορούμε να αφήσουμε τίποτα έξω εκτός από τις πετσέτες. Κλειδώνουμε τα πάνα σε μια ντουλάπα στο χωλ και χρησιμοποιούμε θήκες/τσάντες με τα πράγματα του μπάνιου (σαν να είμαστε πάλι πίσω στους κοιτώνες του κολλεγίου). Επίσης πρέπει να χρησιμοποιούμε αυτόματη σαπουνοθήκη για να μπορούμε να πλένουμε τα χέρια μας (έχω βρει κάτι πολύ χαριτωμένους, σαν πιγκουίνους, που δεν μοιάζουν πολύ με αυτούς του εστιατορίου).
- Μας λείπει η διακοσμητική πινελιά: βασικά έχουμε παραιτηθεί από κάθε προσπάθεια διακόσμησης. Ήταν δύσκολο να το συνηθίσω στην αρχή, αλλά σε τελική ανάλυση έτσι είναι πιο εύκολο για όλους μας. Είχαμε πεσμένα ράφια, ριγμένα φυτά, κάδρα στο πάτωμα κοκ. Μπορείτε πλέον να δείτε ότι στο μεγάλο υπνοδωμάτιο δεν έχουμε τίποτα στους τοίχους και τα ράφια. Δυστυχώς, όμως, αυτή η συνήθειά του καθιστά αδύνατες τις επισκέψεις του Jackson σε άλλα σπίτια. Είναι πολύ δύσκολο να μετατρέψεις σε λίγα λεπτά ένα σπίτι σε «κατάλληλο για τον Jackson». Στο σπίτι μας, όπως λέμε με τον άντρα μου, ακολουθούμε «μοντέρνα διακόσμηση», μινιμαλιστική.
- Έχουμε κλειδαριές και κλειδαριές και περισσότερες κλειδαριές: Όλο μας το σπίτι είναι μονίμως κλειδωμένο. Τα σαμπουάν, τα φαγητά και τα σαπούνια είναι απλώς πράγματα. Η πιο μεγάλη μας ανησυχία αφορά την ασφάλεια του Jackson. Δεν έχει επίγνωση της ασφάλειας και των κινδύνων. Έχει φύγει από το σπίτι μας αρκετές φορές στο παρελθόν και έχουμε καλέσει μέχρι και την αστυνομία. Έχουμε σύστημα συναγερμού, όλα τα παράθυρα έχουν ειδικές κλειδαριές και όλες μας οι πόρτες έχουν δύο κλειδαριές. Τα κλειδιά είναι πάνω από την πόρτα, σε ένα ύψος (που προς το παρόν τουλάχιστον) δεν τα φτάνει. Ο άντρας μου και εγώ ακολουθούμε κάθε βράδυ «πρωτόκολλο κλειδώματος». Μπορεί να ανοίξει τις κλειδαριές ασφαλείας για τα παιδιά στις εσωτερικές μας πόρτες και έτσι πρέπει να κλειδώνουμε όλες τις εσωτερικές και εξωτερικές κλειδαριές και να χρησιμοποιούμε ένα βασικό κλειδί για να μπαίνουμε στο μπάνιο και στις ντουλάπες. Η περίφραξή μας στον πίσω κήπο ήταν ασφαλής μέχρι που ψήλωσε αρκετά και άρχισε να σκαρφαλώνει στο φράχτη. Το γκαράζ μας ήταν ασφαλές μέχρι που ανακάλυψε πώς ανοίγει η δικλείδα ασφαλείας στην κλειδαριά. Ο 10χρονος σχεδόν γιός μας θέλει συνεχή επιτήρηση, 24 ώρες το 24ωρο, 7 μέρες την εβδομάδα και δεν μπορώ πραγματικά να σας περιγράψω το άγχος μιας οικογένειας ενός παιδιού με αυτισμό που έχει τάσεις φυγής. Το να κρατάμε το σπίτι μας ασφαλές είναι ο μεγαλύτερος φόβος και πρόκληση για εμάς.
- Ο σεφ Jackson είναι μοναδικός στο είδος του: το αγαπημένο δωμάτιο του Jackson είναι η κουζίνα. Λατρεύει να είναι μέρος της όλης διαδικασίας- του φαγητού, του μαγειρέματος, ακόμα και των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων. Φυσικά έχουμε κλειδαριές στο ψυγείο και στο κελάρι, αλλά ελάχιστα φαίνεται να τον πτοούν αυτά τα εμπόδια όταν πρόκειται για φαγητό. Επειδή δεν έχει προφορικό λόγο, χρησιμοποιεί μια συσκευή επικοινωνίας (AAC tablet)για να εκφράζεται. Πατάει συχνά το κουμπί «Ξινή κρέμα και κρεμμύδι παρακαλώ» ξανά και ξανά – το αγαπημένο του! Πρόσφατα άρχισε να μυρίζει (ή ακόμα και να γλείφει- ναι, είναι αηδία) όλα τα φαγητά, με αποτέλεσμα η μύτη του να είναι κυριολεκτικά μέσα στα πιάτα μας. Πάντα προειδοποιώ τους επισκέπτες μας για τις συνήθειές του, έτσι ώστε να είναι προετοιμασμένοι να μοιραστούν το φαγητό τους μαζί του (προχτές έκλεψε την σούπα του μπαμπά μου, ένα φαγητό που δεν είχε δοκιμάσει ποτέ ξανά). Επίσης, γίνεται ιδιαίτερα ανυπόμονος και θέλει να παίρνει τα πράγματα στα χέρια του όταν δεν μαγειρεύουμε το φαγητό αρκετά γρήγορα. Μερικές μέρες βρίσκω σακουλάκι με πατατάκια στο μπάνιο μας ή κονσέρβα φασόλια στο υπνοδωμάτιο, απλά επειδή έτσι λειτουργούμε εμείς!
Πραγματικά θα μπορούσα να λέω και να λέω και να λέω για τις διαφορές μας, αλλά γνωρίζω ότι το σπίτι μας είναι ίδιο με το δικό σας στο πιο βασικό σημείο: όλοι θέλουμε να κρατάμε τα παιδιά μας ασφαλή και τα σπίτια μας γεμάτα αγάπη και γέλια. Ο Jackson έχει το πιο όμορφο χαμόγελο και τη μεγαλύτερη καρδιά του κόσμου. Θα χαρούμε πολύ να έρθετε κάποια φορά στο σπίτι μας – αλλά να θυμάστε ότι σας έχω προειδοποιήσει. Ίσως βάλουμε μαζί πλυντήριο ή δείτε ένα μισόγυμνο αγόρι να περνάει από μπροστά σας.
Απόδοση του άρθρου 10 Ways My House Looks Different From Yours της Jaye Hurley.
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - Νηπιαγωγός
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου