Αυτό το διάσημο ζευγάρι στο Youtube ελπίζει να δείξει στους ανθρώπους πόσο φυσιολογικές είναι οι ερωτικές σχέσεις μεταξύ ατόμων με και χωρίς αναπηρία και να τους κάνει να καταλάβουν ότι η αγάπη του είναι το ίδιο συναρπαστική, ικανοποιητική και πραγματική όσο και των άλλων ζευγαριών.
Η όμορφη φιλενάδα μου, η Hannah, και εγώ έχουμε σχέση τα τελευταία 3 χρόνια. Μέχρι τώρα αυτά είναι και τα πιο ευτυχισμένα χρόνια της ζωής μου: γεμάτα ταξίδια, γλυκανάλατο ρομαντισμό και ένα μη αναμενόμενο και διαρκώς αυξανόμενο ενδιαφέρον των άλλων ανθρώπων για εμάς, από την στιγμή που αρχίσαμε να μοιραζόμαστε την σχέση μας στο Youtube.
Η αυξανόμενη δημοτικότητα του καναλιού μας “Squirmy and Grubs” συνοδεύτηκε από ένα μεγάλο αριθμό παρεξηγήσεων/λανθασμένων αντιλήψεων των θεατών. Πολλοί άνθρωποι δεν είχαν δεν ποτέ πριν σχέση σαν την δική μας, με το ένα άτομο να έχει σωματική αναπηρία και το άλλο όχι. Μοιραζόμαστε με τον κόσμο τη ζωή μας με στόχο να δείξουμε στον κόσμο ότι η αγάπη μας είναι το ίδιο συναρπαστική, ικανοποιητική και πραγματική όσο και των άλλων ζευγαριών.
Με αυτό τον στόχο στο μυαλό μας, υπάρχουν 6 πράγματα που θέλουμε να ξέρετε για την σχέση μας:
1) Ναι, είμαστε ζευγάρι. Μπορεί να φαίνεται προφανές, αλλά θα πάθετε σοκ αν σας πούμε πόσο συχνά όσοι δεν μας ξέρουν υποθέτουν ότι η Hannah είναι η νοσοκόμα μου, η μαμά μου, η αδερφή μου, η babysitter μου. Εξαιτίας των διαδεδομένων και βαθιά ριζωμένων αντιλήψεων που υπάρχουν για την αναπηρία, οι άνθρωποι τείνουν να με βλέπουν σαν παιδί ή σαν κάποιον που δεν μπορεί να έχει ερωτική σχέση. Η Hannah και εγώ μια φορά πήγαμε σε μια κάβα και ο ταμίας γύρισε και ρώτησε την Hannah : «Μήπως αυτός ο τυπάκος θα ήθελε ένα γλειφιτζούρι;» Του απάντησα λέγοντας «Όχι, μόνο μια μπύρα. Σας ευχαριστώ». Στοιχηματίζω ότι αν η Hannah και εγώ φιλιόμασταν μπροστά του με πάθος, θα πάθαινε συγκοπή.
2) Δεν είμαστε μοναδικοί. Η Hannah και εγώ δεν είμαστε ιδιαίτεροι. Καθώς το κανάλι μας στο Youtube μεγαλώνει, εκατοντάδες, αν όχι χιλιάδες άλλα ζευγάρια παρόμοια με εμάς έρχονται σε επαφή μαζί μας. Όπως αποδεικνύεται, τα άτομα με αναπηρία είναι άνθρωποι με συναισθηματικές ανάγκες και επιθυμίες όπως όλοι. Μαθαίνουμε συνέχεια και για άλλα ζευγάρια σαν εμάς και το κοινό θέμα όλων των μηνυμάτων που λαμβάνουμε είναι απλό αλλά εξαιρετικά βαθύ: «Η σχέση μας είναι τόσο φυσιολογική. Γιατί δεν μπορεί και ο υπόλοιπος κόσμος να το δει;»
3) Μαλώνουμε και διαφωνούμε. Όπως ακριβώς βιώνουμε όλες τις χαρές του να είμαστε ερωτευμένοι, έτσι βιώνουμε και τα πιο δύσκολα μέρη της προσπάθειας να ενώσουμε δύο διαφορετικές ζωές σε μια, όπως για παράδειγμα τα καβγαδάκια! Τι θα μαγειρέψουμε για δείπνο; Τι θα δούμε στο Netflix; Γιατί δεν έχουμε χαρτί υγείας; Ποιος ξέχασε να το γράψει στη λίστα με τα ψώνια; Αυτά είναι μερικά από τα μικρά χαζά πράγματα για τα οποία γκρινιάζουμε. Η Hannah και εγώ είμαστε παθιασμένες, πεισματάρικες προσωπικότητες. Αν επομένως έχω όρεξη για πίτσα και εκείνη για σούσι, σίγουρα θα έχουμε μια έντονη συζήτηση με επιχειρήματα. Με αργό ρυθμό μαθαίνω το σημαντικό μάθημα ότι η φιλενάδα μου έχει πάντα μα πάντα δίκιο.
4) Μπορούμε να κάνουμε παιδιά. Πολλοί από αυτούς που παρακολουθούν το κανάλι μας έχονυ καταλήξει λανθασμένα στο συμπέρασμα ότι η Hannah με το να είναι μαζί μου αποδέχτηκε μια ζωή χωρίς παιδιά. Αυτή όμως η άποψη απέχει πάρα πολύ από την πραγματικότητα. Έχουμε μια ικανοποιητική σεξουαλική ζωή και οι δύο θέλουμε κάποια στιγμή στο μέλλον να αποκτήσουμε παιδιά. Αν η Hannah δεν είναι φορέας των γονιδίων που προκαλούν Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), τα παιδιά μας δεν θα νοσούν. Αν είναι φορέας, τότε τα παιδιά μας υπάρχει πιθανότητα 50% να έχουν SMA. Όπως και να έχει, ανυπομονώ να σπρώχνω τα παιδιά μας με καροτσάκι προσαρτημένο στο αναπηρικό αμαξίδιό μου.
5) Φροντίζει ο ένας τον άλλον. Η Hannah με βοηθάει σε όλες τις δραστηριότητες της καθημερινής μου ζωής, όπως στο να ντυθώ, να πάω τουαλέτα, να κάνω μπάνιο. Κάποια ζευγάρια σαν εμάς επιλέγουν να προσλάβουν έναν φροντιστή. Ωστόσο, αυτή την εποχή, η βοήθεια που χρειάζομαι είναι μικρή και η Hannah μπορεί να μου την παρέχει χωρίς καμία δυσκολία. Στην πραγματικότητα, αυτές οι στιγμές φροντίδας είναι στιγμές που ερχόμαστε κοντά, συνδεόμαστε και συζητάμε για την ημέρα μας. Μολονότι δεν μπορώ να πλύνω τα ρούχα ή τα πιάτα, συνεισφέρω στην κοινή μας ζωή με διάφορους τρόπους. Διαχειρίζομαι τα οικονομικά μας και οργανώνω τα προγράμματά μας. Κανονίζω ραντεβού και απαντώ σε επαγγελματικά τηλεφωνήματα και emails. Θυμάμαι (συνήθως) να προσθέσω χαρτί υγείας στη λίστα με τα ψώνια όταν μας τελειώνει. Και οι δύο αναλαμβάνουμε ισότιμα σωματικά και συναισθητικά καθήκοντα για να βοηθάμε ο ένας τον άλλο.
6) Αγαπάμε πολύ τα ταξίδια. Το να πετάς με ηλεκτρικό αμαξίδιο δεν είναι εύκολο, αλλά η Hannah με βοήθησε να σχεδιάσω ένα προσαρμοσμένο κάθισμα αυτοκινήτου που κάνει τα αεροπορικά ταξίδια ευκολότερα. Και οι δύο έχουμε το πάθος να εξερευνούμε τον κόσμο και μολονότι το ταξίδι μας απαιτεί επιπλέον προγραμματισμό, εκμεταλλευόμαστε κάθε ευκαιρία για να εξερευνούμε μαζί νέα μέρη. Τα ταξίδια είναι η αγαπημένη μας δραστηριότητα σαν ζευγάρι και ελπίζουμε να κάνουμε ακόμα πολλά στο μέλλον.
Ο Shane Burcawέχει Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και μια παράξενη αίσθηση του χιούμορ. Έχει Blog όπου γράφει τις εμπειρίες του και είναι ο ιδρυτής μιας μη κερδοσκοπικής οργάνωσης που ασχολείται με την παροχή υποστηρικτικής τεχνολογίας στα άτομα που ζουν με μυϊκή δυστροφία. Είναι ο συγγραφέας των βιβλίων “Strangers Assume My Girlfriend is My Nurse” και “Laughing at My Nightmare” και του βραβευμένου εικονογραφημένου βιβλίου “Not so Different”. Ζει στη Minneapolis της Minnesota με τη σύντροφό του Hannah.
Απόδοση του άρθρου 6 things I want you to know about our interabled relationship
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός - νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου