Τι θα ήθελα να ξέρει ο κόσμος για τα νεαρά άτομα που χρησιμοποιούν μπαστούνι.

Μολονότι το Σύνδρομο Ehlers- Danlos, η γενετική διαταραχή στο συνδετικό ιστό που έχω είναι εφόρου ζωής, τα συμπτώματά της διαφέρουν στις διάφορες χρονικές περιόδους της ζωής μου. Ξεκίνησα να χρησιμοποιώ μπαστούνι τον Αύγουστο ή τον Σεπτέμβριο του 2016 προκειμένου να με βοηθήσει στην ισορροπία, την σταθερότητα, την αντοχή και τους χρόνιους πόνους. Δεν χρησιμοποιώ το μπαστούνι μου συνέχεια, αλλά μόνο όταν νιώθω ότι το χρειάζομαι και γενικά το παίρνω μαζί μου όταν έχω διαδρομές και δραστηριότητες όπου ξέρω ότι θα είμαι μακριά από το σπίτι μου αρκετές ώρες. 

Αυτά είναι τα πράγματα που θα ήθελα να ξέρει ο κόσμος για τα νεαρά άτομα που χρησιμοποιούν μπαστούνι. 

Α) Πραγματικά χρειάζομαι το μπαστούνι μου. 

- Δεν είναι θέμα μόδας ή μέρος ενός κουστουμιού. 

- Πολλοί άνθρωποι που χρησιμοποιούν μπαστούνι (αναπηρικό αμαξίδιο ή άλλο βοήθημα κίνησης) δεν το χρειάζονται απαραιτήτως συνέχεια. Αν με δείτε με το μπαστούνι μου τη μια μέρα και την άλλη χωρίς αυτό, δεν σημαίνει ότι «θεραπεύτηκα» ή ότι είμαι «καλύτερα». Θα έχω αυτή την αναπηρία για όλη την υπόλοιπη ζωή μου.

- Υπάρχουν διαφορετικοί λόγοι για τους οποίους μπορεί να χρησιμοποιώ το μπαστούνι μου και αυτοί οι λόγοι μπορεί να είναι διαφορετικοί από τους λόγους των άλλων ατόμων που χρησιμοποιούν μπαστούνι. Τη μια μέρα μπορεί να το χρησιμοποιώ γιατί είμαι εξαντλημένη και πονάω, ενώ την άλλη για καλύτερη ισορροπία. 

- Αν δεν πάρω μαζί μου το μπαστούνι μου ή δεν το χρησιμοποιήσω δεν σημαίνει ότι έκανα ψέματα ότι το χρειάζομαι. Δεν το χρησιμοποιώ όλη την ώρα και συχνά κουβαλώ μαζί μου ένα σακίδιο πλάτης για να το βάζω μέσα όταν δεν το χρειάζομαι. Επίσης σε κάποιες καταστάσεις είναι πιο δύσκολο να χρησιμοποιείς μπαστούνι (πχ όταν έχει πάγο στο έδαφος, σε λιθόστρωτα ή όταν χρειάζομαι και τα δύο μου χέρια για να μεταφέρω κάτι). 

Β) Αν θέλετε να με ρωτήσετε κάτι, κάντε το σας παρακαλώ με σεβασμό. 

- Αν δεν σας γνωρίζω, ίσως δεν αισθάνομαι αρκετά άνετα για να σας εξηγήσω γιατί χρησιμοποιώ μπαστούνι ή να μοιραστώ μαζί σας λεπτομέρειες για την αναπηρία μου. Εξαρτάται από το πόσο ευγενικοί είστε και από το πώς αισθάνομαι εκείνη τη μέρα. Μπορείτε να με ρωτήσετε (ευγενικά) αλλά μην περιμένετε να σας δώσω τις απαντήσεις που θα θέλατε. 

- Οι άνθρωποι συχνά με κοιτάνε επίμονα και μου κάνουν ερωτήσεις (πχ «Γιατί χρησιμοποιείς μπαστούνι;», «Έσπασες το πόδι σου ;»). Αν είστε έξω και έχω το μπαστούνι μου μαζί, θα το προσέξετε αμέσως. Αυτό οφείλεται κατά ένα μεγάλο μέρος στο γεγονός ότι δεν είμαστε ευαισθητοποιημένοι ή δεν έχουμε δει πολλά νεαρά άτομα με μπαστούνι. Προσπαθήστε να γίνετε μέρος της λύσης- παλέψτε για την αντιπροσωπευτική παρουσίαση όλων μας στα Μέσα. 

- Δεν έχω μπαστούνι με σπαθί μέσα σε αυτό ή οποιοδήποτε άλλο όπλο. Τέτοια μπαστούνια έχω δει σε ταινίες και τα βρίσκω πολύ κουλ. Εγώ όμως χρειάζομαι εύχρηστα, ελαφριά μπαστούνια που διπλώνουν, άρα μάλλον δεν πρόκειται να αγοράσω μπαστούνι- όπλο σύντομα. Το ίδιο ισχύει και για τα βαριά, σοβαρά μπαστούνια με λιοντάρια ή κρανία επάνω τους. 

Γ) Οι ανάγκες μου διαφέρουν από μέρα σε μέρα.

- Μπορεί να μην χρειάζομαι πάντα θέση στα μέσα μαζικής μεταφοράς σε μια εκδήλωση, στο πάρκο, αλλά εκτιμώ πολύ τους ανθρώπους που μου προσφέρουν τη θέση τους ή απλά δεν κάθονται αν δεν το χρειάζονται και με αφήνουν να επιλέξω εγώ τι θα κάνω. 

- Σας παρακαλώ, δώστε μου λίγο χώρο αν με δείτε να έρχομαι ιδίως αν υπάρχει συνωστισμός. Είναι πολύ πιθανό να σκοντάψουν κατα λάθος οι άνθρωποι στο μπαστούνι μου αν δεν με δουν να έρχομαι ή αν δεν προλάβω να βγω από τον δρόμο τους. 

- Αν ανεβαίνω ή κατεβαίνω συμβατικές ή κυλιόμενες σκάλες, μην μένετε στην πλευρά μου και με αναγκάζετε να αφήσω την κουπαστή και να πάω από γύρω σας. Είναι πολύ επικίνδυνο για εμένα και σχεδόν αδύνατο να το κάνω. 

- Ίσως περπατώ πιο αργά από τον ρυθμό που έχετε συνηθίσει, είτε έχω, είτε δεν έχω το μπαστούνι μου. Αν περπατώ αργά σε μια περιοχή με πολλούς ανθρώπους, προσπαθώ να μένω έξω από τον δρόμο τους για να μην τους καθυστερώ. Το μόνο που ζητάω από εσάς είναι να κάνετε το ίδιο και να έχετε υπομονή με όσους περπατούν αργά σε δημόσιους χώρους. Αντί να θυμώσετε μαζί μας, απλά προσπεράστε μας και συνεχίστε τη μέρα σας. 

Δ) Η αναπηρία θα είναι πάντα μέρος της ζωής μου. 

- Είμαι περήφανη για το μπαστούνι μου. Δεν θέλω απαραιτήτως να το κρύβω στις φωτογραφίες ή στα δημόσια μέρη. Είμαι επίσης περήφανη για την αναπηρία μου. Και τα δύο είναι βασικά στοιχεία του ποια είμαι. 

- Εκτιμώ πολύ όταν οι άνθρωποι προσπαθούν να μάθουν για το Ehlers-Danlos Σύνδρομο (και νομίζω ότι όλοι όσοι χρησιμοποιούν μπαστούνι μπορούν να πουν το ίδιο για την αναπηρία τους) και κάνουν τη δική τους έρευνα. Δεν με πειράζει να με ρωτήσετε πώς αυτό επηρεάζει την ζωή μου, αφού κάθε άνθρωπος το βιώνει διαφορετικά, αλλά το γεγονός ότι κάποιος αφιέρωσε χρόνο για να ενημερωθεί για αυτό, σημαίνει πολλά για μένα. 

Ναι, χρησιμοποιώ μπαστούνι. Και μολονότι αυτό δεν καθορίζει τη ζωή μου, είναι μεγάλο μέρος του εαυτού μου και του τρόπου που βιώνω τον κόσμο. Μου αρέσει όταν οι άνθρωποι με αποδέχονται και με αγαπούν για αυτό που είμαι και δείχνουν κατανόηση και ενσυναίσθηση όχι μόνο για όσες εμπειρίες μοιραζόμαστε, αλλά και για αυτές που δεν βιώνουν εκείνοι. 

Απόδοση του άρθρου What I Wish People Knew About Being a Young Cane User της Alaina Leary.

Ιωάννα Αγγέλου

Ειδική παιδαγωγός - νηπιαγωγός