Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας μπορεί να αλλάζει τη ζώη σου αλλά με κανένα τρόπο δεν πρέπει να τη σταματήσει. Η 40xρονη Αγγλιδα Ελισάβετ Κίντερ μιλώντας στο 29ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Κοπεγχάγη (2-5 Οκτωβριου), αναφέρθηκε στο πως μπήκε στη ζωή της η ασθένεια και πως έμαθε να ζει με αυτή. Το healthview.gr ήταν εκεί και άκουσε την Ελισάβετ η οποία ξεκίνησε την ομιλία της συστήνοντας και παρουσιάζοντας τον εαυτό της.
Μουσικός και μουσική παραγωγός, αρθρογράφος παραγωγός και παρουσιάστρια με μάστερ στην εθνομουσικολογία η Ελισάβετ ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο για την δημιουργία ντοκιμαντέρ σχετικά με τις παραδοσιακές μουσικές. Είναι επίσης σύζυγος και μητέρα μιας 15χρονης κόρης. Όταν φάνηκαν από τα πρώτα σημάδια το 2007 ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την υγεία της το πρώτο πράγμα που υπέθεσε για τους φοβερούς ιλίγγους που την ταλαιπωρούσαν ήταν ότι έχει όγκο στον εγκέφαλο. Ενώ η πρώτη γνωμάτευση ήταν ότι είχε κάποια μόλυνση στο αυτί. Η αξονική τομογραφία έδειξε βλάβες στον εγκέφαλο. "Με χαρά" άκουσε τον γιατρό της να της εξηγεί αυτό που την έκανε να υποφέρει, δεν ήταν καρκίνος αλλά Πολλαπλή Σκλήρυνση. Φυσικά την "αρχική χαρά" διαδέχθηκε η ανησυχία όταν συνειδητοποίησε με τι ακριβώς είχε να κάνει. Είχε σχετικά κάποιες καλές μέρες και κάποιες καθόλου καλές.
Μουσικός και μουσική παραγωγός, αρθρογράφος παραγωγός και παρουσιάστρια με μάστερ στην εθνομουσικολογία η Ελισάβετ ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο για την δημιουργία ντοκιμαντέρ σχετικά με τις παραδοσιακές μουσικές. Είναι επίσης σύζυγος και μητέρα μιας 15χρονης κόρης. Όταν φάνηκαν από τα πρώτα σημάδια το 2007 ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την υγεία της το πρώτο πράγμα που υπέθεσε για τους φοβερούς ιλίγγους που την ταλαιπωρούσαν ήταν ότι έχει όγκο στον εγκέφαλο. Ενώ η πρώτη γνωμάτευση ήταν ότι είχε κάποια μόλυνση στο αυτί. Η αξονική τομογραφία έδειξε βλάβες στον εγκέφαλο. "Με χαρά" άκουσε τον γιατρό της να της εξηγεί αυτό που την έκανε να υποφέρει, δεν ήταν καρκίνος αλλά Πολλαπλή Σκλήρυνση. Φυσικά την "αρχική χαρά" διαδέχθηκε η ανησυχία όταν συνειδητοποίησε με τι ακριβώς είχε να κάνει. Είχε σχετικά κάποιες καλές μέρες και κάποιες καθόλου καλές.
"Αυτές οι κινήσεις που μπορείτε να κάνετε εσείς, όπως πχ. να σηκώσετε απλώς το χέρι σας, είπε απευθυνόμενη στο ακροατήριο, για μένα είναι μια πολύ μεγάλη ιστορία. Υπάρχουν μέρες που το σώμα μου είναι βαρύ και δυσκίνητο και το να σηκώσω το χέρι μου είναι εξαιρετικά επίπονο. Και αυτές οι μέρες μπορεί να είναι και εβδομάδες στερώντας μου τη δυνατότητα να έχω μια φυσιολογική ζωή. Επιπλέον μετά από κάθε επίθεση της ασθένειας η υγεία σου ποτέ δεν επανέρχεται εκεί που ήταν αλλά κάθε φορά επιδεινώνεται ακολουθώντας μια καθοδική γραμμή."
Ο γιατρός έδωσε στην Ελισάβετ τρεις επιλογές. Η πρώτη ήταν να αντιμετωπίσει την ασθένεια με διατροφή και γυμναστική, η δεύτερη να ακολουθήσει τη συμβατική ενέσιμη θεραπεία με την ιντερφερόνη και η τρίτη επιλογή ήταν να μπει στο πρώτο πρόγραμμα κλινικών μελετών της φιγκολιμόδης της νέας θεραπείας για τη σκλήρυνση με φάρμακο από το στόμα.
"Η πρώτη επιλογή, είπε η Ελισάβετ, δε μου φάνηκε πειστική και τη δεύτερη την απέρριψα αμέσως γιατί τη θεώρησα επώδυνη και επίπονη ψυχικά. Μου απέμεινε η τρίτη επιλογή, την οποία τελικά επέλεξα παρά το προβληματισμό και τις επιφυλάξεις των φίλων μου για το ότι θα έπαιρνα ένα φάρμακο το οποίο δεν είχε εγκριθεί και δε κυκλοφορούσε στην αγορά! Ευτυχώς το έκανα και είχα την τύχη να μην έχω παρενέργειες. Μπορώ και κουνώ τα χέρια μου τώρα που σας μιλάω, μπορώ και σηκώνομαι το πρωί για να πάω βόλτα το σκύλο μου, μπορώ να φροντίζω το παιδί μου, μπορώ να δουλεύω. Δεν είμαι καταδικασμένη στον αργό και εξευτελιστικό θάνατο να μένω εκτός κοινωνίας και εκτός παραγωγικής διαδικασίας, είναι τρομερό το συναίσθημα να νιώθεις ότι θα γίνεις βάρος στους δικούς σου ανθρώπους. Η Σκλήρυνση κατέληξε η Ελισάβετ άλλαξε τη ζωή μου και όλες μου τις συνήθειες. Κάνω γιόγκα, διαλογισμό, παίρνω συμπληρώματα διατροφής προσέχω πολύ τι τρώω, αποφεύγω το αλκοόλ, κάθε μέρα δίνω ΜΑΧΗ με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, δίνω ΜΑΧΗ για να είμαι υγιής. Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας σίγουρα άλλαξε τη ζωή μου όμως δεν τη σταμάτησε".
Η Ελισάβετ μπορεί να ήταν από τις πρώτες ασθενείς που ακολούθησαν τη θεραπεία με τη φιγκολιμόδη όμως πλέον οι ασθενείς που προτίμησαν τη θεραπεία με το χάπι από το στόμα ανέρχονται σε 71.000, αριθμός που επιτρέπει να εξαχθούν χρήσιμα και έγκυρα συμπεράσματα. Η φιγκολιμόδη, το ΠΡΩΤΟ μη ενεσιμο φάρμακο από τη Novartis, το οποίο σύμφωνα με τα νέα δεδομένα που παρουσιάστηκαν στην Κοπενχαγη, απεδείχθη πως μπορεί να περιορίσει τις υποτροπές της ασθένειας και να προλάβει την αναπηρία. Η φιγκολιμόδη θεωρείται ότι δρα προλαμβάνοντας την έξοδο των λεμφοκυττάρων (τα κύτταρα που προκαλούν φλεγμονές και βλάβες στο κεντρικό νευρικό σύστημα) από τους λεμφοειδείς ιστούς, μειώνοντας άρα την εισχώρηση τους στο κεντρικό νευρικό σύστημα και τη δυνατότητα τους να προκαλούν βλάβες. Σημαντική επίσης είναι η διαπίστωση που ανακοινώθηκε στην Κοπεγχάγη ότι η φιγκολιμόδη περιορίζει τη μείωση του εγκεφάλου σε σύγκριση με την καθυστέρηση της ασθένειας για δυο χρόνια. Στοιχεία που θεωρούνται σημαντικά αφού η μείωση του εγκεφάλου με την πρόοδο της ασθένειας γίνεται μεγαλύτερη και σχετίζεται με την επιδείνωση αναπηρίας.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση πλήττει 2,3 εκατομμύρια ανθρώπους στον πλανήτη μας με τις βόρειες χώρες να έχουν τα πιο υψηλά ποσοστά ενώ θεωρείται η ασθένεια των νέων ενηλίκων αφού η νόσος συνήθως χτυπά ανθρώπους από 20 έως 40 χρόνων.
Πηγή: healthview
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου