Από τις 9 έως τις 16 Νοεμβρίου 2009, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση (CF Europe) σε συνεργασία με οργανώσεις ασθενών από 33 Ευρωπαϊκές χώρες, διοργανώνουν την πρώτη Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, μαχόμενοι για μακρύτερη και καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με τη νόσο αυτή. Στόχος είναι η ενημέρωση της κοινωνίας για το συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική, θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής. Προκαλείται από παθολογικό γονίδιο που ελέγχει τη μεταφορά του χλωρίου και νατρίου στο σώμα, κάνοντας τους ασθενείς να παράγουν μια ιδιαίτερα πυκνή και κολλώδη βλένα που αποφράσσει διάφορα όργανα του σώματος.
Στην Ελλάδα περισσότερα από 500.000 άτομα είναι φορείς της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο. Εάν δύο φορείς της νόσου γεννήσουν παιδί, υπάρχει 1 στις 4 πιθανότητες αυτό να πάσχει από Κυστική Ίνωση. Σήμερα είναι επιστημονικά εφικτός ο έλεγχος των φορέων, ο προγεννητικός έλεγχος, όπως και ο νεογνικός έλεγχος, με τους οποίους είτε προλαμβάνεται η γέννηση παιδιού με Κυστική Ίνωση, είτε γίνεται έγκαιρα η διάγνωση της νόσου, ώστε ο ασθενής να τύχει άμεσα της απαιτούμενης θεραπείας και παρακολούθησης. Στην Ελλάδα, κανείς από τους παραπάνω ελέγχους δεν είναι υποχρεωτικός, σε αντίθεση με τα άλλα ευρωπαϊκά κράτη που εφαρμόζουν στην πράξη την προληπτική ιατρική.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του σωματείου "Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση" ή του διεθνούς φορέα "Cystic Fibrosis Worldwide"
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου