Κάθε χρόνια πάθηση είναι ένας καθημερινός αγώνας δρόμου για να κατανοεί ο ασθενής τη νόσο του, να διατηρεί τον έλεγχό της, να παραμένει ενεργός και λειτουργικός παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει και να μην χάνει κομμάτια της ποιότητας ζωής του. Όταν η τεχνολογία, με την εξέλιξη των έξυπνων συσκευών, μπορεί να βοηθήσει σε αυτόν τον καθημερινό αγώνα, το κέρδος για τον ασθενή, τους οικείους του, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας είναι μία μικρή νίκη.
Η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) πλησιάζει και φέτος, με κεντρικό μήνυμα την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τη διάγνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Στις 30 Μαΐου, η κοινότητα των ατόμων με ΠΣ, οι οικογένειές τους, οι φίλοι και οι επαγγελματίες υγείας ενώνονται για να προάγουν την κατανόηση και τη στήριξη προς τα άτομα που πάσχουν από αυτή τη χρόνια πάθηση.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας συμμετέχει ενεργά, στην προώθηση της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, ακολουθώντας το φετινό παγκόσμιο μήνυμα της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSIF), “Μy MS diagnosis”, παρουσιάζοντας μια σειρά από καινοτόμες δράσεις που αποσκοπούν στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση και στην ευρύτερη ενημέρωση του κοινού.
Η ΠΟΑμΣΚΠ παρουσιάζει μια νέα εφαρμογή για κινητά τηλέφωνα (διαθέσιμη σε Android και iOS στην ελληνική γλώσσα), σχεδιασμένη ειδικά για άτομα με ΠΣ, η οποία προσφέρει εργαλεία για την καλύτερη διαχείριση της νόσου. Η εφαρμογή παρέχει πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με τη νόσο, παρακολούθηση συμπτωμάτων, υπενθυμίσεις για φαρμακευτική αγωγή και δυνατότητα επικοινωνίας με επαγγελματίες υγείας.
Μιλώντας στο libre, η Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια και Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα, εξηγεί πιο αναλυτικά τα πρακτικά οφέλη για τον ασθενή από τη χρήση της εφαρμογής:
«Το συγκεκριμένο application ήρθε να δώσει στους ασθενείς τη δυνατότητα να διατηρούν ιστορικό με τα συμπτώματά τους, για τη λήψη της φαρμακευτικής τους αγωγής, καθώς να κρατούν ένα ημερολόγιο στη συσκευή τους κάτι που θα τους βοηθήσει πάρα πολύ στην παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου και στην ενημέρωση και την επικοινωνία τους με τον γιατρό τους.
Πολλοί ασθενείς βλέπουν το γιατρό τους μία φορά ετησίως ή στην καλύτερη περίπτωση μία φορά το εξάμηνο. Στη σύντομη επίσκεψη που θα έχουν μαζί του, δεν είναι εύκολο να διαχειριστούν ακόμα και να θυμηθούν όλα τα θέματα που τους απασχολούν. Κρατώντας, λοιπόν, ένα ημερολόγιο, μπορούν να καταγράφουν τα συμπτώματά τους, τυχόν παρενέργειες από τα φάρμακά τους, τη λήψη της φαρμακευτικής τους αγωγής, από όπου θα προκύπτει και η συμμόρφωση με τη θεραπεία τους, γενικά οτιδήποτε τους χρειάζεται. Μάλιστα, υπάρχει ειδικό μενού με tips διαχείρισης για την καθημερινότητα για τα δικαιώματα τους, για την πρόσβαση σε συγκεκριμένες υπηρεσίες υγείας. Θα ήθελα με την ευκαιρία της συζήτησής μας να αναφερθώ και σε κάτι που δεν έχουμε ακόμα ανακοινώσει. Σχεδιάζουμε να προστεθεί στην εφαρμογή ενημέρωση και συμβουλές για συγκεκριμένες ηλικιακές ομάδες ασθενών και τη διαχείριση ανάλογα με την ηλικία. Δηλαδή, έχουμε γηράσκοντα πληθυσμό που χρειάζεται ειδική αντιμετώπιση λόγω συγκεκριμένων συννοσηρητήτων, έχουμε παιδικό πληθυσμό που πάσχει από ΠΣ, επίσης εφήβους. Όλες αυτές οι διαφορετικές ομάδες είναι πολύ σημαντικό να έχουν στην παλάμη του χεριού τους, ανά πάσα στιγμή, έγκυρη και εύχρηστη πληροφόρηση για ό,τι τους απασχολεί και εξειδικευμένες πληροφορίες για τη νόσο».
“Μy MS diagnosis”
Επιπλέον, στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, η ΠΟΑμΣΚΠ διοργανώνει Πανελλήνια Καμπάνια ενημέρωσης με τη συμμετοχή επαγγελματιών υγείας.
Μέσω της νέας καμπάνιας, ασθενείς με ΠΣ μοιράζονται τις προσωπικές τους ιστορίες και τις εμπειρίες τους με τη διάγνωση της νόσου. Οι μαρτυρίες αυτές στοχεύουν στο να αναδείξουν τις προκλήσεις, τους φόβους και τις ελπίδες που συνοδεύουν τη διάγνωση, ενθαρρύνοντας την ανοιχτή συζήτηση και την υποστήριξη.
Η καμπάνια περιλαμβάνει tips, δηλώσεις, ερωτήσεις και απαντήσεις που καλύπτουν αποκλειστικά επαγγελματίες υγείας, σκοπεύοντας στην ευαισθητοποίηση του κοινού και την προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας.
Με τη φετινή καμπάνια, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας στοχεύει να φωτίσει τη σημασία της έγκαιρης και ακριβούς διάγνωσης, ενδυναμώνοντας τα άτομα με ΠΣ και τις οικογένειές τους να αντιμετωπίζουν τη νόσο με δύναμη και ελπίδα.
Ρούλα Σκουρογιάννη
Πηγή: libre
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου