Οι Joe και Rafeef Samo ήξεραν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον μικρότερο γιό τους, όταν σε ηλικία 2,5 ετών άρχισε να αποτραβιέται κοινωνικά. Πολλές φορές, έδειχνε να μην έχει επίγνωση των άλλων. Άλλες φορές είχε ξεσπάσματα θυμού που διαρκούσαν πάρα πολλή ώρα. Άρχισε να αυτοτραυματίζεται.
Αυτά ήταν άφθονα σημάδια προβλημάτων που χρειάζονταν προσοχή. Ωστόσο, τους πήρε έναν ολόκληρο χρόνο για να πάρουν διάγνωση για το γιο τους, 7 ετών σήμερα, που έχει Αυτισμό. Αυτοί ήταν οι υποκινητές των διαδικασιών, καθώς ο προηγούμενος παιδίατρός τους δεν έδωσε την πρέπουσα σημασία στις ανησυχίες τους και δεν μπόρεσε να ερμηνεύσει σωστά τη συμπεριφορά του παιδιού. Ο γιος τους βελτιώθηκε χάρη στην εντατική θεραπεία, πιθανώς και χάρη σε μια πειραματική θεραπεία με σουραμίνη, ένα φάρμακο που στο παρελθόν χρησιμοποιούνταν για διαταραχές ύπνου.
Ωστόσο, οι Samos πιστεύουν ότι θα μπορούσαν να είχαν κάνει πολλά περισσότερα αν ο γιος τους είχε διαγνωστεί εγκαίρως.
Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος τα τελευταία χρόνια έχουν προσελκύσει την προσοχή πολλών, αλλά αυτή η προσοχή συχνά δεν φτάνει στο επίπεδο των ατόμων, με αποτέλεσμα πολλές οικογένειες να μην έχουν την προσοχή που χρειάζονται.
H Hoff γνωρίζει από πρώτο χέρι τις ανησυχίες και τις δυσκολίες της οικογένειας Samo. Αυτή και ο σύζυγός της, Todd Hoff ,δημιούργησαν στο San Diego το Autism Tree Project Foundation το 2003 αφού ο γιος τους, Garret, διαγνώστηκε με Αυτισμό. Ο Garret διαγνώστηκε όταν ήταν 2 ετών και 9 μηνών. Η διαδικασία της διάγνωσης κράτησε 9 μήνες. Σήμερα ο Garret είναι 17 χρονών και τα πηγαίνει περίφημα.
«Απογοητεύτηκα πραγματικά όταν άκουσα τι είχε συμβεί, αλλά δεν ήταν έκπληξη για μένα. Για αυτό το λόγο δημιουργήθηκε το Foundation”λέει η Hoff, υπεύθυνη εθελοντών τού οργανισμού.
Οι παιδίατροι είναι πιο προσεκτικοί και δεκτικοί από ότι στο παρελθόν, λέει η Hoff. Ωστόσο, βρίσκονται σε μειονεκτική θέση όσο αφορά την ανίχνευση αναπτυξιακών καθυστερήσεων, καθώς δεν βλέπουν τα παιδιά αρκετά προκειμένου να μπορούν να κατανοήσουν την ανάπτυξή τους. Συνήθως βλέπουν τα παιδιά όταν είναι άρρωστα.
Το 2005 το Autism Tree άρχισε ένα δωρεάν πρόγραμμα ανίχνευσης για παιδιά προσχολικής ηλικίας προκειμένου να εντοπίσουν τα παιδιά που βρίσκονται σε κίνδυνο για την εμφάνιση αναπτυξιακών καθυστερήσεων (μεταξύ των οποίων και ο Αυτισμός). Τα παιδιά που βρίσκονται σε κίνδυνο παραπέμπονται σε ειδικούς για ολοκληρωμένη διάγνωση. Το πρόγραμμα αυτό προσφέρεται σε παιδιά προσχολικής ηλικίας στο San Diego και σε περιοχές του San Francisco.
«Όλοι οι διευθυντές και οι εκπαιδευτικοί στα κέντρα προσχολικής αγωγής κατανοούν το πόσο σημαντικό είναι να εντοπιστούν τα παιδιά που δεν πιάνουν τα αναπτυξιακά ορόσημα πολύ εύκολα, αφού τα συγκεκριμένα παιδιά ξεχωρίζουν από τους συμμαθητές τους.
Μη τυπικός Αυτισμός (Atypical Autism).
H Rafeef Samo εξηγεί ότι, ένας λόγος που ευθύνεται για τη δυσκολία στη διάγνωση του γιου της ήταν ότι δεν εμφάνιζε τα κοινά σημεία του Αυτισμού. Μέχρι τα δύο του χρόνια φαινόταν να αναπτύσσεται σύμφωνα με τα ορόσημα. «Δεν είχε κάποια κλασική ένδειξη του Αυτισμού όπως επανάληψη κινήσεων ή έλλειψη κοινωνικών επαφών. Έλεγε λεξούλες και αναπτυσσόταν σύμφωνα με τα αναπτυξιακά ορόσημα. Μάλιστα περπάτησε νωρίτερα από τον πρώτο μου γιο, άρχισε να λέει λέξεις νωρίτερα, μπουσούλησε νωρίτερα και κοιμόταν κανονικά κατά τη διάρκεια της νύχτας. Αλλά όσο μεγάλωνε παρατηρήσαμε ότι άρχισε να φοβάται όταν ήταν μαζί με τον αδερφό του και τους φίλους του. Στην αρχή θεωρούσαμε ότι έφταιγε το γεγονός ότι τα παιδιά έπαιζαν λίγο άγρια μαζί του. Ωστόσο, όποτε έρχονταν άγνωστοι ενήλικες και άγνωστα παιδιά, φοβόταν και κρεμόταν πάνω μου. Όταν ήταν περίπου 2,5 ετών είδαμε ότι γλωσσικά δεν προόδευε. Μάλιστα, παρατηρήσαμε ότι είχε σταματήσει να εξελίσσεται γλωσσικά και άρχισε να είναι υπερβολικά υπερκινητικός. Δεν αντιδρούσε στο όνομά του. Δεν μας κοιτούσε. Φαινόταν σαν να μην ήταν παρών σε αυτό που έκανε».
Τον Ιανουάριο του 2013 ένας φίλος παρατήρησε το γιο των Samo σε κάποιο πάρτι και τους έστειλε email ενθαρρύνοντάς τους να ζητήσουν βοήθεια για το παιδί. Έτσι, πήγαν τον μικρό στην παιδίατρο, η οποία όπως απλά τους καθησύχασε. «Μας έλεγε ότι αντιδράει απλά γιατί μετακόμισε η μαμά μου, επειδή ήμουν έγκυος, επειδή ο μεγάλος άρχισε να πηγαίνει σχολείο και έχασε την παρέα του. Θεωρούσε ότι υπερβάλλω αφού δεν είχε τα κλασικά συμπτώματα του Αυτισμού, αφού είχε πιάσει τα υπόλοιπα αναπτυξιακά ορόσημα. Εγώ όμως ήξερα το γιο μου. Είχα βίντεο της προηγούμενης χρονιάς. Βίντεο που χαμογελούσε, που περνούσε υπέροχα με τον αδερφό του. Αστειευόμουνα συχνά ότι επειδή εγώ ήμουν μικρή πολύ ζωηρή και δύσκολη, το κάρμα που επιφύλαξε να περάσω και εγώ τα ίδια από το παιδί μου. Η μαμά μου όμως επέμενε ότι δεν ήμουν έτσι. Μπορεί να ήμουν ζωηρή, ωστόσο, δεν ήμουν καταστροφική και δεν αυτοτραυματιζόμουν όπως ο γιος μου».
Τον Μάιο του 2013 η οικογένεια κατάφερε να παραπεμφθεί ο μικρός σε ψυχίατρο, ο οποίος τον εξέτασε τον Ιούλιο και αποφάνθηκε ότι δεν είχε Αυτισμό, αφήνοντας ανοιχτό το ενδεχόμενο για Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής με Υπερκινητικότητα.
Βρίσκοντας βοήθεια
Καθώς η συμπεριφορά του γιου τους χειροτέρευε συνεχώς, η οικογένεια Samo άρχισε πλέον να περνάει κρίση. «Τον Ιούλιο- Αύγουστο τα πράγματα διαλύονταν. Ήταν όλα πια εκτός ελέγχου. Έτσι άρχισα να ψάχνω μόνη μου στο διαδίκτυο» εξηγεί η μητέρα. Βρήκε ένα πρόγραμμα στο San Diego που ονομαζόταν “First Five”, το οποίο παρείχε σε παιδιά κάτω των 5 ετών διαφορετικές υπηρεσίες δωρεάν, περιλαμβάνοντας και αναπτυξιακό έλεγχο. Μετά από την εξέταση, παραπέμφθηκε στο Rady Children’s Hospital. Εκεί, τον Οκτώβριο του 2013, η οικογένεια έμαθε ότι ο γιος τους έχει πιθανότατα Αυτισμό. Ωστόσο, για να είναι απολύτως βέβαιοι, έπρεπε το παιδί να περάσει πλέον από πλήρη αξιολόγηση, ειδική για τη διάγνωση του Αυτισμού. «Πήγαινε πίσω στο ασφαλιστικό σου ταμείο και ζήτησέ τους αξιολόγηση επίσημη» τον συμβούλεψε ένας φίλος του. Έτσι, τον Δεκέμβριο του 2013 έγινε και η επίσημη διάγνωση του Αυτισμού. Από την στιγμή της πρώτης υποψίας τους μέχρι την επίσημη διάγνωση είχε περάσει ένας ολόκληρος χρόνος. «Όταν διαγνώστηκε επίσημα ο γιός μας ήταν 3 ετών και 9 μηνών, αρκετά μεγάλος καθώς τα περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται πριν την ηλικία των 2 ή 3 ετών».
Η θεραπευτική του παρέμβαση άρχισε τον Φεβρουάριο του 2014 με εργοθεραπεία και λογοθεραπεία και στη συνέχεια με συμπεριφορική θεραπεία. Μέχρι εκείνη την στιγμή οι Samos είχαν αλλάξει παιδίατρο και έτυχε να μάθουν ότι παρόμοια προβλήματα αντιμετώπισαν και άλλες οικογένειες που πήγαιναν στην συγκεκριμένη γιατρό. Τώρα πια η οικογένεια είναι πολύ ευχαριστημένοι με τον παιδίατρο που παρακολουθεί το παιδί, καθώς μολονότι είναι πολύ πιο μακριά, τον κάνει να αισθάνεται άνετα και κάνει πολύ καλή δουλειά μαζί του.
Την εποχή της διάγνωσης η οικογένεια μετακόμισε βορειότερα προκειμένου να φοιτήσει το παιδί σε ένα πολύ καλό σχολείο με εξαιρετικό πρόγραμμα ειδικής αγωγής, στοιχείο που θεωρούν ότι το βοήθησε σημαντικά.
Απόδοση του άρθρου When It Comes To Diagnosing Autism, Even Experts Miss Signs
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - Νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου