O γιος μου, ο Ρόναν, με κοιτάει και ανασηκώνει το ένα φρύδι. Τα μάτια του είναι λαμπερά και σταθερά. Στα Ιρλανδικά ρόναν σημαίνει “μικρή φώκια” και του ταιριάζει.
Θέλω να σταματήσω εδώ, πριν το τρομακτικό εμπόδιο: ο γιος μου είναι 18 μηνών και το πιθανότερο είναι ότι θα πεθάνει πριν γίνει τριών χρονών. Ο Ρόναν γεννήθηκε με τη νόσο Tay-Sachs, μια σπάνια γενετική ανωμαλία. Σιγά σιγά μετατρέπεται σε φυτό. Θα μείνει παράλυτος, θα παθαίνει κρίσεις, θα χάσει όλες του τις αισθήσεις πριν πεθάνει. Δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή, ούτε θεραπεία.
Θέλω να σταματήσω εδώ, πριν το τρομακτικό εμπόδιο: ο γιος μου είναι 18 μηνών και το πιθανότερο είναι ότι θα πεθάνει πριν γίνει τριών χρονών. Ο Ρόναν γεννήθηκε με τη νόσο Tay-Sachs, μια σπάνια γενετική ανωμαλία. Σιγά σιγά μετατρέπεται σε φυτό. Θα μείνει παράλυτος, θα παθαίνει κρίσεις, θα χάσει όλες του τις αισθήσεις πριν πεθάνει. Δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή, ούτε θεραπεία.
Διαβάστε το άρθρο "Μια μαμά δράκος γράφει" στο eimaimama, όπου και δημοσιεύτηκε μεταφρασμένο στα ελληνικά. Το απόσπασμα που παραθέτουμε είναι από την ιστοσελίδα eimaimama
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου