Η ιστορία του Griffin, ενός παιδιού με Σύνδρομο Down και κώφωση.

πηγή

Όταν η ζωή είναι ένα μπέρδεμα με ατελείωτα ιατρικά ραντεβού, μια μαμά φροντίζει να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη όχι μόνο το Σύνδρομο Down, αλλά και η κώφωση του γιού της. 

Ήδη μαμά πέντε παιδιών, η Clarissa, είχε μια δύσκολη εγκυμοσύνη με τα τρίχρονα πλέον δίδυμα αγόρια της, τον Griffin και Phoenix. «Είχα μια αρκετά τραυματική εγκυμοσύνη και γέννα γιατί ξέραμε ότι υπήρχαν πολλά προβλήματα και ήταν δίδυμη η κύηση», εξηγεί η Clarissa. «Σε όλη την εγκυμοσύνη χρειάστηκε να κάνουμε πολλούς υπερήχους γιατί εμφανίζονταν νέα προβλήματα σε κάθε ραντεβού. Το μόνο που μπορούσαν να πουν πραγματικά οι γιατροί ήταν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το ένα μωρό. Θα μπορούσαμε να είχαμε κάνει πιο παρεμβατικές εξετάσεις για να έχουμε μια σαφή και οριστική απάντηση, αλλά αποφασίσαμε ότι δεν χρειαζόταν. Θα ήταν αυτός που είναι».

Τον πρώτο ενάμιση μήνα της ζωής του o Griffin τον πέρασε στο νοσοκομείο. Τότε επιβεβαιώθηκε το Σύνδρομο Down και έγινε ο πρώτος έλεγχος της ακοής του. «Δεν υπήρχε καμία υποστήριξη για την κώφωσή του στο νοσοκομείο. Δεν μας έδωσαν ούτε φυλλάδια ούτε τίποτα», θυμάται η Clarissa. «Το μόνο που μας είπαν ήταν ότι δεν πέρασε τον έλεγχο ακοής και ότι θα μεταφερόταν στο Ακουολογικό για να γίνει επιβεβαίωση της κώφωσής του. Όταν ήταν 3 μηνών επιβεβαιώθηκε ότι ήταν κωφός από τον ακοολόγο του. «Ο ακουολόγος του φανταστικός από την αρχή. Μας εξήγησε τα πάντα πολύ ξεκάθαρα, αλλά ήταν ένα μεγάλο σοκ. Ήταν κάτι που δεν είχε περάσει από το μυαλό μας με κανέναν τρόπο, σχήμα ή μορφή», εξηγεί η Clarissa. «Πιστεύουμε ότι έχει σοβαρή απώλεια ακοής και στα δύο αυτιά, αλλά δεν μπορούν να γίνουν ακόμα όλες τις απαραίτητες ακουολογικές εξετάσεις σωστά. Ξέρουμε ότι η απώλεια ακοής συνδέεται με το Σύνδρομο Down, καθώς η διαφορετική γενετική του σύνθεση έχει σαν αποτέλεσμα την ύπαρξη μικρότερων ακουστικών πόρων.

«Η διαχείριση των ιατρικών αναγκών του είναι ένα τεράστιο μέρος της ζωής μας από τότε που γεννήθηκε. Είχε πολλά αναπνευστικά προβλήματα και μπαινοβγαίναμε στο νοσοκομείο τους χειμώνες. Έχουμε άπειρα ιατρικά ραντεβού για τα πάντα και για να τα προλάβουμε κάνουμε κόλπα ταχυδακτυλουργού τις καλές στιγμές. Είναι απλώς μέρος της ζωής μας τώρα πια. Όσο τρελό κι αν είναι, το συνηθίζεις».

Η Clarissa έχει καταλάβει ότι η αλληλεπίδραση με τους διάφορους ιατρούς με τους οποίους έρχεται σε επαφή ο Griffin, μπορεί να είναι δίκοπο μαχαίρι. «Βρήκαμε ότι υπάρχουν πολλοί γιατροί που ενδιαφέρονται για τον Griffin επειδή δεν έχουν δει παιδιά με σύνδρομο Down και κώφωση, παρόλο που είναι κάτι αρκετά συνηθισμένο», λέει η Clarissa. «Υπάρχουν αρκετοί που ζητούν την άποψή μου για τα πράγματα. Είναι ωραίο να ξέρω ότι μερικές φορές μπορεί να έχω περισσότερες πληροφορίες από τους γιατρούς! Γενικά, οι περισσότεροι άνθρωποι βλέπουν το Σύνδρομο Down και καταλαβαίνουν πόσο τον καθορίζει σαν άτομο, αλλά δεν δίνουν καμία σημασία στην κώφωσή του. Δεν νομίζω ότι ο κόσμος συνειδητοποιεί πόσο πολύ τον επηρεάζει και η απώλεια ακοής. Θα έλεγα ότι είναι το ένα τρίτο της κατάστασής του».

Με τα τόσα ραντεβού με διάφορους ειδικούς, είναι δύσκολο να διασκεδάσει κανείς ένα μικρό παιδί. «Αγαπάει πολύ τα βιβλία. Οπότε το να έχω μερικά κάτω από το καρότσι, μόνο καλό μπορεί να είναι», λέει η Clarissa. «Το σημαντικό είναι να βρίσκετε τα πράγματα που αρέσουν πραγματικά στο παιδί, ώστε να υπάρχει μια νότα χαράς σε όλα τα ραντεβού».

Ένα άλλο μεγάλο μέρος της ζωής του Griffin μέχρι στιγμής είναι τα ακουστικά του. «Φοράει ακουστικά βαρηκοΐας από τότε που ήταν τεσσάρων μηνών. Όταν τα φοράει, μπορείς να πεις πόσο ανοίγει ο κόσμος του», εξηγεί η Clarissa. «Το πρωί είναι αρκετά ήσυχος και συγκρατημένος. Μόλις όμως του βάλεις τα ακουστικά του αρχίζει συνήθως να χαμογελάει. Είναι καταπληκτικό."

Όταν έπρεπε η οικογένεια να αποφασίσει για τον τρόπο επικοινωνίας τους με τον Griffin, η εμπειρία της Clarissa ως βοηθός εκπαιδευτικού και η εμπειρία της χρήσης του Makaton με την κόρη της, Aurora (4), τους οδήγησαν να χρησιμοποιήσουν έναν συνδυασμό προφορικής γλώσσας και νοημάτων. «Ένα μεγάλο μέρος της επικοινωνίας του είναι η ομιλία και η ακρόαση, αλλά χρησιμοποιώ πολλά νοήματα μαζί του και έχω πάει σε πολλά μαθήματα που αφορούν την χρήση νοημάτων από παιδιά», λέει η Clarissa. «Του αρέσει πολύ να προσπαθεί να κάνει με νοήματα τα τραγούδια, αλλά μόλις άρχισε να νοηματίζει και να κάνει βασικούς ήχους μωρού.

«Παρακολουθήσαμε τις εκδηλώσεις για τα παιδικά νοήματα της National Deaf Children’s Society και ήταν μια εξαιρετική εμπειρία. Εκεί μίλησα και με άλλους γονείς που βρίσκονταν σε διαφορετικά στάδια του ταξιδιού τους. Τώρα πια όλη η οικογένειά μας μαθαίνει νοήματα. Και ο Phoenix και τα έφηβα παιδιά μου! Σημαίνει τόσα πολλά για τον Griffin όταν κάποιος πάει κοντά του και του κάνει νοήματα. Έχει αρχίσει να κοιτάζει επίμονα τα χέρια των άλλων ανθρώπων.»

«Η συμβουλή μου στους άλλους γονείς είναι να κάνετε αυτό αισθάνεστε σωστό/ καλό και αυτό που νομίζετε ότι θα λειτουργήσει στην οικογένειά σας. Αν δώσετε στο παιδί σας την δυνατότητα επιλογής, όμως, μπορεί να διαπιστώσετε ότι ο τρόπος επικοινωνίας που επιλέξατε εσείς, δεν είναι ο καλύτερος για αυτό. Δώστε του όλες τις επιλογές, είναι σφουγγαράκια σε αυτή την ηλικία. Ακόμα κι αν δεν σας μιλούν ή δεν κάνουν νοήματα ακόμη, μια μέρα θα τα καταφέρουν και θα είναι υπέροχο».

Απόδοση του άρθρου Griffin’s twin needs

Ιωάννα Αγγέλου

Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)

Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)

MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση