Ο γιος μου έχει αυτισμό. Έχει επίσης νοητική καθυστέρηση και δεν έχει προφορικό λόγο. Δεν θα σας πω ψέματα. Κάθε μέρα είναι μια μάχη. Είναι 9 ετών και πρόσφατα αποκτήσαμε στρατηγικές που βοηθούν και αυτόν και την υπόλοιπη οικογένεια να τα καταφέρει.
Μάθαμε να χρησιμοποιούμε οπτικά βοηθήματα για να καταλαβαίνει. Έχουμε αυστηρές ρουτίνες τα πρωινά για την προετοιμασία για το σχολείο και την ώρα του βραδινού ύπνου. Χρησιμοποιούμε τις λέξεις «πρώτα/μετά» έτσι ώστε να ξέρει ότι το ένα πράγμα ακολουθεί το άλλο. Χρησιμοποιούμε κοινωνικές ιστορίες. Του δίνουμε πολύ χρόνο για να επεξεργάζεται τι συμβαίνει και τι κάνουμε. Τον αφήνουμε να διαλέγει ανάμεσα σε δύο (και όχι σε περισσότερα) πράγματα γιατί τα περισσότερα τον μπερδεύουν και τον στρεσάρουν. Ζούμε μέρα τη μέρα. Έχουμε φωνές και απογοητεύσεις, αλλά συνήθως τα καταφέρνουμε. Αλλά τι γίνεται όταν συμβαίνει μια έκτακτη κατάσταση ή μια κρίση και δεν έχεις χρόνο να κάνεις όλα τα παραπάνω;
Πριν δύο εβδομάδες οδηγούσα σε έναν δρόμο ταχείας κυκλοφορίας. Στο αμάξι ήταν και ο γιος μου. Οδηγώ 20 χρόνια και ποτέ πριν δεν είχα ατύχημα. Είχα εξηγήσει στο γιο μου το πρόγραμμα εκείνης της ημέρας με λόγια και οπτικά βοηθήματα. Θα παίρναμε έναν συγγενή μας, μετά θα παίρναμε την αδερφή του από το σπίτι της γιαγιάς και μετά θα πηγαίναμε στο σπίτι μας. Είχε ουρλιάξει ήδη στην σκέψη της μετάβασης από την άνετη θέση του στο σπίτι με το YouTube και το ipad του στο αυτοκίνητο. Ήμουν υπομονετική και του είχα δώσει χρόνο να το επεξεργαστεί. Τον έβαλα στο αμάξι, του έβαλα τη ζώνη ασφαλείας, βεβαιώθηκα ότι καθόταν καλά και ξεκινήσαμε.
Όλα πήγαιναν ακριβώς όπως του τα είχα διηγηθεί στην κοινωνική ιστορία. Ήταν μια απλή ιστορία με μια φωτογραφία αυτοκινήτου της μαμάς, μια φωτογραφία του σπιτιού του αδερφού μου, του σπιτιού της μαμάς μου, της αδερφής του και τέλος του σπιτιού μας. Έτσι έπρεπε να γίνουν όλα. Μόνο που τελικά δεν έγιναν έτσι.
Στη διαδρομή για το σπίτι είχαμε ένα μεγάλο ατύχημα. Το ατύχημα δεν υπήρχε στο «πριν και μετά» της κοινωνικής μου ιστορίας και φυσικά δεν υπήρχε φωτογραφία του τρακαρισμένου μας αμαξιού με ανοικτούς τους αερόσακους ! Σε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης πώς βοηθάς ένα παιδί με σοβαρό αυτισμό και περιορισμένη κατανόηση των όσων συμβαίνουν να αντιμετωπίσει την κατάσταση ; Πώς του εξηγείς ότι δεν μπορεί να βγει από το αμάξι όταν τα άλλα αμάξια περνούν από δίπλα σας με ταχύτητα μεγάλη ; Πώς μπορείς να ξέρεις αν έχει τραυματιστεί από την σύγκρουση ή βρίσκεται σε σοκ ; Απλώς καθόταν εκεί τελείως ήσυχος.
Όταν ήρθε το ασθενοφόρο οι διασώστες ρώτησαν αρχικά τον 9χρονο γιο μου το όνομά του. Ο γιος μου δεν τους απάντησε. Τον ρώτησαν την ηλικία του. Σιωπή. Ο 9χρονος γιος μου έχει λιγότερο προφορικό λόγο από ένα παιδί ενός έτους. Και ξαφνικά η πραγματικότητα αυτή πάγωσε την καρδιά μου. Οι διασώστες με ρώτησαν αν μπορούσα να καταλάβω αν ήταν τραυματισμένος. Δεν μπορεί να δείξει τα μέρη του σώματός του σε απλά παιδικά τραγουδάκια… Πώς μπορώ να πω αν πονάει και πού πονάει;
Η κυκλοφορία σταμάτησε και στις τρεις λωρίδες καθώς το αμάξι μου ρυμουλκούνταν στη λωρίδα ασφαλείας. Για τον γιο μου αυτό ήταν υπέροχο. Νόμιζε ότι το αμάξι κινείται πάλι και θα οδηγήσουμε για να φτάσουμε στο σπίτι μας. Αυτό έλεγε άλλωστε η κοινωνική ιστορία.
Αν νόμιζα ότι ήταν δύσκολο να βγάλω τον γιο μου από το σπίτι το πρωί και να τον βάλω στο αμάξι, έκανα μεγάλο λάθος. Τώρα έπρεπε να τον βγάλω από το τρακαρισμένο αμάξι μας και να τον βάλω στο ασθενοφόρο. Δεν είχε καμία διάθεση να βγει από το αμάξι.
Ο αυτισμός είναι δύσκολος. Σε μια έκτακτη όμως ανάγκη ο αυτισμός μπορεί να γίνει εφιάλτης! Δεν μπορούσα ξαφνικά να του δείξω κάποια φωτογραφία. Δεν είχα προετοιμάσει καμία τέτοια ιστορία με εικόνες. Δεν μπορούσα να του δώσω χρόνο για να επεξεργαστεί ό,τι συνέβαινε. Η ζωή του ήταν σε κίνδυνο και δυστυχώς δεν είχα άλλη επιλογή από το να τον τραβήξω έξω από το αμάξι και να τον σύρω μέσα στο ασθενοφόρο. Εύχομαι να μπορούσε να καταλάβει γιατί έπρεπε να το κάνω, αλλά δεν νομίζω να καταλάβει ποτέ.
Ο γιος μου είναι καλά. Την επόμενη μέρα εμφανίστηκαν πολλές μελανιές αλλά ευτυχώς όλα τα τραύματα ήταν από τη ζώνη ασφαλείας. Αυτό που «τραυματίστηκε» στο ατύχημα ήταν η ικανότητά του να εμπιστεύεται και δυστυχώς κανείς δεν μπορεί να μου πει πώς, πότε και αν θα «γιατρευτεί».
Οι δικοί μου τραυματισμοί (οι μελανιές και οι αμυχές στο σώμα μου) θα περάσουν με τον καιρό. Το πιο σημαντικό όμως είναι ότι καταλαβαίνω τι ακριβώς έγινε. Ο γιος μου δεν κατανοεί την έννοια της « έκτακτης ανάγκης» ή ακόμα και του «διαφορετικού». Δεν δέχεται πια τις κοινωνικές ιστορίες. Απλώς ουρλιάζει όταν του λέμε «πρώτα και μετά» και πετάει μακριά όλα τα οπτικά βοηθήματα (εικόνες/φωτογραφίες) που έχουμε. Δεν μπορεί να επεξεργαστεί το γεγονός ότι συνέβη κάτι έκτακτο και τα πράγματα έπρεπε να αλλάξουν.
Ένας φίλος είπε για το ατύχημα «Δόξα τω Θεώ κανείς δεν έπαθε τίποτα εκτός από το αμάξι». Δυστυχώς το ατύχημα κατέστρεψε πολύ πιο σπουδαία πράγματα από το αμάξι. Κατέστρεψε την ικανότητα του γιου μου να εμπιστεύεται και δεν υπάρχει καμία ασφαλιστική εταιρεία να το καλύψει αυτό!
Απόδοση του άρθρου How an Accident Broke my Autistic Son’s Trust
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου