Πεντακόσια κόκκινα μπαλόνια θα ελευθερωθούν την Δευτέρα το απόγευμα στον Αττικό ουρανό από το Σωματείο των Νευρoμυικών Παθήσεων MDA Ελλάς και της Ομάδας Γονέων (Parents Project MDA HELLAS) με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Μυική Δυστροφία Duchenne.
Ο αριθμός των μπαλονιών είναι συμβολικός και αντιπροσωπεύει τους 500 ασθενείς που υποφέρουν από την πάθηση στην Ελλάδα.
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο «Σπίτι» του MDA HELLAS στην Πλατεία Βικτωρίας στις 19:00 με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που εμφανίζεται σε μικρά παιδιά.
Λίγα λόγια για την ασθένεια
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο συχνές, σπάνιες και θανατηφόρες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια καταστρέφει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια και δεν υπάρχει κάποια τρέχουσα θεραπεία παρότι η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ τα τελευταία χρόνια.
Πρόσφατα έχει εγκριθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Φαρμάκων (ΕΜΑ) ένα πρότυπο φάρμακο το οποίο καθυστερεί τα συμπτώματα για πολύ συγκεκριμένες μεταλλάξεις σε μια μικρή υποομάδα των ασθενών. Το φάρμακο παρέχεται στα επτά επιλέξιμα αγόρια στην Ελλάδα με την συγκεκριμένη μετάλλαξη που θα μπορούσαν να ωφεληθούν. Μετά από έντονες προσπάθειες της Ομάδας Γονέων του MDA Ελλάς, το υψηλού κόστους φάρμακο έγινε διαθέσιμο στην Ελλάδα σε μια από τις χαμηλότερες τιμές στην Ε. Ε. το οποίο καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ, μέσω του ΙΦΕΤ.
Είναι σημαντικό ότι η χώρα μας ήταν ένα από τα τρία πρώτα κράτη που κυκλοφόρησε το φάρμακο αυτό παγκοσμίως μαζί με την Ιταλία και την Ισπανία ιδιαίτερα αν αναλογιστεί κανείς ότι και οι τρεις χώρες του ευρωπαϊκού νότου βρίσκονται σε μεγάλη οικονομική κρίση, ενώ σε πιο πλούσιες χώρες δεν έχει ακόμα αρχίσει η χρηματοδότηση του όπως το Ηνωμένο Βασίλειο.
«Χρειάστηκε πολλή δουλειά σε ένα περιβάλλον με πολύ περιορισμένους πόρους, περικοπές και καθυστερήσεις ώστε να πετύχουμε αυτό που έχουμε επιτύχει μέχρι στιγμής, την πρόσβαση επτά αγοριών μας σε αυτή την πρότυπη θεραπεία. Για εμάς κάθε παιδί αξίζει κάθε προσπάθεια έστω και αν δεν είναι το δικό μας. Για τα υπόλοιπα αγόρια μας δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία και ο χρόνος δεν είναι με το μέρος μας, γι' αυτό θα πρέπει να εργαστούμε πιο σκληρά κάθε μέρα μέχρι να υπάρχει μια θεραπεία για όλους» δήλωσε σχετικά οΔημήτρης Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA Ελλάς, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του 4χρονου Ερμή που πάσχει από την ασθένεια.
«Αυτή είναι μια ασθένεια που εξελίσσεται τόσο γρήγορα, ώστε δεν υπάρχει στιγμή που μπορεί να χαθεί για τις οικογένειες. Αναμένουμε την έκβαση των πολιτικών εξελίξεων και προσβλέπουμε στη συνεργασία του νέου υπουργού Υγείας της χώρας στη συνέχιση της προσπάθειας μας να σώσουμε τα παιδιά μας» καταλήγει ο κ. Αθανασίου.
Η έρευνα για την θεραπεία συνεχίζεται σε όλο τον κόσμο, για αυτό και είναι σημαντικό να διατηρηθεί η ελπίδα, αλλά και να αυξάνεται η συμβολή μας στην προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από αυτήν τη σοβαρή σπάνια πάθηση που μπορεί να συμβεί σε κάθε αγόρι.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε τη σελίδα World Duchenne Awareness Day καθώς επίσης και την ιστοσελίδα του Σωματείου v0 MDA Ελλάς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker .
Πηγή: Βήμα
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου