Η δυσκολία στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις αποτελεί ένα από τα πιο βασικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα του Αυτισμού. Υπάρχουν διάφορες θεωρίες – και αντίστοιχα παρεμβάσεις- για τη δυσκολία αυτή. Το τελευταίο διάστημα έχει κάνει την εμφάνισή της μια νέα θεωρία που αντιμετωπίζει με έναν διαφορετικό τρόπο τις κοινωνικές δεξιότητες των ατόμων με αυτισμό. Οι υποστηρικτές μιας ιδέας που ονομάζεται "double empathy problem" (το πρόβλημα της διπλής ενσυναίσθησης) πιστεύουν ότι οι σοβαρές δυσκολίες επικοινωνίας μεταξύ αυτιστικών και μη αυτιστικών ατόμων είναι ένα πρόβλημα διπλής κατεύθυνσης που προκαλείται από τις δυσκολίες και των δύο πλευρών στην κατανόηση. Η θεωρία του «διπλού προβλήματος» αμφισβητεί τις θεωρίες που επικρατούν τα τελευταία χρόνια, σύμφωνα με τις οποίες αποκλειστικά υπεύθυνες για τη δυσκολία στις αλληλεπιδράσεις των ατόμων με αυτισμό είναι οι αδυναμίες τους στον κοινωνικό τομέα. Η θεωρία του «διπλού προβλήματος» αντανακλά τις αρχές της νευροδιαφορετικότητας στην τοποθέτησή της ότι τα άτομα με αυτισμό έχουν έναν διαφορετικό, αλλά όχι κατώτερο/προβληματικό/ ελλιπή τρόπο επικοινωνίας. «Σαν θεωρία ταιριάζει με την αυτιστική φαινομενολογία όπως δίνεται από τα ίδια τα άτομα με αυτισμό» αναφέρει ο ερευνητής Ντάμιαν Μίλτον, λέκτορας στον τομέα των αναπτυξιακών και νοητικών αναπηριών στο Πανεπιστήμιο Κεντ στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Μολονότι τα επιστημονικά στοιχεία που στηρίζουν τη συγκεκριμένη θεωρία συλλέγονται με γρήγορους ρυθμούς, η θεωρία δεν έχει τεκμηριωθεί ακόμα απολύτως. Και φυσικά δεν συμφωνούν όλοι οι ερευνητές με την συγκεκριμένη θεωρία, εξηγεί ο Μάθιου Λέρνερ, καθηγητής ψυχολογίας, ψυχιατρικής και παιδαγωγικής στο Πανεπιστήμιο Στόνι Μπρουκ της Νέας Υόρκης. «Το πρόβλημα της διπλής ενσυναίσθησης είναι εμπειρικά μια νέα θεωρία», εξηγεί.
Η βάση της θεωρίας είναι ότι μια αναντιστοιχία ανάμεσα σε δύο άτομα μπορεί να οδηγήσει σε προβληματική επικοινωνία. Αυτή η έλλειψη σύνδεσης μπορεί να συμβεί σε πολλά επίπεδα, από το στυλ συζήτησης μέχρι το πώς βλέπουν οι άνθρωποι τον κόσμο. Όσο πιο μεγάλη είναι η έλλειψη σύνδεσης, η απόσταση ανάμεσα στους συνομιλητές, τόσο μεγαλύτερη θα είναι η δυσκολία που θα συναντήσουν κατά την επικοινωνία τους.
Στην περίπτωση του αυτισμού, ένα χάσμα επικοινωνίας μεταξύ των ατόμων με και χωρίς αυτισμό μπορεί να προκύψει όχι μόνο επειδή τα αυτιστικά άτομα δυσκολεύονται να κατανοήσουν τα νευροτυπικά (μη αυτιστικά) άτομα, αλλά και επειδή τα μη αυτιστικά άτομα – νευροτυπικά άτομα δυσκολεύονται να κατανοήσουν τα αυτιστικά. Το πρόβλημα, σύμφωνα με τη θεωρία, είναι αμοιβαίο. Για παράδειγμα, η δυσκολία στην ανάγνωση των εκφράσεων του προσώπου του άλλου ατόμου μπορεί να εμποδίσει τις συνομιλίες μεταξύ αυτιστικών και μη αυτιστικών ατόμων.
Ποια είναι η προέλευση της θεωρίας;
Η θεωρία που υποστηρίζει ότι τα προβλήματα στην επικοινωνία των ατόμων με και χωρίς αυτισμό πηγάζουν από αδυναμίες και των δύο ομάδων εμφανίστηκε εδώ και μερικές δεκαετίες. Γνωστοί ακτιβιστές με αυτισμό όπως ο Τζιμ Σινκλαίρ έχουν υποστηρίξει από τη δεκαετία του 1990 ότι οι αυτιστικοί τρόποι επικοινωνίας συγκρούονται με τους νευροτυπικούς. Ο Μίλτον χρησιμοποίησε για πρώτη φορά τον όρο «πρόβλημα διπλής ενσυναίσθησης» σε μια εργασία του το 2012. Γι' αυτόν, η συγκεκριμένη ιδέα πρόσφερε έναν τρόπο να επαναδιατυπωθεί η μακροχρόνια αντίληψη ότι τα άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού έχουν ελλείμματα στη θεωρία του νου (στην ικανότητα, δηλαδή, να κατανοούν τις προθέσεις ή τα συναισθήματα των άλλων) για να συμπεριλάβει και τον παράγοντας της πιθανής έλλειψης κατανόησης/ λανθασμένης ερμηνείας και από την πλευρά των μη αυτιστικών ατόμων.
Ποια στοιχεία υποστηρίζουν τη θεωρία αυτή;
Αντί να επικεντρώνονται στο πώς αποδίδουν τα άτομα με αυτισμό σε κοινωνικές καταστάσεις, πολλές νέες μελέτες διερευνούν το ακριβώς αντίθετο: πώς δηλαδή αποδίδουν τα μη αυτιστικά άτομα, όταν αλληλεπιδρούν με αυτιστικά άτομα. Τα αποτελέσματα των ερευνών αυτών υποδηλώνουν ότι οι αδυναμίες κατανόησης (τα τυφλά σημεία) των μη αυτιστικών ατόμων συμβάλλουν στη δημιουργία ενός κενού στην επικοινωνία. Για παράδειγμα, σε μια μελέτη, τα μη αυτιστικά άτομα δυσκολεύονταν να αποκρυπτογραφήσουν σωστά τις ψυχικές καταστάσεις που τα άτομα με αυτισμό απεικόνιζαν μέσω κινούμενων σχεδίων. Άλλες μελέτες καταδεικνύουν ότι τα μη αυτιστικά άτομα δυσκολεύονται να ερμηνεύσουν με ακρίβεια τις εκφράσεις του προσώπου των ατόμων με αυτισμό.
Τα νευροτυπικά άτομα ενδέχεται επίσης να κάνουν βιαστικές κρίσεις για τα άτομα με αυτισμό που εμποδίζουν και περιορίζουν τις αλληλεπιδράσεις μεταξύ των δύο πλευρών. Πχ τα μη αυτιστικά άτομα τείνουν να σχηματίζουν αρνητικές πρώτες εντυπώσεις για τα άτομα με αυτισμό χωρίς να γνωρίζουν την διάγνωσή τους, χαρακτηρίζοντάς τα απρόσιτα , παράξενα ή θεωρώντας λανθασμένα ότι προσπαθούν να τα κοροϊδέψουν.
Δεν είναι όμως οι δυσκολίες στον τομέα της επικοινωνίας βασικό χαρακτηριστικό του Αυτισμού;
Ναι, υπάρχουν πολλά στοιχεία που δείχνουν ότι τα άτομα με Αυτισμό διαφέρουν από τα νευροτυπικά σε αρκετούς βασικούς κοινωνικούς τομείς, όπως για παράδειγμα στις εκφράσεις προσώπου, στα μοτίβα ομιλίας και στη βλεμματική επαφή. Ωστόσο, ένας αριθμός ερευνών δείχνουν ότι οι δυσκολίες στον κοινωνικό τομέα και στην επικοινωνία δεν είναι εμφανείς όταν αλληλεπιδρούν με άλλα άτομα με αυτισμό. Για παράδειγμα, στο παιχνίδι «σπασμένο τηλέφωνο», στο οποίο ένα μήνυμα μεταδίδεται ψιθυριστά από το ένα άτομο στο άλλο, σε αλυσίδες 8 ατόμων στο φάσμα του Αυτισμού διαπιστώθηκε ότι διατηρήθηκε η ακρίβεια του μηνύματα στο ίδιο ποσοστό επιτυχίας που διατηρήθηκε και στις αλυσίδες μη αυτιστικών. Δυσκολίες και προβλήματα εμφανίστηκαν μόνο όταν υπήρχαν μεικτές ομάδες.
Υπάρχουν και άλλα στοιχεία ότι τα άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού συνδέονται καλά μεταξύ τους. Άτομα με Αυτισμό αναφέρουν ότι αισθάνονται πιο άνετα με άλλα άτομα με Αυτισμό παρά με νευροτυπικά άτομα. Πολλοί έφηβοι με αυτισμό προτιμούν να αλληλεπιδρούν με αυτιστικούς συνομηλίκους τους παρά με μη αυτιστικούς. Τα άτομα με Αυτισμό συχνά δημιουργούν πιο στενή σχέση και μοιράζονται περισσότερα για τον εαυτό τους όταν συζητούν με άλλα άτομα στο Φάσμα. Μια πιθανή ερμηνεία του φαινομένου αυτού μπορεί να βρίσκεται στο γεγονός ότι τα άτομα με Αυτισμό δεν δίνουν τόσο μεγάλη σημασία στις τυπικές κοινωνικές νόρμες, όπως πχ η αμοιβαιότητα στη συζήτηση και επομένως δεν ενοχλούνται πολύ όταν αυτοί οι κανόνες δεν ακολουθούνται.
Η αρχή της κοινωνικής συμβατότητας μπορεί να επεκταθεί πέρα από τις διαγνώσεις του αυτισμού και στα χαρακτηριστικά του. Για παράδειγμα, όσο πιο παρόμοια δύο μη αυτιστικά άτομα αξιολογούν τον εαυτό τους σε μια κλίμακα αξιολόγησης των χαρακτηριστικών του Αυτισμού, τόσο πιο στενή θεωρούν τη φιλία τους.
Επομένως, πώς συνδέεται αυτή η θεωρία με τις σύγχρονες απόψεις μας για τον Αυτισμό;
Η θεωρία του διπλού προβλήματος της ενσυναίσθησης έρχεται σε αντίθεση με πολλές ευρέως διαδεδομένες απόψεις για τα άτομα με Αυτισμό και κυρίως με την άποψη ότι οι κοινωνικές τους δυσκολίες είναι εγγενείς, αναφέρει ο Milton. Για παράδειγμα, ένα από τα κύρια διαγνωστικά κριτήρια του Αυτισμού, όπως διατυπώνεται στο Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders είναι «τα επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση σε πολλαπλά πλαίσια». Παρομοίως, η θεωρία της κοινωνικών κινήτρων του Αυτισμού υποστηρίζει ότι τα άτομα με Αυτισμό έχουν μειωμένη επιθυμία για κοινωνική αλληλεπίδραση.
Ωστόσο, η νέα θεωρία δεν είναι απαραιτήτως ασύμβατη με αυτές τις ιδέες, εξηγεί ο Σάιμον Μπαρον-Κοέν καθηγητής της αναπτυξιακής ψυχοπαθολογίας στο Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ στο Ηνωμένο Βασίλειο. Αντιθέτως, η θεωρία αυτή τονίζει το πόσο σημαντικό είναι να εξετάζουμε και τις δύο πλευρές των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων αντί να εστιάζουμε αποκλειστικά στους τρόπους με τους οποίους τα άτομα με Αυτισμό αποκλίνουν από τον κανόνα.
Η στάση των άλλων ερευνητών
Κάποιοι ερευνητές αλλάζουν τις προσεγγίσεις τους υπό το πρίσμα της νέας θεωρίας. Για παράδειγμα, επανεξετάζουν τον τρόπο που εξετάζουν τις κοινωνικές δεξιότητες, αναζητώντας τα δυνατά σημεία και όχι τους περιορισμούς των ατόμων με Αυτισμό στον τομέα της επικοινωνίας. Επίσης, βρίσκουν τρόπους για να διερευνήσουν την δυναμική των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων αντί να μελετούν μεμονωμένες συμπεριφορές ατόμων που βρίσκονται σε σαρωτή εγκεφάλου ή κάθονται σε έναν υπολογιστή, λέει ο Νόα Σασσόν, αναπληρωτής καθηγητής συμπεριφορικών και εγκεφαλικών επιστημών στο Πανεπιστήμιο του Τέξας στο Ντάλας. «Ένιωθα λίγο κουρασμένος επαναλαμβάνοντας τις ίδιες μελέτες επεξεργασίας προσώπου και παρακολούθησης των κινήσεων των ματιών, οι οποίες πραγματικά δεν μας έλεγαν και κάτι καινούριο», λέει.
Επιπλέον, ερευνητές που μελετούν τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι σχηματίζουν εσωτερικά μοντέλα του εξωτερικού κόσμου διερευνούν πώς μια αναντιστοιχία στις προσδοκίες των ανθρώπων θα μπορούσε να εμποδίσει τις αλληλεπιδράσεις τους. Για παράδειγμα, εάν οι προσδοκίες ενός αυτιστικού ατόμου για το πώς μπορεί να εξελιχθεί μια συζήτηση διαφέρουν από τις προσδοκίες ενός μη αυτιστικού ατόμου, η αλληλεπίδρασή μεταξύ τους μπορεί να μην προχωρήσει.
Ωστόσο, δεν είναι όλοι οι ερευνητές πεπεισμένοι ή έστω ενήμεροι για τη θεωρία, λέει ο Λέρνερ. Ορισμένα ερωτήματα στον πυρήνα της θεωρίας παραμένουν αναπάντητα. Για παράδειγμα, οι ερευνητές εξακολουθούν να προσπαθούν να κατανοήσουν γιατί η επικοινωνία είναι πιο ομαλή όταν τα άτομα με αυτισμό αλληλεπιδρούν μεταξύ τους από ό,τι όταν αλληλεπιδρούν με μη αυτιστικά άτομα. Επίσης, πολλά από τα στοιχεία για τη θεωρία στηρίζονται σε ανέκδοτες αναφορές και μικρές μελέτες.
Εκτός από την πρόταση νέων κατευθύνσεων στην έρευνα, το πρόβλημα της διπλής ενσυναίσθησης μπορεί να εξηγήσει γιατί ορισμένες αξιολογήσεις και παρεμβάσεις για τον αυτισμό αποτυγχάνουν, λέει ο Σασσόν. Για παράδειγμα, οι τυπικές μετρήσεις των κοινωνικών δεξιοτήτων δεν φαίνεται προβλέπουν το πώς θα τα πάνε τα άτομα με αυτισμό σε πραγματικές συνθήκες κοινωνικών αλληλεπιδράσεων.
Και οι παρεμβάσεις που έχουν σχεδιαστεί για να διδάξουν στα αυτιστικά άτομα κοινωνικές δεξιότητες δεν είναι αρκετά αποτελεσματικά και δεν τα βοηθούν να ανταποκριθούν σε πραγματικές κοινωνικές καταστάσεις, όπως η δημιουργία φιλιών, προτείνουν οι μελέτες. «Η έμφαση δίνεται καθαρά στο να αλλάξει το αυτιστικό άτομο», λέει ο Μίλτον. Η αξιολόγηση των κοινωνικών καταστάσεων που συμμετέχουν τα αυτιστικά άτομα και η εύρεση τρόπων διευκόλυνσης του μοναδικού στυλ επικοινωνίας τους μπορεί να είναι μια πιο χρήσιμη προσέγγιση, λέει.
Ομοίως, το πρόβλημα της διπλής ενσυναίσθησης υπογραμμίζει τη σημασία των προγραμμάτων εκπαίδευσης που βοηθούν τα μη αυτιστικά άτομα να αλληλεπιδρούν κατάλληλα με τα αυτιστικά άτομα, κάτι ιδιαίτερα χρήσιμο για γιατρούς ή επαγγελματίες στον τομέα της επιβολής του νόμου.
Η θεωρία ασχολείται επίσης με πιθανές αιτίες των προβλημάτων ψυχικής υγείας που αντιμετωπίζουν τα αυτιστικά άτομα, σύμφωνα μια ομάδα ερευνητών σε εργασία που δημοσιεύθηκε τον Ιανουάριο. Η αδυναμία να κατανοήσουν τους άλλους και να γίνουν σωστά κατανοητά μπορεί να οδηγήσει σε μοναξιά και απομόνωση. Επίσης, οι προσπάθειες συμμόρφωσής τους με τους κοινωνικούς κανόνες, καταπιέζοντας τον πραγματικό τους εαυτό, μπορεί να είναι ιδιαίτερα εξαντλητικές.
Απόδοση του άρθρου Double empathy, explained της Rachel Zamzow
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου