Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδούς και την πρόσφατα δημοσιευμένη εκστρατεία ενημέρωσης των ασθενών που πάσχουν από συναφείς παθήσεις, σας παρουσιάζουμε την Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και το σημαντικό έργο της.
Λίγα λόγια για την ΠΕΑ
Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από ιδιαίτερα σπάνιες εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδας και του οπτικού νεύρου. Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις νόσους που εκπροσωπεί, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης και ένταξης των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ). Στην Π.Ε.Α. προεδρεύει ο κος Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους.
Ενημέρωση & ευαισθητοποίηση
Ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στο όλο έργο της Π.Ε.Α. διαδραματίζει η πληροφόρηση και η ευαισθητοποίηση διαφόρων επαγγελματιών και της κοινής γνώμης σε θέματα που αφορούν τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Ως σήμερα έχει πραγματοποιήσει πέντε φάσεις ενημέρωσης, με την έκδοση συνολικά 42 διαφορετικών ενημερωτικών εντύπων που αφορούν τις κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, της ωχράς κηλίδας και ποικίλα συναφή θέματα. Το υλικό αυτό έχει κατά καιρούς διανεμηθεί σε περισσότερους από 3.500 φορείς και 500 ασθενείς μέλη της Ένωσης και μπορείτε να το βρείτε συγκεντρωμένο εδώ.
Διεθνείς συνεργασίες & Παροχές
Η Π.Ε.Α. είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών – Retina International (1992), του Διεθνούς Δικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς – AMD Alliance International (2005), του προγράμματος ECOCITY/Free Mobility που ενεργοποιείται σε θέματα ισότιμης ένταξης και ανεμπόδιστης πρόσβασης των ΑμεΑ και των ΑμΠΟ στο αστικό περιβάλλον (2014), ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων–Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) (2016), καθώς και εταίρος του Κέντρου Σκύλων Οδηγών Ελλάδος (Σ.Ο.Ε.) (2008).
Η Π.Ε.Α. έχει περίπου 500 μέλη, άτομα που πάσχουν από τις προαναφερθείσες νόσους. Έχει συνεργαστεί με επιστημονικούς, δημόσιους και μη κυβερνητικούς φορείς, προκειμένου να προωθήσει θέματα που άπτονται της καθημερινής ζωής των ΑμΠΟ (π.χ. εξυπηρέτηση από υπηρεσίες, προσβασιμότητα σε χώρους και Μέσα Μαζικής Μεταφοράς, ρυθμίσεις για ασφαλιστική κάλυψη των οπτικών βοηθημάτων κ.ά.).
Στο πλαίσιο υποστήριξης των μελών και των οικογενειών τους, συνεργάζεται με οφθαλμολογικές κλινικές νοσοκομείων του Ε.Σ.Υ. για τη διενέργεια διαγνωστικών οφθαλμολογικών εξετάσεων με στόχο την ακριβή διάγνωση και παρακολούθηση του προβλήματος όρασης. Παράλληλα, η Π.Ε.Α. έχει αναπτύξει συμβουλευτική σε θέματα γενετικής και προωθεί μέτρα και δράσεις για την επαγγελματική κατάρτιση, την κοινωνική ένταξη και την αποκατάσταση των πασχόντων μελών της.
Δείτε το ενημερωτικό έντυπο της Π.Ε.Α. για τους ασθενείς των αμφιβληστροειδικών παθήσεων εδώ.
Στοιχεία επικοινωνίας με την Π.Ε.Α.
Ιστοσελίδα: www.retina.gr
Facebook: greek.retina.society
E–mail: pea@retina.gr
Τηλ: 210 5252389
Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος της Π.Ε.Α.,
Κιν.: 6972550577
Πηγή: meallamatia
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου