Κάθε εβδομάδα στην Ελλάδα, γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση. Πρόκειται για σοβαρή κληρονομική νόσο, απειλητική για τη ζωή των ασθενών, η οποία ωστόσο μπορεί εντοπιστεί εγκαίρως με προγεννητικό έλεγχο.
Στη Ελλάδα οι πάσχοντες ανέρχονται σήμερα στα 800 άτομα, εκ των οποίων μόνο το 1/3 θα ενηλικιωθεί, καθώς ο μέσος όρος ζωής των ασθενών φτάνει τα 35 έτη, ενώ στη χώρα μας είναι χαμηλότερος. Οι φορείς του παθολογικού γονιδίου υπολογίζονται σε περίπου 500.000 στην Ελλάδα, αλλά δυστυχώς δεν το γνωρίζουν. Αυτό έχει ως συνέπεια όταν δύο φορείς αποκτήσουν παιδί, να έχουν 1 στις 4 πιθανότητες αυτό να νοσεί από κυστική ίνωση. Όμως, με την δυνατότητα του προγεννητικού ελέγχου (το κόστος του οποίου κυμαίνεται από 180 έως και 300 ευρώ ανά άτομο, που δεν καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ) μπορεί να εξαλειφθεί αυτός ο κίνδυνος.
Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης (18-24 Νοεμβρίου), η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση, σημειώνει ότι η νόσος μπορεί να αντιμετωπιστεί χάρη στα φάρμακα που καθυστερούν την εξέλιξή της, ενώ ελπίδες ίασης στο μέλλον δίνει ένα φάρμακο που κυκλοφόρησε πριν ένα χρόνο το οποίο, όμως, αφορά μόνο μία από τις 1.800 μεταλλάξεις οι οποίες ευθύνονται για την κυστική ίνωση.
Ωστόσο, λόγω της οικονομικής κρίσης οι ασθενείς στην Ελλάδα αντιμετωπίζουν αρκετές δυσκολίες στην προμήθεια των φαρμάκων, των ιατρικών συσκευών για τη νοσηλεία τους, αφού είτε το κόστος δεν καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ, είτε είναι αναγκασμένοι να καταβάλλουν μεγάλα ποσά συμμετοχής.
«Ενδεικτικά και μόνο αναφέρουμε ότι το κόστος για την αγορά νεφελοποιητή ειδικού τύπου που είναι απαραίτητος για την λήψη των φαρμάκων μας, κοστίζει 1.250 ευρώ και ο ΕΟΠΥΥ δικαιολογεί το ποσό των 250 ευρώ. Οι βιταμίνες, τα σκευάσματα διατροφής, οι συσκευές φυσικοθεραπείας και τα αναλώσιμα, τα παγκρεατικά ένζυμα, τα βρογχοδιασταλτικά και τα κορτικοστεροειδή που πρέπει να λαμβάνουν καθημερινά οι ασθενείς σε μεγάλες ποσότητες χορηγούνται με συμμετοχή του ασθενούς που σε ορισμένες περιπτώσεις αγγίζει το ποσοστό 100%. Επίσης, οι ασθενείς με κυστική ίνωση είναι ίσως η μοναδική περίπτωση ασθενών που ενώ καθημερινά υποβάλλονται σε αναπνευστική φυσικοθεραπεία, ο ΕΟΠΥΥ δεν δικαιολογεί καμία συνεδρία φυσικοθεραπείας. Παράλληλα, η έλλειψη μεταμοσχευτικού κέντρου πνευμόνων στην χώρα μας γεννά ακόμα μεγαλύτερες δυσκολίες για τους ασθενείς, που αναγκάζονται να καταβάλουν μεγάλα ποσά για τη νοσηλεία τους στο εξωτερικό», υπογραμμίζει η κ.Πρεφτίτση.Αξίζει να σημειωθεί ότι πάγιο αίτημα του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών είναι η υιοθέτηση και εφαρμογή των ευρωπαϊκών προτύπων περίθαλψης και νοσηλείας, τα οποία έχουν καθοριστεί ήδη από το 2005, αλλά δεν έχουν μέχρι σήμερα ενσωματωθεί στην ελληνική νομοθεσία, όπως συμβαίνει με άλλες παθήσεις.
Πηγή: health.in.gr, ΑΠΕ-ΜΠΕ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου