Στις 25 και 26 Οκτωβρίου, η κυβέρνηση της Τσεχικής Δημοκρατίας φιλοξένησε μία Διάσκεψη-ορόσημο που θα οδηγήσει τη σπάνια κοινότητά μας ένα βήμα πιο κοντά στην υλοποίηση μίας ολοκληρωμένης στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.).
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τα μέλη του ζητούν ένα Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες από τότε που αναδείχθηκε ως η κύρια σύσταση της μελέτης «Rare 2030» το 2021.
Η τσεχική Προεδρία του Συμβουλίου της Ε.Ε. –η οποία θα ολοκληρώσει τις εργασίες της τον Δεκέμβριο του 2022– προσπαθεί για την επίτευξη συναίνεσης γύρω από ένα Σχέδιο Δράσης.
Τι ελπίζουμε πως θα βγει από αυτήν τη Διάσκεψη;
Ο Τσέχος αναπληρωτής υπουργός Υγείας, Jakub Dvořáček, πρόκειται να παρουσιάσει μία Έκκληση για Δράση καθώς και μία πρόταση για ένα Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, μία σημαντική κίνηση από την τσεχική Προεδρία, η οποία ελπίζουμε πως θα έχει ευρεία υποστήριξη, τόσο από άλλα κράτη μέλη, όσο και από εμπειρογνώμονες που θα παρευρεθούν στη Διάσκεψη.
Να πούμε ότι ένα Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις θα γεφυρώσει τα κενά που υφίστανται αυτήν τη στιγμή ανάμεσα στις δράσεις και στις πρωτοβουλίες που αφορούν την αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Ειδικότερα, μέσω αυτού, θα τεθούν συγκεκριμένοι στόχοι που θα διασφαλίζουν πως, σε όλα τα κράτη μέλη, οι πρωτοβουλίες για τις σπάνιες νόσους θα είναι προς την ίδια κατεύθυνση.
Το πρόγραμμα της Διάσκεψης καλύπτει τομείς πολιτικής στους οποίους θα μπορούσε να σημειωθεί πρόοδος στο πλαίσιο μίας ευρωπαϊκής προσέγγισης.
Αυτό περιλαμβάνει:Υποστήριξη πρωτοβουλιών για τη βελτίωση της έγκαιρης διάγνωσης, όπως, για παράδειγμα, ένας εναρμονισμένος νεογνικός προσυμπτωματικός έλεγχος σε επίπεδο Ε.Ε. Η μείωση του χρόνου για τη διάγνωση είναι το κλειδί για να ανοίξει η πόρτα στην εξειδικευμένη κλινική και κοινωνική φροντίδα.
Το να μάθουμε το όνομα της ασθένειας –τη διάγνωση– όταν η Rocío ήταν ήδη 31 ετών, όταν δηλαδή ήταν ήδη μεγάλη, έφερε πολλά προβλήματα. Ενώ ανέδειξε όλα εκείνα που μπορεί να είχαμε κάνει διαφορετικά, ή καλύτερα, εάν γνωρίζαμε αυτά που ξέρουμε τώρα.
Rosa, μητέρα της Rocío, που ζει με το σύνδρομο PACS1 στην Ισπανία
Αναθεώρηση των Κανονισμών για τα Ορφανά και Παιδιατρικά Φάρμακα και τους για να ορίσουμε ένα μοντέλο που θα βασίζεται στις ανεκπλήρωτες ανάγκες, καθώς μόνο το 6% των σπανίων παθήσεων έχει θεραπεία.
Επειδή χρειάζεται να κινήσουμε την περιέργεια, αλλά και να καλλιεργήσουμε την ευαισθητοποίηση ανάμεσα στους επιστήμονες. Τότε θα ακολουθήσει η έμπνευση, ανοίγοντας τον δρόμο για την Έρευνα για τα Σπάνια Νοσήματα και τη Διάγνωσή τους.
Gulcin, Ισπανία
Διερεύνηση μέσων για τη βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες για τις Σπάνιες Ασθένειες, ώστε να τεθεί η καινοτομία στα χέρια των ασθενών και των οικογενειών τους.
…όταν ο ΕΟΦ (EMA) εγκρίνει αποτελεσματικά και ασφαλή φάρμακα για την αγορά, κάθε χώρα θα περάσει από διαφορετική διαδικασία διαπραγματεύσεων για την αποζημίωση του φαρμάκου. Αυτό διαρκεί πάρα πολύ. [Ένα φάρμακο που θα μπορούσε να με βοηθήσει] δεν αποζημιώνεται στην Ολλανδία και στο Βέλγιο, ενώ είναι προσβάσιμο σε άλλες 21 ευρωπαϊκές χώρες!
Jacqueline, Ολλανδία
Ενσωμάτωση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στα εθνικά Συστήματα Υγείας, καθώς και ανταλλαγή άλλων καλών πρακτικών για την παροχή προσωποκεντρικής φροντίδας.
Χρειάζεται να διασφαλίσουμε ότι υπάρχουν εναρμονισμένα πρότυπα σε κάθε χώρα. Ότι υπάρχει ανταλλαγή πληροφοριών. Αυτό είναι απολύτως σημαντικό για τη βελτίωση της κατάστασης και της θεραπείας του ασθενούς, και φυσικά της συναισθηματικής κατάστασης της οικογένειας. Στο τέλος της ημέρας, παρά τους νοσηλευτές, τους γιατρούς, τους θεραπευτές, το βάρος το φέρει η οικογένεια.
Jutta, Γερμανία
Αυτοί οι τομείς θα αποτελέσουν σημαντικούς πυλώνες μιας στρατηγικής σε ευρωπαϊκό επίπεδο, οι οποίοι πρέπει να συγκεντρωθούν με έναν συνεκτικό τρόπο.
Γιατί ζητάμε ένα Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες;
Τα 30 εκατομμύρια άτομα που ζουν με μία σπάνια ασθένεια σε όλη την Ευρώπη, αλλά και όσοι βρίσκονται κοντά τους, εξακολουθούν να περιμένουν ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο δράσεων της Ε.Ε., το οποίο θα υποστηρίζεται από στόχους και μέτρα επιτυχίας.
Οι άνθρωποι με Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη στιγμή, έχουν υψηλές ανεκπλήρωτες ανάγκες. Αναγκάζονται να κάνουν ένα μακρύ και εξαντλητικό ταξίδι προς τη διάγνωση. Μάλιστα, το 52% των Σπάνιων Ασθενών ή των Φροντιστών τους αναφέρουν πως το Σπάνιο Νόσημά τους έχει σοβαρό αντίκτυπο στην καθημερινότητά τους[1]. Ωστόσο, καλύτερες δημόσιες πολιτικές μπορούν να εξαλείψουν αυτές τις αδικίες.
Η Ανακοίνωση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής του 2008 για τις Σπάνιες Νόοσους, με τη συνακόλουθη Σύσταση του Συμβουλίου, έναν χρόνο αργότερα, ήταν ένας ακρογωνιαίος λίθος της νομοθεσίας που επέτρεψε πολλές επιτυχίες, όπως τα εθνικά σχέδια δράσης σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Ωστόσο, αυτή η Ανακοίνωση είναι ξεπερασμένη δεδομένων των μεγάλων επιστημονικών ανακαλύψεων και των κανονιστικών αλλαγών που έχουμε δει από το 2008, με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή δυστυχώς να μην έχει καταφέρει να επανέλθει πλήρως στο ερώτημα πώς μπορεί να βελτιώσει τη ζωή των ατόμων με Σπάνιες Ασθένειες σε πολλά επίπεδα.
Γι’ αυτό και η επερχόμενη συνάντηση των εμπειρογνωμόνων στην Πράγα, στις 25 και 26 Οκτωβρίου, θεωρείται ζωτικής σημασίας, για να τεθούν οι Σπάνιες Παθήσεις υψηλότερα στην ημερήσια διάταξη της Επιτροπής.
Ποιους στόχους πρέπει να περιλαμβάνει ένα Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης;
Η κυβέρνηση της Τσεχικής Δημοκρατίας και ο EURORDIS καλούν τα κράτη μέλη και τα Θεσμικά Όργανα της Ε.Ε. να αναπτύξουν ένα Σχέδιο Δράσης που θα επιτρέπει στα άτομα με Σπάνια Νοσήματα να:
1. Έχουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής και μακροζωία.
2. Έχουν ίσες ευκαιρίες, όπου κι αν ζουν.
3. Επωφεληθούν από την καινοτομία.
Γι’ αυτό και κρίνεται άκρως απαραίτητο να εργαστούμε όλοι από κοινού για αυτούς τους στόχους, οι οποίοι θα κατευθύνουν σε συγκεκριμένες πολιτικές δράσεις σε όλες τις χώρες, βελτιώνοντας έτσι σημαντικά τη ζωή όσων εκπροσωπούμε.
Διαβάστε μερικούς από τους λόγους που έδωσαν Έλληνες Σπάνιοι Ασθενείς και Φροντιστές για την ανάγκη υιοθέτησης ενός Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες και στηρίξτε την έκκλησή μας στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, χρησιμοποιώντας το hashtag #30millionreasons, έτσι ώστε να διασφαλίσουμε πως κανένας Σπάνιος Ασθενής δεν θα μείνει πίσω μέχρι το 2030.
[1] EURORDIS (February 2022) #30millionreasons for European action on rare diseases. P.35
Πηγή: EURORDIS
Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου