Ο γιος μου είναι γενναίος. Σήμερα έκανε ντουζ. Ένα κανονικό ντουζ. Έβρεξε και το κεφάλι του. Με το νερό να βγαίνει από την μπαταρία του ντουζ. Ζεστό νερό, όχι κρύο. Ένα πλήρες, παραδοσιακό ντουζ κάτω από το νερό, για σώμα και κεφάλι. Είναι 8 ετών. Φανταστείτε να είστε στους καταρράκτες του Νιαγάρα. Οι καταρράκτες σας κουφαίνουν καθώς τους πλησιάζετε, για αυτό και κλείνετε τα αυτιά σας. Η πίεση, όπως και στο αεροπλάνο, σας κάνει να νιώθετε τα τύμπανα των αυτιών σας έτοιμα να εκραγούν. Το νερό πέφτει επάνω σας τόσο γρήγορα και ορμητικά που το νιώθετε σαν καρφίτσες στο δέρμα σας. Η αδρεναλίνη σας αυξάνεται. Είναι εκπληκτικό το πόσο κοντά βρίσκεστε σε κάτι τόσο θανατηφόρο, τόσο δυνατό. Φοβάστε, αλλά είστε και ενθουσιασμένος. Το σκάφος πλησιάζει ολοένα και πιο κοντά και ξαφνικά συνειδητοποιεί ότι δεν έχει τον έλεγχο. Πηγαίνετε κατευθείαν επάνω στους καταρράκτες. Πώς θα επιβιώσετε; Σίγουρα θα σας σκοτώσει. Το σκάφος σας θα γίνει χίλια δυο κομμάτια. Ο πανικός εμφανίζεται. Ο φόβος σε κατακυριεύει και σε πνίγει. Τι θα κάνεις; Θα πηδήξεις και θα προσπαθήσεις να κολυμπήσεις; Θα παγιδευτείς σε κάποιο ρεύμα και θα σε τραβήξει κάτω. Υπάρχει κάτι που μπορείς πραγματικά να κάνεις; Μένουν μερικά δευτερόλεπτα μέχρι η βάρκα σου να χτυπήσει στους καταρράκτες και να πεθάνεις. Και τώρα;
Δραματικά; Ίσως. Αλλά έτσι βιώνει το ντουζ ο 8χρονος γιος μου με Αυτισμό, Διαταραχής Αισθητηριακής Επεξεργασίας και μερικές άλλες διαγνώσεις. Οι σταγόνες του νερού μοιάζουν με «βελόνες» που του τρυπούν το δέρμα. Μέχρι τώρα έκανε μπάνιο μόνο σε μπανιέρα.
Σαν μωρό, ο φόβος του για το νερό ήταν αμείλικτος και προέκυψε ξαφνικά, χωρίς λόγο. Χωρίς να μπω σε λεπτομέρειες, θέλω να σας πω ότι αυτή η στιγμή ήταν πολύ σημαντική για αυτόν. Δεν του αρέσει να τον πιτσιλούν (πχ νερό από ψεκαστήρες) ή το κολύμπι- στην καλύτερη περίπτωση μπορεί να το ανεχτεί για πολύ λίγο. Και φυσικά ποτέ, μα ποτέ δεν βρέχει έτσι το κεφάλι του.
Όλα αυτά όμως άλλαξαν σήμερα. Δεν σας λέω όλα αυτά τα μικρά μυστικά του για να τον κάνω να αισθανθεί ντροπή τώρα ή κάποια στιγμή. Αυτό είναι προσωπικό . Για εμάς και για πολλές άλλες οικογένειες.
Ο γιος μου θέλει να μάθει ο κόσμος ότι είναι «σαν» τον μεγάλο αδερφό του. Θέλει να δείξει και σε άλλα παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού ότι μπορούν να το κάνουν και αυτά. Όταν είναι έτοιμα «επειδή και αυτά μπορεί να είναι γενναία». Θέλει όλοι να ξέρουν ότι «τα κατάφερε». Είναι περήφανος για τον εαυτό του και καλά κάνει. Και εγώ φοβάμαι πολλά πράγματα, αλλά δεν τα αντιμετωπίζω καθημερινά όπως αυτός.
Κάθε φορά που πιστεύω ότι έφτασε στο τέρμα των δυνατοτήτων του, όταν αρχίζω να αποδέχομαι ότι αυτό είναι το ψηλότερο σημείο που μπορεί να φτάσει, καταφέρνει να ξεπεράσει τους φόβους του και να προχωρήσει ακόμα παραπέρα. Συνέχεια σπρώχνει πιο μακριά τα όριά του και τις προσδοκίες, όχι μόνο τις δικές μας αλλά και τις δικές του. Ποτέ δεν σταματάει να μας εκπλήσσει. Ποτέ δεν τα παρατάει. Ακόμα και στις στιγμές «Φοβάμαι, μαμά! Φοβάμαι λίγο. Οκ, φοβάμαι πολύ. Αλλά μπορώ να τα καταφέρω!» Όχι μόνο κατέκτησε έναν από τους μεγαλύτερους φόβους του, αναγνώρισε τα συναισθήματά του (πριν και μετά) και τα εξέφρασε λεκτικά.
Προσαρμόσαμε την εμπειρία στις ιδιαιτερότητές του: αγοράσαμε ωτοασπίδες, τον βοηθήσαμε να λούσει τα μαλλιά του, είχαμε πετσέτα δίπλα του για να σκουπίζει τα μάτια του όταν έμπαινε νερό και ο μεγάλος του αδερφός ήταν συνέχεια δίπλα του για να τον ενθαρρύνει. Όπως βλέπετε και εσείς, ο γιος μου είναι γενναίος. Αν και φοβάται καθημερινά σχεδόν τα πάντα, δεν τα παρατάει. Ξεπερνά τις πιθανότητες.
Ζει σε έναν νευροτυπικό κόσμο που δεν είναι φιλικός απέναντί του. Καθόλου. Αλλά ο γιος μου είναι γεμάτος αγάπη, δύναμη και κουράγιο.
Είπα στο γιο μου ότι είναι πολύ γενναίος και ότι είμαστε πολύ περήφανοι για αυτόν. Και ο ίδιος είναι πολύ περήφανος. «Τα κατάφερα. Έκανα ντουζ, όπως ο αδερφός μου» φώναζε χοροπηδώντας πάνω – κάτω, με τις ωτοασπίδες ακόμα στα αυτιά. Ακόμα και τώρα που σας γράφω είναι τόσο ενθουσιασμένος που τον ακούω να flapping από το δωμάτιό του. Ένα ντουζ μπορεί να μην φαίνεται σημαντικό στους περισσότερους ανθρώπους. Αλλά για εμάς δεν είναι απλώς ένα ντουζ. Είναι ένα παράθυρο σε μελλοντικές δυνατότητες εξέλιξης.
Απόδοση του άρθρου Why a Shower Is a Big Deal for My Son With Autism and Sensory Processing Disorder
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου