Τετάρτη, 12 Ιουλίου 2017

Στερούν από 9χρονο με σπάνιο νόσημα ειδικό σκεύασμα διατροφής

Κορόνα γράμματα με τη ζωή ενός αγοριού μόλις 9 ετών από τη Θεσσαλονίκη παίζει η πολιτεία. Ο μικρός πάσχει εκ γενετής από ένα σπάνιο κληρονομικό μεταβολικό νόσημα -την τυροσιναιμία τύπου 1- εξαιτίας του οποίου δεν μπορεί να καταναλώνει πρωτεΐνες, καθώς ο οργανισμός του δεν τις μεταβολίζει και υπάρχει ο κίνδυνος να πάθει ακόμη και κίρρωση ήπατος. Μάλιστα η περίπτωσή του είναι τόσο σπάνια, που ο ίδιος κι ακόμη ένα παιδί είναι τα δύο μοναδικά περιστατικά σε όλη την Ελλάδα.

Συνεπώς ο 9χρονος είναι αναγκασμένος να ακολουθεί ειδική διατροφή χαμηλή σε πρωτεΐνες με συγκεκριμένα σκευάσματα και χάρη σε αυτά ζει όσο το δυνατόν μία φυσιολογική ζωή.

Ωστόσο εδώ και περίπου δύο μήνες η αναλγησία της πολιτείας και των αρμόδιων φορέων έχει στερήσει από το μικρό αγόρι τη δυνατότητα να έχει πρόσβαση σε ένα ζωτικής σημασίας συμπλήρωμα διατροφής -το “Τyrcooler”, το οποίο βοηθά τον οργανισμό του να βρίσκεται σε μία ισορροπία. Κι αυτό, διότι, άγνωστο πώς και με ποια αιτιολογία, το εν λόγω σκεύασμα πετάχτηκε εκτός του συστήματος της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, γεγονός που σημαίνει ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν αναγνωρίζει ότι ενδείκνυται για το συγκεκριμένο νόσημα. Αποτέλεσμα είναι ο γιατρός του 9χρονου να μην μπορεί να το συνταγογραφήσει και συνεπώς να κινδυνεύει η ζωή του αγοριού, αφού το κόστος του εκτός Ταμείου είναι πολύ υψηλό (χίλια ευρώ τα δύο κουτιά) και οι γονείς του αδυνατούν να το καλύψουν από την τσέπη τους.

Σε απόγνωση

“Είμαι σε απόγνωση. Από τον Μάιο του 2017 προέκυψε το πρόβλημα αυτό, ενώ μέχρι τότε ο μικρός λάμβανε κανονικά το ειδικό αυτό συμπλήρωμα διατροφής. Αρχικά είχα την πληροφορία ότι ο γιατρός του ΕΟΠΥΥ έκανε λάθος και δεν συνέδεσε το συμπλήρωμα διατροφής με την τυροσιναιμία τύπου 1, αλλά με την τύπου 2. Όταν το αντιλήφθηκε, υποτίθεται ότι διόρθωσε το λάθος του, αλλά μέχρι σήμερα όταν ο γιατρός του γιου μου προσπαθεί να μπει στο σύστημα και να το συνταγογραφήσει, τον πετάει έξω”, λεει με αγωνία στη “Μ” η μητέρα του 9χρονου Δήμητρα Χιουμά.

Παράλληλα, τονίζει ότι “ο κίνδυνος είναι μεγάλος για το παιδί μου, αφού αν δεν λαμβάνει το συγκεκριμένο σκεύασμα, θα απορρυθμιστεί και θα εμφανίσει πρόβλημα στο ήπαρ. Κανείς δεν μπορεί να μου πει τι συμβαίνει και τι πρέπει να κάνω. Νιώθω ανασφάλεια για το τι θα μας ξημερώσει”.

Σύμφωνα με την κ. Χιουμά, μόλις χθες και μετά από συνεχείς οχλήσεις της ίδιας ενημερώθηκε από το υπουργείο Υγείας ότι μέσα στις επόμενες 10 ημέρες το πρόβλημα θα λυθεί, ενώ μέχρι τότε και για να μη μένει το παιδί της χωρίς το συμπλήρωμα αυτό μπορεί να ζητήσει από το γιατρό του χειρόγραφη γνωμάτευση. Σε περίπτωση, βέβαια, που δεν γίνει δεκτή, θα πρέπει να καταθέσει ένσταση.

Τι είναι η τυροσιναιμία

Η τυροσιναιμία είναι ένα ενδογενές μεταβολικό νόσημα της τυροσίνης. Υπάρχουν τρεις τύποι τυροσιναιμίας, οι οποίοι αντιστοιχούν στη μετάλλαξη τριών διαφορετικών ενζύμων: τυροσιναιμία τύπου 1 (η συχνότερη), τυροσιναιμία τύπου 2 και τυροσιναιμία τύπου 3. Συνήθως καταγράφεται ένα περιστατικό ανά 100.000 γεννήσεις

Σύμφωνα με τους ειδικούς, τα πρώτα συμπτώματα είναι σοβαρή ηπατική ανεπάρκεια, εμετός, αιμορραγίες και σηψαιμία, ενώ στη χρόνια μορφή της εκδηλώνεται κυρίως με κίρρωση ήπατος, καθυστέρηση της ανάπτυξης, ραχιτισμό και νευρολογικές κρίσεις.


Της Νικολέττας Μπούκα
Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα «Μακεδονία» την Πέμπτη 6 Ιουλίου 2017

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου