(Μετά τη δημοσίευση του συγκεκριμένου κειμένου στο Brain Child η Joanne έδωσε συνέντευξη στο Huffington Post Live. Πατήστε εδώ για να παρακολουθήσετε το βίντεο).
Είναι αντίθετο με όλα όσα πιστεύουμε για την μητρότητα, αλλά πραγματικά θα προτιμούσα να θάψω τον γιό μου παρά να τον αφήσω πίσω. Ο γιος μου ο Benjamin γεννήθηκε με Λειοεγκεφαλοπάθεια (Lissencephaly), μια σπάνια δυσμορφία στον εγκέφαλο. Αναπτυξιακά είναι ένα βρέφος στο σώμα ενός 15χρονου αγοριού. Δεν μπορεί να περπατήσει, να μιλήσει ή να χρησιμοποιήσει τα χέρια του. Τον πλένω, τον ταϊζω, του αλλάζω πάνες κάθε μέρα. Αν ζούσε πριν από λίγα χρόνια, στο όχι και τόσο μακρινό παρελθόν, ο Benjamin θα ήταν σε ίδρυμα. Χωρίς τα φάρμακά του για τον έλεγχο των κρίσεων, θα είχε πεθάνει από τα πρώτα του γενέθλια.
Όταν ήταν 10 χρονών, έπαιρνε 26 χάπια την ημέρα. Πολλά παιδιά με την ίδια διαταραχή με τον Benjamin υποφέρουν από χρόνια πνευμονία και συνεχόμενες κρίσεις. Οι ιατρικές παρεμβάσεις όπως η τραχειοστομία, τα σωληνάκια για το τάισμα έχουν μεγαλώσει το προσδόκιμο ζωής τους, αλλά δεν μπορούν να αλλάξουν την πραγματικότητα. Τα παιδιά αυτά πεθαίνουν νέα. Έχω περάσει όλη τη ζωή του Benjamin θρηνώντας για τους θανάτους παιδιών που τα είχα γνωρίσει μέσω διαδικτύου.
Όταν ονειρευόμουν την μητρότητα περίμενα ότι θα μεγαλώσω παιδιά υγιή και δυνατά. Ονειρευόμουν ότι θα τα δω να αποφοιτούν από το πανεπιστήμιο και να αρχίζουν μια συναρπαστική επαγγελματική σταδιοδρομία. Έλπιζα ότι θα ερωτευτούν, θα παντρευτούν και θα μου χαρίσουν εγγόνια. Ποτέ δεν μου πέρασε από το μυαλό ότι θα φανταζόμουν το όνομα του γιου μου σε ένα μνήμα στο νεκροταφείο.
Όλα άρχισαν όταν ο Benjamin διαγνώστηκε σε ηλικία 4 μηνών. Ο άντρας μου και εγώ αναγκαστήκαμε να επαναπροσδιορίσουμε την έννοια του γονέα. Δεν μπορούσαμε να προστατεύσουμε τον γιό μας από τις φυσικές καταστροφές. Ο μόνος μας στόχος ήταν να προσφέρουμε στον Benjamin μια όσο το δυνατόν καλύτερη ποιοτικά ζωή. Ξέραμε ότι η έννοια της «ποιότητας» θα ήταν διαφορετική, μεταβαλλόμενη, ανάλογα με τις ανάγκες του Benjamin και τις δυνατότητές μας. Ξέραμε ότι όλοι θα μας κρίνουν.
Το θαύμα αυτής της κατάστασης είναι η χαρούμενη ψυχή του Benjamin. Μολονότι βρίσκεται σε διαρκή πόνο (μικρό ή μεγάλο) δεν πέρασε ούτε μια μερα χωρίς να χαμογελάσει. Του αρέσει πολύ όταν του διαβάζω, του τραγουδώ και του χορεύω. Του αρέσει να κάθεται μέχρι αργά όταν έχει παρέα και να κάθεται στην αγκαλιά του μπαμπά του. Γεμίζει το σπίτι με το χαμόγελό του που είναι μεταδοτικό.
Έχω κοιτάξει στα μάτια του Benjamin περισσότερο από όσο έχω κοιτάξει στα μάτια οποιονδήποτε άλλο. Ποτέ δεν θα μάθω τις σκέψεις του, αλλά η σύνδεση που έχουμε είναι πολύ δυνατή. Έχει μια απροσδιόριστη ομορφιά. Αγαπώ τον γιό μου με έναν τρόπο που δεν θα αγαπήσω ποτέ κανέναν άλλο.
Παλιά ανησυχούσε μήπως ο Benjamin πεθάνει, αλλά τώρα, 15 χρόνια μετά, ανησυχώ μήπως ζήσει περισσότερο από εμένα και τον άντρα μου. Μόνο εμείς μπορούμε και του παρέχουμε ανακούφιση στις καθημερινές του κρίσιες. Εμείς είμαστε η πραγματική φωνή του. Κανείς δεν μπορεί να τον καταλάβει όπως τον καταλαβαίνουμε εμείς.
Πριν λίγα χρόνια, ο Benjamin έκανε εμετό για 2 εβδομάδες. Οι γιατροί θεώρησαν ότι είναι κάποιος ιός και μας είπαν να περιμένουμε να περάσει. Τον βλέπαμε να γίνεται ολοένα και πιο αδύναμος. Είχε ένα κενό, χωρίς ζωή βλέμμα στα μάτια του. Είχε γίνει πια σκια του εαυτού του και υπέφερε. Πίεζα συνέχεια τους γιατρούς του να τον βοηθήσουν να συνεχίσει να αγωνίζεται για να ζήσει. Ένιωθα εγωίστρια. Ένα μέρος μου ήθελε να τον αφήσει να φύγει, να πεθάνει. Και πάλι ένιωθα εγωίστρια. Εξαιτίας της επιμονής μου μάθαμε ότι ο Benjamin είχε μια άτυπη μορφή πνευμονίας. Φοβάμαι την ημέρα που η φωνή μου θα σιωπήσει.
Αν μείνει ορφανός, ο Benjamin θα χρειαστεί να μεταφερθεί σε κάποια ιατρική εγκατάσταση. Έχω δει τέτοιες εγκαταστάσεις. Είναι θλιβερά μέρη. Πρόκειται για επιχειρήσεις και όχι για σπίτια. Φαντάζομαι τον Benjamin μόνο του στο κρεβάτι, γεμάτο σωληνάκια, να είναι ένα απλό, ασήμαντο νούμερο σε ένα διάγραμμα. Σκέφτομαι αυτά και λέω ότι προτιμώ να πεθάνει.
Έχω μάθει να αντιμετωπίζω την μητρότητα με μια σκληρή ειλικρίνεια. Δεν θέλω να δω τον γιο μου να παίρνει την τελευταία του αναπνοή. Δεν θέλω να μάθω πώς είναι η ζωή χωρίς αυτόν. Όσο ζω θα κάνω ό,τι μπορώ για να τον κρατήσω υγιή και να του δώσω όσο γίνεται καλύτερη ποιότητα ζωής. Η χαρά του είναι δική μου χαρά. Δεν είναι λιγότερος σημαντικός από τους άλλους. Αξίζει κάθε δικαίωμα και την έγνοιά μας. Σαν εκπρόσωπός του μπορώ να τον υπερασπιστώ, να του εγγυηθώ ότι θα παλέψω. Αλλά όταν φύγω από την ζωή, δεν θα μπορώ να κάνω τίποτα πια για αυτόν.
Θα μετανιώσω για μερικές από τις σκέψεις μου, όταν θα σταθώ στον τάφο του. Αλλά σίγουρα δεν θα βρω ποτέ ηρεμία και γαλήνη αν μια μέρα τσουλήσουν το αναπηρικό του αμαξίδιο μακριά από τον δικό μου τάφο.
Απόδοση του άρθρου "Bury My Son Before I Die" της Joanne De Simone
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου