Στη σελίδα της Wikipedia. Διάγνωση. Προσδόκιμο ζωής. Πρόγνωση. Ποσοστά επιβίωσης.
Το διαδίκτυο σύντομα έγινε ένα είδος φανταστικού άκρου, κάτι που μπορούσα να νιώσω ακόμα και όταν δεν το χρησιμοποιούσα. Μια γαργαλιστική υπόσχεση ότι υπήρχαν απαντήσεις κάπου, ότι κάποιος είχε ήδη κάνει την ερώτησή μου και κάποιος άλλος την είχε ήδη απαντήσει. Το μόνο που έπρεπε να κάνω ήταν να ψάξω αρκετή ώρα για να βρω το νήμα, το φόρουμ, την απεγνωσμένη ανάρτηση των 2 π.μ. από κάποιον γονέα που είχε περπατήσει αυτόν τον δρόμο πριν από εμένα και είχε αφήσει πίσω του ψηφιακά ίχνη, «ψίχουλα» που θα μπορούσα να ακολουθήσω.
Το να λάβεις μια τρομακτική διάγνωση για το παιδί σου είναι τελείως διαφορετικό σήμερα από ό,τι πριν από την εφεύρεση του διαδικτύου. Και η εμπειρία είναι αξιοσημείωτα διαφορετική από ό,τι πριν από 10 χρόνια, καθώς έχουμε περάσει από τις παθητικές καταχωρήσεις της Wikipedia και του WebMD στο καθηλωτικό χάος της σύγχρονης ροής δεδομένων.
Το πρόβλημα, όπως θα μάθαινα, είναι ότι ενώ το διαδίκτυο είναι μια αποθήκη πληροφοριών και απόψεων, δεν μπορεί να σου πει τι να κάνεις. Και σίγουρα δεν μπορεί να σου πει ποιο θα είναι το παιδί σου.
Θέλω να είμαι δίκαιος με το διαδίκτυο, επειδή μας έδωσε πραγματικά πράγματα.
Μας έδωσε μια υπέροχη ομάδα στο Facebook για οικογένειες με παιδιά που είχαν Τρισωμία 13 όπως η κόρη μου. Γονείς και φροντιστές που καταλάβαιναν χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσω, δεν μπερδεύονταν με την ιατρική ορολογία και πάντα είχαν αναρτήσεις που περίμεναν να τις διαβάσουμε. Μας έδωσε πόρους, βιωματικές εμπειρίες και ερωτήσεις για να θέσουμε στην ιατρική μας ομάδα. Μας συνέδεσε με οργανισμούς πέρα από τα σύνορα. Υπήρχαν βίντεο στο YouTube με πραγματικές οικογένειες που έδειχναν την καθημερινή τους εμπειρία, κάτι που εξανθρωπίζει τα στατιστικά στοιχεία και την ιατρική ορολογία. Αυτό είχε σημασία. Είχαμε επίσης αξιόπιστες πληροφορίες στα χέρια μας από μελέτες με αξιολόγηση από ομότιμους, στις οποίες μπορούσαμε να αναφερθούμε σε συζητήσεις σχετικά με τη φροντίδα της κόρης μας.
Αλλά το διαδίκτυο έκανε και κάτι άλλο. Πριν καν κρατήσω την κόρη μου, πριν καταλάβω το βάρος της στην αγκαλιά μου ή τον ήχο της αναπνοής της, το διαδίκτυο μου έλεγε μια αφήγηση για το ποια ήταν. Και παρερμήνευσε την ιστορία.
Να τι έμαθα πρώτα για την κόρη μου: ένα προσδόκιμο ζωής. Ένα στατιστικό στοιχείο. Επειδή έμαθα τη διάγνωσή της πριν μάθω το πρόσωπό της, επειδή έμαθα τι θα μπορούσε να πάει στραβά πριν μάθω τι μπορεί να αγαπήσει, επειδή το διαδίκτυο με σύστησε στην κόρη μου ως ένα σύνολο ελλειμμάτων, μια σειρά κινδύνων, μια πρόγνωση που μετριέται σε ημέρες, άρχισα να τη σκέφτομαι ως «αναπηρία» αντί για άτομο.
Έπειτα, υπήρχε και η συζήτηση.
Βρήκα συζητήσεις σε φόρουμ όπου άγνωστοι συζητούσαν για το αν γονείς σαν εμάς ήταν εγωιστές ή γενναίοι, αν η συνέχιση μιας εγκυμοσύνης όπως η δική μας ήταν πράξη αγάπης ή σκληρότητας. Άνθρωποι που δεν είχαν γνωρίσει ποτέ την οικογένειά μας, που δεν γνώριζαν τίποτα για την κόρη μας εκτός από τον αριθμό των χρωμοσωμάτων της, εξέφραζαν τις απόψεις τους στα σχόλια. Κάποιοι ήταν κακοί. Κάποιοι ήταν συμπονετικοί με τρόπους που μας έκαναν να νιώθουν χειρότερα. Ο οίκτος μεταμφιεσμένος σε υποστήριξη.
Αυτές οι φωνές έμειναν μαζί μου. Έζησαν στο κεφάλι μου από τη γέννηση της κόρης μου, μέχρι τις πρώτες νύχτες στη ΜΕΝΝ (Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών), κατά τη διάρκεια δύσκολων ραντεβού και σε στιγμές που θα έπρεπε να ανήκουν μόνο σε έναν πατέρα και το παιδί του.
Και μετά υπήρχε η παγίδα σύγκρισης: άλλες οικογένειες στις ίδιες ομάδες, να αντιμετωπίζουν παρόμοιες διαγνώσεις. Παρακολούθησα τα ορόσημα και τις απώλειές τους. Διάβασα τους επικήδειους λόγους και έκρινα πώς έλεγαν τις ιστορίες τους, και μετά ένιωσα ντροπή που τους έκρινα. Έψαξα στο Instagram και το Facebook και είδα τυπικές οικογένειες με τυπικά μωρά. Υγιή παιδιά, που τα κρατούσαν γονείς που σχεδίαζαν το μέλλον τους. Ένιωθα την απόσταση μεταξύ της ροής που έδειχνε ένας αλγόριθμος σε εμένα και την πραγματικότητά μου σαν σωματικό πόνο.
Πέρα από την πληροφόρηση και τη διάγνωση, η πρόσβασή μας στον ατελείωτο ψηφιακό κόσμο μου έκανε κάτι άλλο εκείνες τις πρώτες μέρες. Μου πρόσφερε διαφυγή. Το τηλέφωνο ήταν πιο εύκολο από την παρουσία. Η γραμμή αναζήτησης είχε γίνει ένα μέρος για να εξαφανίζομαι όταν το δωμάτιο φαινόταν υπερβολικό. Δεν νομίζω ότι είμαι μόνος σε αυτό. Το διαδίκτυο μας δίνει μια διέξοδο όταν την χρειαζόμαστε. Αλλά μερικές φορές παίρνουμε την έξοδο όταν αυτό που πραγματικά χρειαζόμαστε είναι να μείνουμε.
Η κόρη μου η Bree είναι σχεδόν πέντε ετών τώρα.
Δεν ταιριάζει με τα αποτελέσματα της Google. Δεν ταιριάζει με τις περιγραφές των ιατρικών εγχειριδίων ή τα στατιστικά στοιχεία που απομνημόνευσα εκείνες τις πρώτες εβδομάδες. Ταιριάζει με τον εαυτό της.
Έχει σωματική και αναπτυξιακή αναπηρία. Και είναι, χωρίς υπερβολή, το πιο ευτυχισμένο άτομο που έχω γνωρίσει ποτέ. Ακούει τη φωνή της αδερφής της σε ένα δωμάτιο και κλωτσάει τα πόδια της τόσο δυνατά που τρέμει το κρεβάτι. Η χαρά της δεν συγκρίνεται με την ιατρική πρόγνωση που έχτισα στο κεφάλι μου. Ξεπερνά κάθε κουτί στο οποίο προσπάθησα να την βάλω.
Το διαδίκτυο μου είπε λάθος ιστορία για την κόρη μου. Όχι λάθος ιατρικά, αλλά λάθος φιλοσοφικά. Λάθος για το τι απαιτεί μια ζωή για να μετρήσει. Λάθος για το τι είναι δυνατό όταν σταματάς να αξιολογείς ένα άτομο με βάση μια διάγνωση και αρχίζεις να το βλέπεις ως τον εαυτό του.
Εξακολουθώ να χρησιμοποιώ το διαδίκτυο. Εξακολουθώ να βρίσκω κοινότητες, πόρους και σύνδεση εκεί. Αλλά έχω μάθει να το βλέπω διαφορετικά τώρα. Είναι ένα εργαλείο, όχι ένα μαντείο. Ένα μέρος για να βρεις πληροφορίες, που δεν είναι απαραίτητα αλήθεια.
Αν βρίσκεστε στην αρχή αυτού του ταξιδιού, ψάχνοντας στα αποτελέσματα αναζήτησης στη μέση της νύχτας, ψάχνοντας για την ανάρτηση που θα σας πει τι να κάνετε, δεν έχω αυτήν την ανάρτηση. Κανείς δεν την έχει. Αλλά μπορώ να σας πω το εξής: το παιδί μπροστά σας δεν είναι το παιδί που περιγράφει το διαδίκτυο. Είναι κάποιος που ο αλγόριθμος δεν θα μπορούσε ποτέ να προβλέψει.
Απόδοση του άρθρου Before I met my daughter Bree, I googled her | Holland Bloorview
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου