Η έγκαιρη παρέμβαση αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την ανάπτυξη των επικοινωνιακών δεξιοτήτων των κωφών και βαρήκοων παιδιών που είναι απαραίτητες για την γλωσσική, γνωστική, συναισθηματική και κοινωνική τους ανάπτυξη. Σε αυτό το άρθρο θα απαντήσουμε σε ερωτήματα τα οποία πολύ συχνά δημιουργούνται στις οικογένειες κατά την επιλογή του κατάλληλου προγράμματος παρέμβασης προκειμένου να υποστηρίξουν το κωφό/βαρήκοο παιδί τους.
Γιατί είναι απαραίτητη η έγκαιρη οικογενειοκεντρική παρέμβαση στις οικογένειες με κωφά & βαρήκοα παιδι;
Η έγκαιρη συμμετοχή της οικογένειας με κωφό/βαρήκοο βρέφος και νήπιο αποτρέπει ή καθυστερεί τις αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Η οικογένεια μαθαίνει πως να αξιοποιεί όλα τα ερεθίσματα που χρειάζεται ένα παιδί στις πρώτες και κρίσιμες περιόδους ανάπτυξης της ζωής του με έναν τρόπο προσαρμοσμένο στις δικές της δυνατότητες και ανάγκες. Ιδανικά η συμμετοχή της οικογένειας σε ένα πρόγραμμα Έγκαιρης οικογενειοκεντρικής παρέμβασης για κωφά/βαρήκοα βρέφη και νήπια θα πρέπει να γίνεται μόλις ξεκινά η διερεύνηση της κώφωσης/βαρηκοίας, τα πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού. Ακόμα όμως και όταν η αναγνώριση συμβαίνει αργότερα στη ζωή του παιδιού, είναι εξίσου ωφέλιμη και απαραίτητη για την υποστήριξη του σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς η συμμετοχή της οικογένειας σε ένα πρόγραμμα έγκαιρης παρέμβασης το συντομότερο δυνατό. Στα πρώτα στάδια της διάγνωσης η οικογένεια καλείται να μάθει νέους όρους και πληροφορίες που μέχρι πριν δεν γνώριζε, να πάρει αποφάσεις που αφορούν το παιδί και την εξέλιξη του ενώ ταυτόχρονα καλείται να διαχειριστεί το σοκ της διάγνωσης, κυρίως στις περιπτώσεις που οι γονείς είναι ακούοντες. Είναι λοιπόν σημαντικό και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας πέρα από το παιδί (γονείς, αδέρφια) να λαμβάνουν την κατάλληλη υποστήριξη για να ανταπεξέλθουν στις νέες απαιτήσεις.
Γιατί η επικοινωνία αποτελεί βασικό στόχο στα προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης για οικογένειες με κωφά ή βαρήκοα παιδιά;
Με βάση τις έρευνες περίπου το 90% των παιδιών με απώλεια ακοής γεννιέται σε οικογένειες ακουόντων όπου τα μέλη επικοινωνούν στην ομιλούμενη με περιορισμένη πρόσβαση σε αυτήν για το κ/β παιδί. Ακόμα και με την έγκαιρη χρήση ακουστικών βοηθημάτων, ένα κωφό παιδί δεν γίνεται ακούον παιδί,και οι κίνδυνοι να μην είναι σε θέση να έχει αποτελεσματική πρόσβαση στην ομιλούμενη γλώσσα εξακολουθούν να υπάρχουν. Τα κωφά παιδιά δεν είναι σε θέση να έχουν πρόσβαση σε τόση ομιλούμενη γλώσσα όσο τα ακούοντα παιδιά, και επιπλέον χάνουν ευκαιρίες να προσλάβουν πληροφορίες μέσω τυχαίας μάθησης. Η βιβλιογραφία επισημαίνει την αξία της αλληλεπίδρασης γονέα παιδιού και την άμεση σχέση της στις γλωσσικές και επικοινωνιακές δεξιότητες που αναπτύσει ένα παιδί. Το πως ο γονέας ανταποκρίνεται και συνδέεται με το παιδί, η συχνότητα και η συνέπεια με την οποία το κάνει και η υιοθέτηση κατάλληλων στρατηγικών προσαρμοσμένων στις ανάγκες ενός κωφού βαρήκοου βρέφους ή νηπίου παίζουν καθοριστικό ρόλο στην επικοινωνιακή ανάπτυξη ενός παιδιού.
Σε τι διαφέρει ένα συμβατικό πρόγραμμα παρέμβασης από ένα οικογενειοκεντρικό πρόγραμμα παρέμβασης;
Στα παραδοσιακά προγράμματα παρέμβασης οι επαγγελματίες εργάζονται απευθείας με το παιδί διδάσκοντας παράλληλα την οικογένεια απο μία θέση “ειδικού” ο οποίος βάση της επιστημονικής του κατάρτισης γνωρίζει τις ανάγκες της οικογένειας και του παιδιού. Αντίθετα, η έγκαιρη οικογενειοκεντρική παρέμβαση είναι μια συνεργατική διαδικασία κατά την οποία οι επαγγελματίες και η οικογένεια αλληλομοιράζονται γνώσεις και εμπειρίες, μαθαίνουν αμοιβαία και καθοδηγούν ο ένας τον άλλον μέσα σε μία ισότιμη σχέση. Μέσα σε ένα τέτοιο πλαίσιο συνεργασίας η οικογένεια μπορεί να νιώσει δυνατή απέναντι στις νέες προκλήσεις, να αναγνωρίσει τις δεξιότητες που ήδη έχει και να κατανοήσει τις και προτεραιοποιήσει τις ανάγκες της που έχουν προκύψει. Στα προγράμματα με οικογενειοκεντρικό χαρακτήρα τα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας μοιράζονται την πεποίθηση πως «η οικογένεια είναι αυτή που ξέρει καλύτερα» και έτσι λοιπόν στόχος είναι να αναγνωρίσει η οικογένεια τις δυνάμεις της και να πιστέψει σε αυτές.
Γιατί είναι απαραίτητη η ενεργή συμμετοχή της οικογένειας;
Τα προγράμματα έγκαιρης οικογενειοκεντρικής προσέγγισης αναγνωρίζουν την οικογένεια ως το βασικό πλαίσιο μέσα στο οποίο το παιδί μαθαίνει και αναπτύσσεται απο τις ρουτίνες της καθημερινότητας. Οπως χαρακτηριστικά αναφέρεται στην βιβλιογραφία οι ώρες που ένα παιδί 1 έτους είναι ξύπνιο είναι κατά μέσο όρο 4380 σε ένα χρόνο περνώντας τις περισσότερες από αυτές με τους γονείς και τους φροντιστές του. Οι ώρες που λαμβάνει οποιαδήποτε υποστήριξη από “ειδικούς” είναι κατά μέσο όρο 40 σε ένα χρόνο. Μπορούμε λοιπόν να καταλάβουμε γιατί είναι σημαντικό να υποστηριχθεί η οικογένεια προκειμένου να είναι αυτή που θα εκπαιδεύσει το κωφό/βαρήκοο παιδί κατάλληλα.
Ενα πρόγραμμα έγκαιρης οικογενειοκεντρικής παρέμβασης προσφέρει σε όλα τα μέλη της οικογένειας τις νέες γνώσεις και πληροφορίες που χρειάζονται καθώς και τον “χώρο” να διαχειριστούν τις νέες πληροφορίες και τα συναισθήματα που συνοδεύουν την διάγνωση, να κατανοήσουν τις ανάγκες τους και να αναγνωρίσουν τις δυνάμεις τους προκειμένου να γίνουν αυτοί οι «ειδικοί» γύρω από τις ανάγκες του παιδιού τους. Ταυτόχρονα εξασφαλίζεται η δημιουργία ενός πλαισίου όπου όπως όλα τα μέλη της οικογένειας έτσι και το κωφό/βαρήκοο παιδί, συμμετέχει, επικοινωνεί και αλληλεπιδρά ισότιμα δίνοντας του τις ίδιες ευκαιρίες σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης του.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Πρόγραμμα Έγκαιρης Παρέμβασης για οικογένειες με κωφά και βαρήκοα βρέφη και νήπια του Εθνικού Ιδρύματος Κωφών, επικοινωνήστε με τις κατά τόπους υπηρεσίες ή επισκεφθείτε τον σύνδεσμο:
Άρθρα:
Curtin, M. (2025). Early parent interaction with deaf children: developing the EPID Tool. (Unpublished Doctoral thesis, City, University of London)
Holzinger, D., Dall, M., Sanduvete-Chaves, S., Saldaña, D., ChacónMoscoso, S., & Fellinger, J. (2020). The impact of family environment on language development of children with cochlear implants: A systematic review and meta-analysis. Ear and Hearing,
McCarthy, E., & Guerin, S. (2022). Family-centered care in early intervention: A systematic review of the processes and outcomes of family-centered care and impacting factors. Child: Care, Health and Development
Moeller, M. P., Szarkowski, A., Gale, E., Smith, T., Birdsey, B. C., Moodie, S. T., … & Holzinger, D. (2024). Family-centered early intervention deaf/hard of hearing (FCEI-DHH): Guiding Values. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 29(SI), SI8-SI26.
Roush, J., & Matkin, N. D. (Eds.). (1994). Infants and toddlers with hearing loss: Family-centred assessment and intervention. York Press, Inc.
Πηγή: Εθνικό Ίδρυμα Κωφών
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου