Στα 26 του διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο 43χρονος σήμερα Θάνος Ζυγουλιάνος μιλάει για την ασθένεια, με την οποία έμαθε να ζει και να βλέπει τα πράγματα διαφορετικά.
O Θάνος Ζυγουλιάνος είναι ένας άνθρωπος φωτεινός, δραστήριος, με καλλιτεχνικές αναζητήσεις. Σπούδασε στη Σχολή Καλών Τεχνών στα Γιάννενα, ασχολούνταν με τον χορό, έβγαινε με παρέες. «Ήξερε τους πάντες στο Πανεπιστήμιο», μου λέει συμφοιτήτριά του και παρτενέρ του στην ομάδα χορού, η οποία με έφερε σε επαφή μαζί του, «είναι αυτός που χαρακτηρίζουμε ως “η ψυχή της παρέας”».
Στα 26 του, εντελώς τυχαία, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η ζωή του άλλαξε – δεν θα μπορούσε να γίνει διαφορετικά. Ο ίδιος όμως αποφάσισε να δει με έναν πολύ συγκεκριμένο τρόπο την ασθένεια – κι αυτό δεν είναι κάτι δεδομένο.
Στη συνέντευξη που ακολουθεί, ο Θάνος μίλησε με απόλυτη ειλικρίνεια και χιούμορ (μια ασθένεια άλλωστε δεν είναι ικανή να αλλάξει την προσωπικότητά σου) για τις πρακτικές και ψυχολογικές αλλαγές που βίωσε, για την απόγνωση που αισθάνθηκε, για το αμαξίδιο που χρειάστηκε να μάθει να χρησιμοποιεί, για τον θάνατο, την ευθανασία και το νόημα της ζωής.
Σε ποια ηλικία διαγνώστηκες με σκλήρυνση κατά πλάκας;
Διαγνώστηκα το 2008, σε ηλικία 26 ετών. Kαι μάλιστα η διάγνωσή μου έγινε λίγο παράδοξα, εννοώ ότι δεν είχα κάποιο από τα κλασικά συμπτώματα – μουδιάσματα στα άκρα, πρόβλημα στην όραση, δυσκολία στη βάδιση, κ.λπ. Επισκέφτηκα έναν νευρολόγο για τελείως διαφορετική αιτία και στο πλαίσιο μία γενικής νευρολογικής εξέτασης ρουτίνας, είδε κάποιες μη φυσιολογικές αντιδράσεις και μου συνέστησε περαιτέρω διερεύνηση. Κάνοντας μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου, φάνηκαν οι ενεργές φλεγμονές που είναι χαρακτηριστικό εύρημα για τη σκλήρυνση. Με περαιτέρω εξετάσεις βεβαιωθήκαμε ότι πρόκειται σίγουρα περί αυτού.
Πώς εξελίχθηκε η ασθένεια στη δική σου περίπτωση;
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι από αυτές τις ασθένειες που, καθ’ υπερβολή, θα λέγαμε ότι έχει τόσες παραλλαγές όσοι είναι και οι ασθενείς της! Οπότε και η αντιμετώπισή της δεν είναι σίγουρα one fits all. Υπάρχουν πάρα πολλές παραλλαγές στη συμπτωματαλογία, αλλά και στους χρόνους εξέλιξής της.
Στη δική μου περίπτωση, οι πρώτες αλλαγές ξεκίνησαν μετά από 7-8 χρόνια. Αφορούσαν το κινητικό κομμάτι, δυσκολευόμουν να περπατήσω και κουραζόμουν πολύ εύκολα. Σιγά σιγά άρχισε να χάνεται η ισορροπία, οπότε έπρεπε να είμαι πολύ προσεκτικός. Τότε αναγκάστηκα να αγοράσω και το πρώτο μου μπαστούνι – στην αρχή δεν ήθελα ούτε να το βλέπω, τελικά όμως έγινε μόνιμη προέκταση του χεριού μου.
Την ίδια περίοδο ξεκίνησαν και τα πρώτα ουρολογικά θέματα – πολύ κοινή εκδήλωση της νόσου. Αυτά εκδηλώνονται με ακράτεια ή με δυσουρία ή και με τα δύο ταυτόχρονα. Μπορεί να υπάρχει δηλαδή ακράτεια, αλλά η κύστη να μην αδειάζει και το σώμα να μην δίνει την εντολή να αδειάσει αυτόματα. Αυτή εξακολουθεί να είναι ακόμα η δική μου περίπτωση. Τότε είναι η ώρα να επισκεφθείς και έναν ουρολόγο, ο οποίος ίσως δώσει κάποια φαρμακευτική αγωγή ή μπορεί να σου συστήσει τους διαλείποντες καθετηριασμούς για να αδειάζει η κύστη. Ο ίδιος γιατρός θα φανεί πολύ χρήσιμος –στους άντρες κυρίως– αν εμφανιστούν, ως σύμπτωμα της νόσου, και θέματα σεξουαλικής δυσλειτουργίας.
Πώς άλλαξε η διάγνωση τη ζωή σου; Η ζωή σου πριν και μετά. Υπήρχαν κάποια πράγματα που δεν μπόρεσες να κάνεις ποτέ πια;
Δύσκολη ερώτηση αυτή… Το λέω γιατί η πρώτη αλλαγή ένιωσα ότι έγινε στο γραφείο του γιατρού όταν μου ανακοίνωσε ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας. Νομίζω ότι όταν ακούς το όνομα μιας ασθένειας για την οποία δεν γνωρίζεις πολλά εκείνη τη στιγμή, αλλά ξέρεις ότι θα την έχεις για πάντα και ότι είναι απρόβλεπτη, κάτι λυγίζει μέσα σου. Σαν να κάνεις μία αυτόματη, στιγμιαία αναθεώρηση της ζωής σου και περνάς σε μια καινούργια φάση.
Στο πρακτικό/πραγματιστικό κομμάτι της ζωής μου, οι αλλαγές ξεκίνησαν με τις κινητικές δυσκολίες. Υπήρχαν σημαντικές δυσκολίες στη μετακίνηση, ακόμα και για τη δουλειά. Τότε ζούσα στη Θεσσαλονίκη και δεν μπορούσα να χρησιμοποιήσω ούτε τα λεωφορεία, αφού δεν ήταν φιλικά σε χρήστες με οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας. Επίσης, αυτό που διακόπηκε αναγκαστικά και κάπως βίαια ήταν ο χορός. Χόρευα αρκετές ημέρες στην εβδομάδα και κατά διαστήματα δίδασκα και χορογραφούσα σε διάφορες ομάδες. Οπωσδήποτε μου στοίχισε αρκετά αυτό. Μειώθηκαν και οι καθιερωμένες βόλτες με τους φίλους, όπως και οι δραστηριότητες που περιλάμβαναν κάποιο θέαμα, όπως θέατρο ή συναυλίες. Αργότερα, όταν ξεκίνησαν τα προβλήματα και στα χέρια, έπρεπε να αφήσω στην άκρη δραστηριότητες που περιλάμβαναν γράψιμο ή κάποια εργασία λεπτής κινητικότητας.
Νομίζω ότι όταν αναφερόμαστε σε αλλαγές που επιφέρει μία νόσος, θα ήταν δίκαιο να μιλήσουμε και για τις ψυχολογικές και για τις πρακτικές αλλαγές, ακριβώς επειδή υπάρχει άμεση σύνδεση και αλληλεπίδραση ανάμεσα στις δύο ομάδες. Αν καταφέρεις να «δαμάσεις» το ψυχολογικό κόστος, τότε είναι δυνατόν να βρεις αποτελεσματικούς τρόπους να πραγματοποιήσεις, ως έναν βαθμό και στο μέτρο του εφικτού, μέρος των δραστηριοτήτων που είχες πριν την επιδείνωση.
Πότε χρειάστηκες αμαξίδιο;
Το αμαξίδιο άρχισε να μπαίνει στη ζωή μου περίπου το 2017, άλλα μόνο ως εργαλείο διευκόλυνσης, εννοώ ότι δεν το χρησιμοποιούσα σε μόνιμη βάση, παρά μόνο σε περιπτώσεις που ήξερα ότι το μπαστούνι δεν αρκούσε. Σε ένα ταξίδι, για παράδειγμα, θεωρώ ότι είναι απαραίτητο για να διευκολύνει και τη δική σου ζωή, αλλά και όσων βρίσκονται μαζί σου. Άσε που με το αμαξίδιο έχεις προτεραιότητα σχεδόν παντού – και μαζί με σένα και όσοι σε συνοδεύουν! Η μόνιμη χρήση του αμαξιδίου ήρθε γύρω στο 2020, στην περίοδο του COVID. Η επιδείνωση της νόσου, σε συνδυασμό με την περιορισμένη κίνηση εξαιτίας της καραντίνας, υποθέτω ότι ήταν καθοριστικές για την εξάρτηση από το αμαξίδιο.
Κάνεις ψυχοθεραπεία; Κι αν ναι, σε έχει βοηθήσει;
Τεράστιο κεφάλαιο! Η ψυχοθεραπεία μπήκε στη ζωή μου όταν τα πρώτα κινητικά συμπτώματα άρχισαν να γίνονται μόνιμα και να επηρεάζουν την καθημερινότητά μου. Εκεί πραγματικά ένιωσα τελείως ανήμπορος να διαχειριστώ τη νέα πραγματικότητα και, ως αποτέλεσμα, είχα έντονα ξεσπάσματα και σημαντικές αλλαγές στη συμπεριφορά μου. Ενώ ήξερα ότι έπρεπε να δω κάποιον ειδικό, δεν το έκανα. Και εδώ πρέπει να ευχαριστήσω την αδερφή μου που, ουσιαστικά, με έσυρε ως την πόρτα του γιατρού! Είναι πάρα πολύ σημαντικό να έχεις ανθρώπους γύρω σου που να αποτελούν δίκτυο στήριξης σε τέτοιες στιγμές.
Αυτό που κατάφερε ο ψυχίατρός μου, μέσω της ψυχοθεραπείας, είναι να μου δώσει τα εργαλεία και την εγκεφαλική ικανότητα να επεξεργάζομαι και να διαχειρίζομαι με ψυχραιμία (τις περισσότερες φορές τουλάχιστον) κάθε καινούριο δεδομένο που εμφανιζόταν.
Παράλληλα, μέσω αυτής της διαδικασίας, κατάφερα να αξιοποιώ τις δυνατότητές μου ώστε να μου εξασφαλίσω μία ζωή γεμάτη, χωρίς κάποιο σύμπλεγμα μειονεξίας. Είναι ενδιαφέρον και ιδιαίτερα ωφέλιμο το γεγονός ότι, στη συζήτηση με τον θεραπευτή, έρχονται στην επιφάνεια και άλλα θέματα, άσχετα με τη νόσο, που όμως παρέμεναν άλυτα και προσέθεταν επιπλέον βάρος – οπότε άλλο ένα σημαντικό κέρδος.
Συχνά, η διαδικασία αυτή πρέπει να υποβοηθηθεί και με κάποια φαρμακευτική αγωγή που θα καθορίσει ο γιατρός. Προφανώς και αυτό δεν μας φοβίζει και δεν το απορρίπτουμε εξαιτίας κάποιων πιθανών «προκαταλήψεων» απέναντι στα συγκεκριμένα φάρμακα. Όλα είναι μέρος της διαδικασίας, η οποία μόνο επικερδής μπορεί να είναι για εμάς τους ασθενείς. Ας μην ξεχνάμε ότι υπάρχει και η ιατρική άποψη που λέει ότι η ίδια η νόσος προκαλεί χημική ανισορροπία που οδηγεί στην κατάθλιψη. Το βέβαιο είναι ότι και στη νόσο μας, σώμα και ψυχολογία συνδέονται άρρηκτα και η οποιαδήποτε αλλαγή στο ένα επηρεάζει άμεσα το άλλο.
Έχεις νιώσει απόγνωση; Τι είναι αυτό που σε κρατάει; Πού βρίσκεις το νόημα της ζωής;
Θα ήταν τεράστιο ψέμα να ισχυριστώ ότι δεν έχω νιώσει απόγνωση όλα αυτά τα χρόνια. Ειδικά πριν αποκτήσω τους μηχανισμούς για να ανταπεξέρχομαι στις «προκλήσεις», όταν μου συνέβαινε κάτι –ακόμα και ελάχιστης σημασίας– σε μένα φάνταζε τεράστιο βουνό που μπλόκαρε ολόκληρη την ύπαρξή μου. Οι αντιδράσεις σε αυτό ποικίλες – από θλίψη και απομόνωση, ως και πολύ άσχημες σκέψεις για την ίδια μου τη ζωή. Στην πορεία βρήκα τα «σωσίβιά» μου, σκέψεις και δραστηριότητες, δηλαδή, να με τραβούν ξανά στην επιφάνεια.
Σ’ αυτό το πλαίσιο, ομολογώ ότι είμαι αρκετά περήφανος για όσα έχω καταφέρει μετά τη διάγνωσή μου, σε εκπαιδευτικό, εργασιακό και προσωπικό επίπεδο (έχω και μια ναρκισσιστική τάση, οπότε αρνούμαι πεισματικά να με επισκιάσει οποιαδήποτε νόσος). Πέρα από την πλάκα, όμως, μία τέτοια κατάσταση σού δίνει την ευκαιρία να αναθεωρήσεις πολλά πράγματα και να αλλάξεις παγιωμένες αντιλήψεις που είχες στο παρελθόν.
Έτσι, αυτό που φροντίζω να κάνω είναι να ζω, κυριολεκτικά, την κάθε στιγμή με ό,τι αυτή φέρνει. Αυτή η προστατευτική γυάλα που για άλλους είναι το απόλυτο ζητούμενο, για μένα θα ήταν βέβαιη καταστροφή. Φροντίζω να ζω τη ζωή μου σαν να μην έχω κάποια αναπηρία και σε αυτή τη διαδικασία εμπλέκω και τους γύρω μου στα διαφορετικά περιβάλλοντα όπου κινούμαι, ώστε αυτή η συμβίωση και η κατάκτηση της κανονικότητας να γίνονται όσο το δυνατόν πιο ομαλές.
Όσο για το μπροστά, για το επόμενο βήμα, προσπαθώ να θέτω στόχους – όχι κάτι φοβερά μεγαλεπίβολο και μακροπρόθεσμο, πράγματα που ξέρω ότι μπορώ να τα καταφέρω. Αυτή η ανυπομονησία και η χαρά της δημιουργίας σε μένα λειτουργούν ως παντοδύναμη κινητήρια δύναμη.
Και φυσικά, και ίσως από τα πιο σημαντικά, οι άνθρωποι! Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό να έχω στη ζωή μου ανθρώπους που ξέρω ότι με αγαπούν, με νοιάζονται και βρίσκονται δίπλα μου ανά πάσα στιγμή. Αν είσαι άνθρωπος, όπως εγώ, που πιστεύει στη δύναμη των ανθρώπων, τότε αυτό που μόλις περιέγραψα είναι, σε πολύ μεγάλο βαθμό, λόγος να μην τα παρατήσεις ποτέ.
Πώς βλέπεις τον θάνατο; Ποιες σκέψεις κάνεις τις στιγμές που νιώθεις ότι μπορεί να βρίσκεται κάπου πολύ κοντά σου ο θάνατος;
Καταρχάς, πρέπει να πούμε ότι η πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι θανατηφόρα νόσος. Μπορεί να οδηγήσει σε βαριά τετραπληγία, αλλά όχι στον θάνατο. Σ’ ένα γενικότερο πλαίσιο, βέβαια, ο θάνατος μπορεί να προέλθει τελείως απρόβλεπτα, από αιτιολογίες που δεν τις έχουμε καν στο μυαλό μας. Κάπως έτσι τον έχω σκεφτεί τον θάνατο και σε βεβαιώνω ότι δεν μ’ αρέσει! Δεν μπορώ να πω ότι τον φοβάμαι, αλλά δεν θέλω να συναντηθούμε κιόλας. Στην παρούσα φάση, νιώθω ότι χρειάζομαι χρόνο για να ολοκληρώσω πράγματα που έχω ξεκινήσει ή έχω στο μυαλό μου να κάνω άμεσα. Η παρουσία του θανάτου νομίζω θα με δυσκόλευε κάπως στη δουλειές μου! Οπότε ελπίζω να κάτσει στ’ αβγά του και να μ’ αφήσει ήσυχο να κάνω αυτά που θέλω.
Αν η κατάσταση της υγείας μου επιδεινωθεί τόσο που θα είμαι ανήμπορος να κάνω οτιδήποτε και θα έχω χάσει οποιαδήποτε αξιοπρέπεια ως ανθρώπινη οντότητα, τότε βγάζω από το μανίκι τον άσσο που λέγεται υποβοηθούμενη αυτοκτονία. Όταν τον καλείς εσύ, ο θάνατος μπορεί να είναι πολύ εξυπηρετικός!
Ποια είναι η γνώμη σου για την ευθανασία;
Ξεκάθαρα, είμαι υπέρ! Προφανώς όχι αλόγιστα. Όταν συντρέχουν λόγοι και ο ασθενής είναι σε θέση να πάρει την απόφαση, τότε η υποβοηθούμενη αυτοκτονία γίνεται αναφαίρετο δικαίωμα για έναν θάνατο ήσυχο και αξιοπρεπή που, τις περισσότερες φορές, βάζει τέλος σε μία ζωή τυραννική, η οποία συχνά εξαλείφει την ανθρώπινη υπόσταση του ασθενή.
Τι θα ήθελες σε αυτή τη φάση της ζωής σου; Ποια ευχή θα ήθελες να κάνεις;
Λοιπόν, τώρα που δεν κινούμαι, οπότε και τα κιλά συσσωρεύονται πολύ πιο εύκολα, θα ήθελα πάρα πολύ να τρώω όλη μέρα γλυκά χωρίς να παχαίνω! Γενικότερα, όμως, θέλω, μέσα από την καρδιά μου, να βρεθούν κάποιου είδους θεραπείες για τα αυτοάνοσα νοσήματα που ταλαιπωρούν, με αυξητικούς ρυθμούς, ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Ακόμα και αν δεν υπάρχει θάνατος, η ταλαιπωρία που προκαλούν αυτές οι ασθένειες είναι τεράστια, και για τους ασθενείς και για τους φροντιστές τους.
Επίσης, μέσα στη γενικότερη αναστάτωση που επικρατεί ανά τον κόσμο (μετά τη διάγνωση, νιώθω ότι έχει οξυνθεί αρκετά η ενσυναίσθησή μου), θέλω να δω να επικρατεί η λογική και όχι η πολιτική ιδεολογία και το χρήμα. Θέλω να βλέπω σεβασμό απέναντι στον άλλον και κατανόηση των αναγκών του. Θέλω να δω ανιδιοτελή προσφορά, χωρίς να υπάρχει ανάγκη για ανταμοιβή. Θέλω να αμβλυνθεί η πόλωση και να αποκτήσουμε την ωριμότητα να ακούμε και να κατανοούμε ακόμα και αυτόν που βρίσκεται στο απέναντι άκρο. Θέλω γέλια αυθεντικά, αυτά που κάνουν την κοιλιά σου να πονάει. Τελικά, αυτό που θέλω, μάλλον, είναι περισσότερη καλοσύνη από όλους – είμαι σίγουρος ότι αυτό θα έλυνε πολλά προβλήματα. Α, και πάστες – πολλές πάστες!
Μυρτώ Αντωνοπούλου
Πηγή: ow.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου