Η Δέσποινα λίγο μετά την αποφοίτησή της από το πανεπιστήμιο άρχισε να εμφανίζει τα πρώτα συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας. Σήμερα δεν μπορεί να κουνήσει ούτε τα άνω άκρα της. Κι αναρωτιέται αν θα έπρεπε να έχει το δικαίωμα να αποφασίσει για το σώμα στο οποίο αισθάνεται εγκλωβισμένη
Η Δέσποινα ήταν φοιτήτριά μου στα δύσκολα χρόνια της οικονομικής κρίσης. Eνα χαρούμενο, ζωηρό κορίτσι με χιούμορ, ευγενικό και ευχάριστο στην παρέα. Δημοφιλές, με μεγάλη αγάπη στη μουσική, ήταν μέλος συγκροτήματος και τραγουδούσε ζωντανά, ακόμη και δίπλα σε γνωστούς καλλιτέχνες.
Την τελευταία φορά που την είδα από κοντά, πριν από μία δεκαετία, ήταν η χρονιά που διαγνώστηκε πως έπασχε από σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν μου το είπε τότε, το έμαθα πέντε χρόνια αργότερα όταν η κατάστασή της επιδεινώθηκε. Τα πρώτα συμπτώματα είχαν εμφανιστεί νωρίτερα και για κάποια χρόνια η κατάσταση ήταν διαχειρίσιμη, αλλά το καλοκαίρι του 2019 επικοινώνησε μαζί μου για να μου πει πως πλέον οι κινήσεις της είχαν περιοριστεί σε μεγάλο βαθμό. Μπορούσε με το ζόρι να περπατήσει μέσα στο σπίτι της με κάποιο βοήθημα, ενώ όταν έπρεπε να βγει έξω χρησιμοποιούσε αμαξίδιο. Ευτυχώς είχε προλάβει να ολοκληρώσει τις σπουδές της, αλλά τα πράγματα χειροτέρευαν. «Δεν μπορώ να κάνω δουλειές μόνη μου, δεν μπορώ να κάνω μπάνιο μόνη μου, δεν μπορώ να ντυθώ μόνη μου…». Ο γιατρός της την ενημέρωσε πως έχει μια σπάνια μορφή της ασθένειας, η οποία οδηγεί σε σταθερή, σταδιακή επιδείνωση. «Πρέπει να είμαι προετοιμασμένη για κάθε ενδεχόμενο».
Eκανε εισαγωγή στο νοσοκομείο για να ακολουθήσει νέα αγωγή, την οποία, όμως, διέκοψε εσπευσμένα επειδή παρουσίασε επιπλοκή, παρ’ ολίγον λοίμωξη του αναπνευστικού. Πήρε εξιτήριο, γύρισε σπίτι και ανέβασε πυρετό λόγω του φαρμάκου. «Στην κυριολεξία δεν μπορώ να κουνηθώ, ούτε καν να πιάσω το κινητό μου. Τώρα μού είπε ο γιατρός ότι πρέπει να λάβω μέτρα προστασίας και να προσέχω μην κολλήσω τίποτα, να μην πηγαίνω σε μέρη με κόσμο, επειδή το συγκεκριμένο φάρμακο “ρίχνει” το ανοσοποιητικό και κάθε μήνα για τον επόμενο χρόνο θα πρέπει να κάνω εξετάσεις. Ταλαιπωρήθηκα πολύ αυτές τις ημέρες και δεν έχω ξεπεράσει ακόμη το σκηνικό που δεν μπορούσα να κουνηθώ καθόλου. Ελπίζω μετά την αγωγή να σταθεροποιηθεί η νόσος».
Προσπαθούσα να της δώσω θάρρος, αλλά δεν ήξερα τι να της πω. «Ζω μέσα στην ανασφάλεια επειδή ξέρω ότι αυτό που έχω επιδεινώνεται και το βλέπω κιόλας χρόνο με τον χρόνο. Αναγκάστηκα να μετακομίσω, το σπίτι μου είχε σκάλες και ήταν αδύνατον να ανεβοκατεβαίνω. Ελπίζω τα πράγματα να πάνε καλύτερα».
Την έχασα για μεγάλο διάστημα. Oταν επικοινωνήσαμε και πάλι το καλοκαίρι του 2022, μου έγραψε: «Δυστυχώς, δεν έχω ευχάριστα νέα. Πλέον δεν έχω τον έλεγχο ούτε των άνω άκρων μου. Είναι πάρα πολύ δύσκολα, αλλά δεν μπορώ να κάνω τίποτε άλλο από το να προσαρμοστώ».
«Δεν είμαι κυρία του εαυτού μου»
Πριν από μερικές εβδομάδες μου έγραψε εκείνη. Hταν η περίοδος που αρθρογραφούσα για τα δικαιώματα στον γάμο και τη γονεϊκότητα των ΛΟΑΤΚΙ+ και σε ένα κείμενό μου αναφέρθηκα στην αυτοκτησία, τη φιλελεύθερη αρχή που δίνει στο άτομο, κι όχι στην κοινωνία, την κυριότητα στο σώμα του. Η Δέσποινα το διάβασε, θυμήθηκε όσα λέγαμε στο μάθημα και με δυσκολία μου έστειλε ένα μεγάλο μήνυμα:
«[…] Αναφέρεστε πάντα στις ατομικές ελευθερίες, στην αυτοδιάθεση, στην αυτονομία και την ανεξαρτησία, στο δικαίωμα μιας αξιοπρεπούς και ποιοτικής ζωής και εν γένει σε όλα αυτά που συντελούν στο δικαίωμα του κάθε ανθρώπου να καθορίζει τις επιλογές που αφορούν την ίδια του τη ζωή. Hθελα να ρωτήσω, όλα τα παραπάνω με ποιον τρόπο ακριβώς εφαρμόζονται σε περιπτώσεις όπως η δική μου. Επί της ουσίας, τίποτε από όσα μου συμβαίνουν δεν είναι δική μου επιλογή. Δεν είμαι κυρία του εαυτού μου. Δεν μπορώ να είμαι ανεξάρτητη και σίγουρα δεν μπορώ να έχω την αυτονομία μου. Δεν μπορώ να πάω όπου θέλω όποτε θέλω και δεν μπορώ να κάνω ό,τι θέλω όποτε θέλω. Τα πάντα, από το πιο μικρό μέχρι το πιο μεγάλο, εξαρτώνται αποκλειστικά από άλλους ανθρώπους. Η σίτισή μου, η ατομική μου υγιεινή, το αν θα βγω από το σπίτι, ακόμη και το αν θα αλλάξω πλευρό δεν είναι στο χέρι μου. Η μόνη ανεξαρτησία που έχω είναι το κινητό, το οποίο χρησιμοποιώ μέσω φωνητικής εντολής, αν και, πλέον, δυστυχώς έχει επηρεαστεί και η φωνή μου και δυσκολεύομαι να μιλάω, ειδικά όταν είμαι σε καθιστή θέση. Είμαι εγκλωβισμένη σε μια συνθήκη που δεν έχω επιλέξει και απλώς επιβιώνω, χωρίς να ζω. Βρίσκομαι σε αυτή την κατάσταση τα τελευταία 5 χρόνια χωρίς να υπάρχει προοπτική βελτίωσης και παρατηρώ τη φθορά του χρόνου να περνάει από πάνω μου, ενώ είμαι πάνω σε ένα κρεβάτι. Βλέπω συνομηλίκους μου να δουλεύουν, να ταξιδεύουν, να έχουν συντρόφους κι εγώ είμαι μόνο παρατηρητής. Δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω ούτε τα χέρια μου για να πω ότι έχω, έστω, μια μερική αυτονομία. Κάνω υπομονή να περάσει η κάθε μέρα, αλλά υπομονή μπορείς να κάνεις όταν ελπίζεις ότι θα αλλάξουν τα πράγματα. Ομως γνωρίζω ότι δεν πρόκειται να γίνει κάτι τέτοιο. Εχοντας πλήρη διαύγεια μπορώ να πω, πλέον, ότι η ζωή μου δεν έχει ποιότητα και ότι σίγουρα δεν είμαι ευτυχισμένη. Η ερώτησή μου είναι αυτή: αν κάποια στιγμή ξεπεράσω τα όρια και τις αντοχές μου και πω: Ημουν μέχρις εδώ, κουράστηκα. Δεν θέλω άλλο πια να με ακουμπάει κανείς. Δεν θέλω να με ταΐζουν, δεν θέλω να με κάνουν μπάνιο, δεν θέλω να με αλλάζουν πλευρό. […] Δεν αντέχω άλλο χωρίς την ανεξαρτησία μου, δεν αντέχω που πάντα πρέπει να είναι κάποιος μαζί μου. Το πάλεψα όσο μπορούσα, το προσπάθησα, αλλά τα όρια και οι αντοχές μου ήταν μέχρις εδώ. Τι ακριβώς γίνεται σε αυτή την περίπτωση; Λαμβάνεται υπόψη σοβαρά από κάποιους αυτή η επιθυμία μου, η βούλησή μου; Ή δεν έχει καμία απολύτως σημασία και είσαι αναγκασμένη να ζεις εγκλωβισμένη σε ένα σώμα που δεν σε υπακούει; Υπάρχει η επιλογή να αποφασίσεις για τη ζωή σου και αν όχι ποιος το καθορίζει; Το κράτος; Η πολιτεία; Η Εκκλησία; Το στενό σου περιβάλλον; Ποιος αποφασίζει τελικά για σένα; Ισως τα όρια και οι αντοχές να μην ξεπεραστούν ποτέ, ίσως ξεπεραστούν σε ένα μήνα, ίσως σε ένα χρόνο. Το θέμα είναι όμως να υπάρχει η επιλογή. Με πανικοβάλλει πάρα πολύ η ιδέα του να μην έχω αυτή την επιλογή σε περίπτωση που μελλοντικά το αποφασίσω. Με πανικοβάλλει το να μην εισακουστώ. Είναι ένα από τα ανθρώπινα δικαιώματα, μια από τις ατομικές ελευθερίες, το να μπορείς να αποφασίσεις κάτι τέτοιο;».
«Με τρομάζει το να ζήσω έτσι»
Της απάντησα στέλνοντάς της παλαιότερα κείμενά μου στα οποία υποστήριζα το δικαίωμα στην υποβοηθούμενη αυτοκτονία, με αφορμή την υπόθεση του Αλέξανδρου Βέλλιου. Η Δέσποινα ενθουσιάστηκε, αλλά ταυτόχρονα θύμωσε: «Δεν αλλάζω ούτε κόμμα από τα γραφόμενά σας. Δεν περίμενα άλλωστε τίποτα λιγότερο από εσάς. Από τη μια τα λόγια σας ήταν βάλσαμο στην ψυχή, αλλά από την άλλη εξοργίζομαι επειδή δεν υπάρχει καμία λύση. Δεν το χωράει ο νους μου ότι στερούμαι αυτό το δικαίωμα, λες και δεν φτάνει που στερούμαι τόσα άλλα. Δεν γνώριζα την περίπτωση του δημοσιογράφου που αναφέρετε στο κείμενό σας, αλλά τώρα μπορώ να πω ότι τρομοκρατήθηκα περισσότερο. Πιο πολύ με τρομάζει το να ζήσω έτσι, υποχρεωτικά χωρίς επιλογή, παρά ο ίδιος ο θάνατος. Οταν χάσω τη μητέρα μου, τι θα κάνω; Θα καταλήξω σε κάποιον μακρινό συγγενή; Και μετά, τι; Θα καταλήξω σε κάποιο ίδρυμα; Αυτή είναι η ζωή που με περιμένει;».
Συζητήσαμε μια σκέψη της, να καταφύγει σε κλινική στην Ελβετία, αλλά τα πρακτικά προβλήματα είναι πολλά, το καθιστούν σχεδόν αδύνατον. Αν γίνει κάτι πρέπει να γίνει στην Ελλάδα. Το συζητήσαμε αρκετά και αποφασίσαμε να γράψω αυτό το κείμενο. Η Δέσποινα ενθουσιάστηκε, αλλά την προσγείωσα. Θα προκαλέσει συζήτηση, της είπα, αλλά φοβάμαι πως μόνο αυτό θα συμβεί, τίποτα παραπάνω. «Το γνωρίζω, δεν τρέφω αυταπάτες. Αλλά έστω το άνοιγμα της συζήτησης είναι κάτι παραπάνω από το τίποτα».
Θα μπορούσα να σταματήσω εδώ. Αν σέβεσαι τις επιλογές των άλλων, αν έχεις στάλα ενσυναίσθησης δεν χρειάζεται να ακούσεις κάτι πέρα από τα συγκλονιστικά λόγια της Δέσποινας για να πειστείς. Αλλά, δυστυχώς, αν το σκεφτείτε λίγο θα διαπιστώσετε κάτι ζοφερό: το ίδιο μας το σώμα δεν μας ανήκει, όπως, ίσως, νομίζουμε· έχουμε ένα είδος συγκυριότητας με την κοινωνία. Διότι αν κάτι που θέλουμε να κάνουμε με το σώμα μας δεν αρέσει στην κοινωνία, αυτή έχει τρόπους να μας το απαγορεύσει. Δεν χρειάζεται να χρησιμοποιήσουμε άλλο παράδειγμα. Oταν δεν σου επιτρέπουν να επιλέξεις ούτε καν τον τρόπο, τον τόπο και τον χρόνο του θανάτου σου, πόσο ελεύθερος είσαι άραγε; Ενα άτομο που εκφράζει την επιθυμία να πεθάνει με αξιοπρέπεια και με τους δικούς του όρους, διατηρεί ακέραιες τις γνωστικές του λειτουργίες, έχει χρόνο για να το αποφασίσει και να αναλογιστεί τις συνέπειες, και επιπλέον είναι μια ώριμη πνευματικά νέα γυναίκα, δεν μπορεί να επιλέξει τον τρόπο που θα φύγει.
Ο νομοθέτης «επιτρέπει» βέβαια την αυτοκτονία, γιατί δεν μπορεί να κάνει διαφορετικά. Αλλά δεν επιτρέπει σε κανέναν να σε βοηθήσει να τελειώσεις τη ζωή σου αξιοπρεπώς, όσο γίνεται πιο ανώδυνα, σωματικά και ψυχικά – αν δεν μπορείς να το κάνεις η ίδια. Το είδος της ζωής που επιβάλλουμε στη Δέσποινα είναι παράλογο και ανήθικο γιατί προσβάλλει βάναυσα την προσωπική αυτονομία της.
Δεν είναι τυχαίο ότι για πρώτη και μοναδική φορά, το 1997, πέντε από τους μεγαλύτερους φιλοσόφους του 20ού αιώνα (Ρόναλντ Ντουόρκιν, Τόμας Νέιγκελ, Ρόμπερτ Νόζικ, Τζον Ρολς και Τζούντιθ Τζάρβις Τόμσον) ζήτησαν με παρέμβασή τους στο Ανώτατο Δικαστήριο των ΗΠΑ να επιτρέψει την υποβοηθούμενη αυτοκτονία, διακηρύσσοντας ταυτόχρονα ότι ένας πολίτης πρέπει να έχει το δικαίωμα «να ζήσει και να πεθάνει υπό το φως των δικών του θρησκευτικών και ηθικών αντιλήψεων, των δικών του πεποιθήσεων για την αξία της δικής του ζωής».
Ενα άτομο για να είναι πραγματικά ελεύθερο θα πρέπει να έχει το δικαίωμα να επιλέξει τη στιγμή του θανάτου του. Μόνο το ίδιο μπορεί να αποφασίσει αυθεντικά ποια ζωή είναι αξιοπρεπής και ανεκτή. Η Δέσποινα δεν θέλει να πεθάνει κι εγώ εύχομαι να μην το αποφασίσει ποτέ. «Θα με ανακούφιζε, όμως, τόσο», μου είπε, «αν ήξερα ότι έχω τουλάχιστον το δικαίωμα επιλογής».
Το άρθρο αυτό γράφτηκε από μένα και τη Δέσποινα. Το πραγματικό της όνομα, όμως, είναι άλλο.
Πηγή: Καθημερινή
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου