Η αγάπη, η αφοσίωση και η ανιδιοτέλεια δεν είναι αρετές που χαρακτηρίζουν τους τυπικούς νεαρούν 20–25 ετών. Σύμφωνα με όλα όσα βλέπουμε στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, θεωρούμε ότι όλοι οι νέοι χαρακτηρίζονται από ανευθυνότητα, απερισκεψία και μια τάση να σκέφτονται μόνο τον εαυτό τους.
Μια μικρή όμως ομάδα φοιτητών του Bringham Young University –Idaho, 22-24 ετών, αποδεικνύει ότι κάτι τέτοιο δεν ισχύει. Για αυτούς τους νεαρούς δεν υπάρχουν καλύτερες λέξεις από την αγάπη, την αφοσίωση και την ανιδιοτέλεια για να περιγράψουν το ιδιαίτερα δύσκολο καθήκον που έχουν αναλάβει φροντίζοντας το συγκάτοικό του Cesar Ibanez που έχει αναπηρία.
Ο Ibanez, ένας 28χρονος φοιτητής βιολογίας παρουσιάζει μια πολύ σοβαρή ιατρική κατάσταση που οδήγησε τους γιατρούς του να του πουν δύο φορές ότι δεν θα καταφέρει να ζήσει μέχρι τα 18 του χρόνια. Πολλά χρόνια αργότερα, ο Ibanez είναι ακόμα ζωντανός και κάνει όνειρα για το μέλλον.
“ Η διάγνωση, τεχνικά, είναι ακόμα εδώ. Αν πάθω γρίπη ή πνευμονία ή κάτι σοβαρό, μπορεί να μην τα καταφέρω” αναφέρει.
O Ibanez πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια γενετική κατάσταση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα της σπονδυλικής στήλης. Τα κύτταρα –οι κινητικοί νευρώνες- ελέγχουν τους μυς που μας βοηθάνε να περπατήσουμε, να αναπνεύσουμε, να καταπιούμε, να ελέγξουμε τα χέρια μας, τον λαιμό μας και το κεφάλι μας. Καθώς οι νευρώνες πεθαίνουν, οι μυς αδυνατίζουν.
O Ibanez μεγάλωσε στο Μεξικό, όπου αρχικά μπορούσε να περπατά, αλλά με μεγάλη δυσκολία. Ήταν προφανές ότι κάτι είχε, αλλά οι γιατροί δεν ήξεραν ακριβώς τι. Σε ηλικία 10 ετών η οικογένειά του ήρθε στις ΗΠΑ όπου οι γιατροί μπόρεσαν και διέγνωσαν την γενετική διαταραχή. Τοποθετήθηκε σε ηλεκτρικό αμαξίδιο.
Σήμερα ο Ibanez έχει πολύ μικρό έλεγχο στα πόδια του και οι υπόλοιποι μυς του σώματός του είναι ιδιαίτερα αδύνατοι. Δεν μπορεί να ντυθεί, να πάει στο μπάνιο, να πλυθεί, ακόμα και να σηκωθεί από το κρεβάτι μόνος του. Υπάρχουν μέρες που δεν μπορεί να σηκώσει τα χέρια του και το να πάρει ακόμα και μια απλή αναπνοή είναι κάτι ιδιαίτερα δύσκολο.
Παρά τις δυσκολίες αυτές, ο Ibanez άφησε το σπίτι του στο Kennewick για να σπουδάσει στο BYU στο Idaho. Ονειρεύεται να γίνει βιοφυσικός και να βρει θεραπεία για την ασθένειά του.
Το κολέγιο δεν ήταν εύκολο. Ο Ibanez έμενε σε μια ειδική μονάδα υποστηριζόμενης διαβίωσης το πρώτο εξάμηνο. Πήγαινε στο πανεπιστήμιο με λεωφορείο που του παρείχε το πανεπιστήμιο. Ωστόσο, αυτή ήταν μια προσωριή κατάσταση μέχρι να βρει διαμέρισμα κοντά στο πανεπιστήμιο. Δεν μπορούσε όμως να το κάνει. Το πανεπιστήμιο δεν μπορούσε να συνεχίσει αυτή τη βοήθεια, καθώς ήταν πέρα από την πολιτική του για άτομα με αναπηρία, σύμφωνα με τον εκπρόσωπό του, Marc Stevens.
Με το λεωφορείο να μην είναι πια διαθέσιμο, ο Ibanez ξυπνούσε στις 7 και οδηγούσε το αναπηρικό του αμαξίδιο για 4 περίπου τετράγωνα μέχρι το πανεπιστήμιο. Μαζί του περπατούσαν και οι συμμαθητές του, γεγονός που τον παρηγορούσε και του έδινε δύναμη. Οι φίλοι τού έφεραν κάποια φυσιολογικότητα στη ζωή του, όπως ο ίδιος αναφέρει.
Φιλία στη στιγμή
Όπως και άλλοι φοιτητές του BYU- Idaho, ο Ibanez γνώρισε τους συγκατοίκους του στην εκκλησία των Μορμόνων. Είναι μέρος μιας κοινωνικής ομάδας που συναντιούνται μια φορά την εβδομάδα. «Όταν γνώρισα τον Cesar, ήθελα αμέσως να τον γνωρίσω» λέει ο δευτεροετής φοιτητής Trevor Morrill. «Δεν είχα γνωρίσει ποτέ κανέναν με αναπηρία πριν και ήθελα να μάθω περισσότερα για τον Cesar, τι έχει περάσει στη ζωή του και δεν ήθελα ποτέ να νιώσει ότι δεν συμπεριλαμβανόταν σε ό,τι κάναμε”.
Έξι νεαροί άντρες – ο Gunner Christensen, ο Jeffrey Hansen, o Trevor Rubio, ο Jacob Justice, o Jake Christensen και ο Morrill- λένε ότι ο Ibanez είναι πάντα ένας από τους πιο αστείους τύπους στο δωμάτιο. Οι νεαροί έγιναν πολύ γρήγορα φίλοι και του έκανανν μια απροσδόκητη πρόταση. « O Jake επέμενε να μετακομίσω μαζί τους» ανέφερε ο Ibanez.
Η προσφορά αυτή ήταν μια τεράστια δέσμευση. Ο Jake Christensen και οι άλλοι προσφέρθηκαν να γίνουν οι φροντιστές του για όλο το 24ωρο, χωρίς πληρωμή και χωρίς να έχουν καμία εμπειρία. Υπήρχαν ενδοιασμοί και επιφυλάξεις.
«Ήμουν πολύ αγχωμένος για αυτό και δεν ήξερα αν θα έχουν αρκετό χρόνο... γνωρίζοντας μόνο ένα μικρό μέρος των ευθυνών που θα αναλαμβάναμε αν μετακόμιζε μαζί μας ο Cesar» λέει ο Rubio. «Πραγματικά ήταν θέμα πίστης ...που έγινε πολύ εύκολο όταν μάθαμε πραγματικά να αγαπούμε τον Cesar».
Δουλειά και χιούμορ
Οι συγκάτοικοι του Ibanez τον βοηθούν κυριολεκτικά με όλες τις ανάγκες του –από το μαγείρεμα μέχρι την προσωπική του υγιεινή.
Ο Ibanez και οι συγκάτοικοί του δυσκολεύονται πολύ να συγκρατήσουν το γέλιο τους όταν ρωτούνται για την στιγμή του μπάνιου. Οι άντρες πλένουν με την σειρά τον Ibanez και παραδέχονται ότι στην αρχή ένιωθαν λίγο παράξενα. «Θυμάμαι την πρώτη μου μέρα ήμουν πολύ αγχωμένος, αλλά ο Cesar ξέρει πώς να μας καθοδηγεί και να να μας λέει» λέει ο Justice, ένας πρωτοετής. Σύντομα έγινε μια ρουτίνα που αντιμετωπίζεται με ανάλαφρο χιούμορ.
«Το μπάνιο έχει αρκετή σωματική επαφή – δεν υπάρχουν όρια, δεν μπορεί να υπάρχουν» λέει ο Ibanez. «Αλλά όσο περισσότερο αλληλεπιδράς με το άτομο που σε βοηθά, τόσο πιο κοντά έρχεσαι επειδή είναι μια πολύ προσωπική στιγμή. Ξέρω ότι φαίνεται περίεργο...και εμείς αστειευόμαστε για αυτό... αλλά πραγματικά έχουμε έρθει πιο κοντά».
Η πιο δύσκολη πλευρά
Η ζωή με τον Ibanez δεν είναι, όμως, πάντα εύκολη και ευχάριστη. Ένα βράδυ, όταν ο Ibanez είχε κρυολογήσει, οι συγκάτοικοί του ξύπνησαν και τον βρήκαν να αναπνέει με δυσκολία. Έμειναν στο πλευρό του, του έδιναν τα φάρμακά του μέχρι να ξαναβρεί τη δύναμή του.
«Φτάσαμε σε ένα σημείο που θα αφήναμε τα πάντα για να πάμε στον Cesar» λέει ο πρωτοετής Jake Christensen. Οι συγκάτοικοι φοβούνται πολύ για παρόμοια βράδια στο μέλλον, καθώς και για τον τρόπο που πηγαίνει κάθε πρωί στην σχολή. Για αυτό προσπαθούν να βρουν ένα βαν για την μεταφορά του. “Με φοβίζει να τον βλέπω να μετακινείται μέσα στο κρύο κάθε πρωί για να πάει στη σχολή γιατί ξέρω πόσο εύκολα μπορεί να αρρωστήσει και τι συνέπειες θα είχε κάτι τέτοιο” εξηγεί ο Gunner Christense. “Για αυτό χρειαζόμαστε άμεσα ένα βαν”. Μολονότι αν έβρισκε ένα σπίτι πιο κοντά στη σχολή, η μετακίνησή του θα ήταν ευκολότερη, ο Ibanez λέει ότι θέλει να μένει με τους φίλους του και το ίδιο επιθυμούν και εκείνοι.
«Ξέρω τον Cesar δύο εξάμηνα και μπορώ να πω ότι τον αγαπώ σαν αδερφό μου» λέει ο Jake. “Δεν μπορώ να σκεφτώ καλύτερο τρόπο για να αρχίζεις την μέρα σου από το να ξυπνάς και να βοηθάς κάποιον. Ο Cesar δεν σε χαιρετά πάντα με χαμόγελο, αλλά ξέρεις ότι πάντα είναι ευγνώμων».
Απόδοση στα ελληνικά του άρθρου BYU-Idaho students care for disabled roommate around the clock, από την Ιωάννα Αγγέλου, ειδική παιδαγωγό
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου