Σε μια μελέτη στο Research in Developmental Disabilities, 50 από τους 65 γονείς σε 13 ομάδες εστίασης ανέφεραν 106 αρνητικά συναισθήματα που βίωσαν στην αποκατάσταση παιδιών και μόνο επτά από αυτούς μοιράστηκαν θετικές συναισθηματικές εμπειρίες. Τα συναισθήματα είναι έντονα και βραχυπρόθεσμα που προκαλούνται από ένα εξωτερικό γεγονός ή μια συνεχιζόμενη κατάσταση. Για παράδειγμα, οι γονείς που δεν μπορούσαν να λάβουν υπηρεσίες για το παιδί τους ή βρήκαν τους παρόχους ακατάλληλους ένιωσαν θυμό και απογοήτευση. Τα αρνητικά συναισθήματα ήταν 14 φορές πιο συχνά από τα θετικά.
Οι γονείς κλήθηκαν να περιγράψουν τις εμπειρίες τους τόσο τόσο από καλή και από ανεπαρκή ανεπαρκή φροντίδα, στο πλαίσιο μιας προσπάθειας ενημέρωσης μιας έρευνας σχετικά με την οικογενειοκεντρική φροντίδα. Αν και οι ομάδες εστίασης δεν σχεδιάστηκαν για να προκαλέσουν αρνητικές απαντήσεις, οι πεοισσότεροι γονείς συμμετέχουν σε αυτές όταν αισθάνονται ότι έχουν κάτι σημαντικό να πουν.
«Κατά την ανάγνωση των απομαγνητοφωνήσεων, η ομάδα μας απογοητεύτηκε πραγματικά», λέει η επικεφαλής συγγραφέας Gillian King, επιστήμονας στο Bloorview Research Institute. «Πάνω από τα τρία τέταρτα ανέφεραν τουλάχιστον μία αρνητική συναισθηματική εμπειρία. Υπάρχουν γονείς που έχουν εξαιρετικά απογοητευτικές και τραυματικές εμπειρίες που είναι επιβλαβείς. Δεν μπορούμε να επαναπαυόμαστε στις δάφνες μας με τη ρητορική για το πώς είμαστε οικογενειοκεντρικοί, επειδή υπάρχει πολύ περισσότερη δουλειά που πρέπει να γίνει σε αυτό το ταξίδι».
Κατά σειρά συχνότητας αναφοράς, τα αρνητικά συναισθήματα των γονέων κατηγοριοποιήθηκαν ως άγχος, απογοήτευση, τραύμα, αναστάτωση, θυμός, συναισθηματική εξάντληση και φόβος. Το πιο συνηθισμένο θετικό συναίσθημα ήταν η ευγνωμοσύνη.
«Γνωρίζουμε για το άγχος, την απογοήτευση και την εξάντληση των οικογενειών», λέει η King. «Αυτό που βρήκαμε σε αυτή τη μελέτη που ήταν αρκετά καινούργιο ήταν το τραύμα, η αναστάτωση και ο θυμός. Αυτό δεν είχε καταγραφεί στη βιβλιογραφία μέχρι τώρα.»
Οι ερευνητές εντόπισαν τέσσερις καταστάσεις που πυροδότησαν αρνητικά συναισθήματα στους γονείς.
Η πρώτη ήταν οι ανεπιθύμητες ευθύνες. Αυτές περιελάμβαναν απαιτήσεις για κατ' οίκον θεραπεία, την ανάγκη αναζήτησης παρόχων και τον συντονισμό της φροντίδας, την ευθύνη για τη μεταφορά ιατρικών αρχείων και τη συνηγορία. Ένας γονέας είπε: «Υπάρχουν πάρα πολλά που πέφτουν στους γονείς...» Ένας άλλος μίλησε για την ανάγκη να «παλεύουν» για τα πάντα.
«Γνωρίζουμε από τη βιβλιογραφία ότι οι γονείς έχουν πολλές ευθύνες, καθώς κυριαρχεί ένα συμβουλευτικό μοντέλο, με αποτέλεσμα η δουλειά να μεταφέρεται στους γονείς», λέει η King.
Η δεύτερη αιτία για τα αρνητικά συναισθήματα ήταν η αναμονή για υπηρεσίες και ραντεβού. «Αυτό που μου έκανε εντύπωση ήταν το εύρος των ζητημάτων αναμονής», αναφέρει η King. «Δεν ήταν απλώς η αναμονή για να την παραπομπή ή τη λήψη υπηρεσιών. Ήταν η αναμονή σε ένα προγραμματισμένο ραντεβού. Έχετε πάρει άδεια από τη δουλειά, μπορεί να έχετε ξοδέψει ώρες για να φτάσετε εκεί και ανησυχείτε για το πάρκινγκ. Εσείς και το παιδί σας μπορεί να είστε πολύ ανήσυχοι για το τι θα συμβεί στο ραντεβού. Έπειτα, το να πρέπει να κάθεστε και να περιμένετε για παράλογο χρονικό διάστημα, ενώ το παιδί σας μπορεί να είναι αναστατωμένο, δείχνει ασέβεια. Και είναι η αναμονή σε όλα τα επίπεδα. Αναμονή για χρηματοδότηση. Αναμονή για τα πάντα.»
Η τρίτη κατάσταση που οδήγησε σε οδυνηρά συναισθήματα ήταν το να μην ακούνε τους γονείς ή το να αγνοούν τις ανησυχίες τους. «Ποτέ, μα ποτέ δεν άκουσε ούτε λέξη που έχουμε να πούμε», είπε ένας γονέας για τον παιδίατρό του.
«Οι συνέπειες του να μην είστε πλήρως παρόντες ή προσεκτικοί στον γονέα είναι εκτεταμένες, καθώς περιλαμβάνουν ιατρικά λάθη, σπατάλη χρόνου, ακατάλληλα στοχευμένες θεραπείες και σχέδια φροντίδας, δυσπιστία και κακές σχέσεις», λέει η King.
Η τελική αιτία δυσφορίας στους γονείς ήταν η έλλειψη σεβασμού με την οποία αντιμετωπίζονταν. Αυτό περιελάμβανε το να τους αποκαλούν «συναισθηματικούς», να τους κατηγορούν για τη συμπεριφορά του παιδιού τους, ακόμα και μία δυσάρεστη διάγνωση που δόθηκε ξαφνικά με τους γιατρούς να αφήνουν αμέσως τους γονείς μόνους σε ένα δωμάτιο χωρίς καμία υποστήριξη.
«Ήταν αποκαλυπτικό για τους ερευνητές να ακούσουν την έκταση των αρνητικών συναισθηματικών εμπειριών των γονέων, η οποία υποδηλώνει ότι η έλλειψη υπηρεσιών με επίκεντρο την οικογένεια εξακολουθεί να διαπερνά την παιδιατρική υγειονομική περίθαλψη…» γράφουν οι ερευνητές.
Σημειώνουν ακόμα ότι οι καταστάσεις που δημιουργούν αρνητικά συναισθήματα στους γονείς μπορούν να επηρεάσουν το κίνητρο ενός γονέα, την ικανότητα να ακούει και να συμμετέχει, καθώς και την αίσθηση αποτελεσματικότητας. «…Τα αρνητικά συναισθήματα μπορούν να περιορίσουν τους ανθρώπους από το να δουν τις δυνατότητες σε μια κατάσταση, κάτι που είναι σημαντικό στην υγειονομική περίθαλψη», γράφουν.
Οι ερευνητές ελπίζουν ότι η μελέτη τους θα προωθήσει την ευαισθητοποίηση «για τον ακούσιο αντίκτυπο της συμπεριφοράς [του παρόχου] στους γονείς», γράφουν.
«Νομίζω ότι πολλά από αυτά είναι ακούσια και προκύπτουν από περιορισμούς και προσδοκίες του συστήματος», λέει η King. «Θα ήθελα να δω πολύ πιο άμεση, πρακτική φροντίδα για ορισμένους γονείς που την χρειάζονται πραγματικά· μείωση των χρόνων αναμονής· και αναγνώριση της σημασίας της ακρόασης και της ανταπόκρισης και του να μην αναγκάζονται οι γονείς να επαναλαμβάνουν πράγματα. Θα ήθελα επίσης να δω τους κλινικούς γιατρούς να έχουν μεγαλύτερη αυτονομία και εξουσία λήψης αποφάσεων σχετικά με τη διάρκεια των ραντεβού τους, σε λογικά πλαίσια. Χρειαζόμαστε επίσης περισσότερη εκπαίδευση, ώστε οι πάροχοι να κατανοούν τον αντίκτυπο ενός απρόσεκτου σχολίου, το οποίο μπορεί να μείνει για πάντα σε έναν γονέα. Νομίζω ότι υπήρξε μεγάλη εναλλαγή προσωπικού κατά τη διάρκεια του Covid και έφυγαν πολλοί μέντορες. Χρειαζόμαστε περισσότερη εκπαίδευση για τους αρχάριους παρόχους.»
Ευλαμπία Αγγέλου
Διερμηνέας Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας
Ανεξάρτητη Ερευνήτρια
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου