Παναγιώτα Πλησή & Ελένη Λούβρου: «Ο αυτισμός είναι συχνά «αόρατος»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, στις 2 Απριλίου κάθε έτους, μιλήσαμε με την Παναγιώτα Πλησή, συγγραφέα και εκπαιδευτικό, και την Ελένη Λούβρου, ψυχολόγο και συγγραφέα, που στο βιβλίο τους Αυτισμός – Οι άγραφοι κανόνες της ζωής για νέους προτείνουν τρόπους ώστε τα νεαρά άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού να βοηθηθούν σε τομείς όπως η εκπαίδευση, η εργασία, η αλληλεπίδραση με τους άλλους.

Μια συζήτηση για το βιβλίο που συνέγραψαν, τους τρόπους που ένας γονιός μπορεί να είναι παρών χωρίς να γίνεται παρεμβατικός, τους μύθους γύρω από τον αυτισμό, τη διαδικασία της διάγνωσης και άλλα ζητήματα.

Με ποιους ιδιαίτερους τρόπους είναι γραμμένο το βιβλίο σας ώστε να μπορεί να διαβαστεί από τα αυτιστικά άτομα και τον περίγυρό τους και να τους ωφελήσει;

Το βιβλίο είναι γραμμένο με απλό και άμεσο τρόπο, ώστε να απευθύνεται πρώτα απ’ όλα στα ίδια τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού, αλλά και σε κάθε άνθρωπο που θέλει να κατανοήσει καλύτερα τον αυτισμό. Η γλώσσα είναι κατανοητή και δεν χρησιμοποιεί περίπλοκους όρους, κάτι που το κάνει πιο εύκολο στην ανάγνωση.

Παράλληλα, εστιάζει σε βασικά θέματα της καθημερινότητας, ειδικά σε μια πολύ σημαντική περίοδο, όπως είναι η μετάβαση στην ενήλικη ζωή. Θέματα όπως οι σπουδές, η εργασία και οι κοινωνικές σχέσεις προσεγγίζονται με πρακτικό τρόπο.

Ένα στοιχείο που ξεχωρίζει, είναι οι αληθινές ιστορίες νεαρών ατόμων στο φάσμα, που υπάρχουν σε διάφορα σημεία του βιβλίου. Οι ιστορίες αυτές βοηθούν τον αναγνώστη να αναγνωρίσει καταστάσεις, να ταυτιστεί και να καταλάβει καλύτερα όσα περιγράφονται.

Στο τρίτο μέρος του βιβλίου, οι αληθινές ιστορίες που διέπουν το βιβλίο, εμφανίζονται πάλι. Αυτή τη φορά ο αναγνώστης παίρνει τη θέση του βασικού προσώπου της ιστορίας, και καλείται να σκεφτεί ποια στάση θα έπρεπε να κρατήσει σε ανάλογο περιστατικό. Με αυτό τον τρόπο η γνώση γίνεται πιο βιωματική.

Στο τέλος του βιβλίου υπάρχει παράρτημα με χρήσιμες πληροφορίες για την καθημερινότητα των ατόμων στο φάσμα στην Ελλάδα. Με αυτό τον τρόπο, το βιβλίο πέρα από τη θεωρία, προσφέρει έναν πρακτικό οδηγό στα νεαρά άτομα που θα τους βοηθήσει στην προσαρμογή τους σε αυτή τη μεταβατική περίοδο.

Διατυπώνετε ορισμένες σκέψεις για το πώς οι γονείς μπορούν να σταθούν δίπλα στα παιδιά τους όταν έρχεται η ώρα των μεγάλων αποφάσεων για τις σπουδές, την επαγγελματική αποκατάσταση, κ.ά, χωρίς να γίνονται παρεμβατικοί. Το ίδιο όμως δεν συμβαίνει εντέλει με κάθε παιδί που εισέρχεται στην ενήλικη ζωή νευροτυπικό ή νευροδιαφορετικό; Τι επιπλέον ή διαφορετικό προτείνετε να κάνουν οι γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού;

Η μετάβαση από το σχολείο στην ενήλικη ζωή αποτελεί μια απαιτητική περίοδο για όλους τους νέους, παρόλα αυτά οι δυσκολίες που συναντά ένα νευροτυπικό άτομο δεν μπορούν να συγκριθούν με αυτές που συναντά ένα άτομο με αυτισμό. Οι προκλήσεις είναι ποιοτικά διαφορετικές και πιο σύνθετες. Ένας βασικός λόγος είναι η δυσκολία στη μετάβαση. Μέχρι τώρα το άτομο γνώριζε τι θα ακολουθήσει, για παράδειγμα μετά την Α’ Λυκείου ακολουθεί η Β’ Λυκείου. Πριν το τέλος -συνήθως- του σχολείου, καλείται να πάρει απόφαση για τα επόμενα βήματα της ζωής του, αφού ως τώρα ήταν δεδομένη η σχολική φοίτηση.

Παράλληλα, δυσκολίες στις εκτελεστικές λειτουργίες, όπως η οργάνωση, ο σχεδιασμός και η διαχείριση χρόνου, καθιστούν πιο απαιτητική την προσαρμογή σε αυτή τη νέα φάση ζωής. Οι κοινωνικές δεξιότητες, οι οποίες δεν είναι έμφυτες όπως στα νευροτυπικά άτομα, δυσχεραίνουν περαιτέρω την ένταξη σε νέα περιβάλλοντα, όπως οι σπουδές ή το επάγγελμα.

Ένα ακόμη κρίσιμο στοιχείο είναι η αυτογνωσία. Πολλά άτομα στο φάσμα δεν έχουν πλήρως κατανοήσει πώς η διάγνωσή τους επηρεάζει τη λειτουργικότητά τους στην καθημερινότητα, στις σχέσεις ή στις απαιτήσεις ενός επαγγελματικού ρόλου. Για τον λόγο αυτό, η επιλογή σπουδών ή επαγγελματικής κατεύθυνσης χρειάζεται να γίνεται με τη συμβολή ειδικών που γνωρίζουν το φάσμα του αυτισμού και μπορούν να συνεκτιμήσουν όχι μόνο τα ενδιαφέροντα, αλλά και τις πραγματικές λειτουργικές δυσκολίες του ατόμου. Ένα τυπικό τεστ επαγγελματικού προσανατολισμού, χωρίς αυτή τη γνώση, συχνά δεν επαρκεί.

Όλα τα παραπάνω συνδέονται με μια βασική ιδιαιτερότητα: ο αυτισμός είναι συχνά «αόρατος». Οι δυσκολίες δεν είναι εμφανείς στο περιβάλλον, με αποτέλεσμα να μην λαμβάνονται υπόψη ή να παρερμηνεύονται. Έτσι, όταν ένα άτομο βρεθεί σε ένα νέο πλαίσιο, όπως το πανεπιστήμιο, μπορεί να θεωρηθεί ότι «θα τα καταφέρει μόνο του», ενώ στην πραγματικότητα δυσκολεύεται να οργανωθεί, να εντοπίσει πού πρέπει να απευθυνθεί, να επικοινωνήσει με διδάσκοντες ή να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις. Δεν είναι τυχαίο ότι συχνά οι γονείς αναζητούν βοήθεια όταν το άτομο στο φάσμα βρίσκεται ήδη στο πρώτο ή δεύτερο έτος σπουδών, όταν αρχίζουν να παρουσιάζονται οι πρώτες δυσκολίες.

Σε αυτό το σημείο αναδεικνύεται και ο ρόλος των γονέων. Σε αντίθεση με την επικρατούσα αντίληψη ότι η ενηλικίωση συνεπάγεται απόσυρση της γονικής παρουσίας, στην περίπτωση των ατόμων στο φάσμα είναι συχνά απαραίτητη μια πιο παρατεταμένη και προσαρμοσμένη υποστήριξη. Αυτό δεν σημαίνει παρεμβατικότητα ή υπερπροστασία, αλλά μια διακριτική υποστήριξη: οι γονείς καλούνται να λειτουργούν ως υποστηρικτικό πλαίσιο, βοηθώντας το παιδί να οργανωθεί, να δομήσει την καθημερινότητά του, να προετοιμαστεί για επικοινωνία με καθηγητές ή εργοδότες και, όπου χρειάζεται, να διευκολύνουν τη γνωστοποίηση των δυσκολιών του στο κατάλληλο πλαίσιο. Με άλλα λόγια θα χρειαστεί να λειτουργήσει ο γονιός, όπως αναφέρουμε και στο βιβλίο, ως σύμμαχος. Συνεπώς, η παρουσία των γονέων -με τρόπο που ενισχύει την αυτονομία χωρίς να την υποκαθιστά- δεν είναι εμπόδιο, αλλά βασικός παράγοντας ομαλής μετάβασης και ουσιαστικής εξέλιξης.

Πείτε μας κάποιους κοινούς «μύθους» για τον αυτισμό, τους οποίους πρέπει να ξεδιαλύνουμε.

Υπάρχουν αρκετοί μύθοι γύρω από τον αυτισμό που είναι σημαντικό να αποδομηθούν, καθώς επηρεάζουν τόσο τα ίδια τα άτομα όσο και τις οικογένειές τους. Ένας από τους πιο διαδεδομένους -και ίσως πιο επικίνδυνους- μύθους, είναι ότι όλα τα άτομα στο φάσμα είναι διάνοιες ή έχουν εξαιρετικές ικανότητες. Στην πραγματικότητα, ο αυτισμός είναι ένα ευρύ φάσμα, στο οποίο ανήκουν άνθρωποι με πολύ διαφορετικά προφίλ. Πράγματι, υπάρχει μια μικρή κατηγορία ατόμων με ιδιαίτερα υψηλές ικανότητες, όμως αυτό δεν αφορά το σύνολο. Ο μύθος αυτός γίνεται επικίνδυνος γιατί μας κάνει να αγνοούμε τις πραγματικές δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζουν. Όταν θεωρούμε ότι «θα τα καταφέρουν λόγω ευφυΐας», συχνά παραβλέπουμε την ανάγκη για υποστήριξη σε βασικούς τομείς της καθημερινότητας.

Ένας δεύτερος μύθος είναι ότι τα άτομα με αυτισμό δεν θέλουν φίλους ή είναι αντικοινωνικά. Στην πράξη, οι περισσότεροι επιθυμούν κοινωνικές σχέσεις και σύνδεση με άλλους ανθρώπους. Ωστόσο, δυσκολεύονται στον τρόπο προσέγγισης και αλληλεπίδρασης, κάτι που μπορεί να δίνει την εντύπωση απόστασης ή αδιαφορίας. Σε αρκετές περιπτώσεις, η αποφυγή δεν οφείλεται σε έλλειψη ενδιαφέροντος, αλλά ως αποτέλεσμα επαναλαμβανόμενων εμπειριών απόρριψης.

Ένας τρίτος μύθος αφορά την ενσυναίσθηση. Συχνά ακούγεται ότι τα άτομα στο φάσμα δεν έχουν συναισθήματα ή δεν νοιάζονται για τους άλλους. Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, ισχύει το αντίθετο: ενδιαφέρονται και νοιάζονται, αλλά δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν ή να ερμηνεύσουν σωστά τα συναισθήματα των άλλων. Αυτό μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο που ανταποκρίνονται.

Ένας ακόμα μύθος, είναι ότι ο αυτισμός εμφανίζεται κυρίως στα αγόρια, όμως τα δεδομένα δείχνουν ότι αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στο γεγονός ότι τα διαγνωστικά τεστ βασίστηκαν σε προφίλ αγοριών. Τα κορίτσια στο φάσμα συχνά παρουσιάζουν διαφορετικό προφίλ, με πιο «ήπια» ή κοινωνικά αποδεκτά χαρακτηριστικά (π.χ. ενδιαφέροντα που δεν φαίνονται ασυνήθιστα), καθώς και μεγαλύτερη ικανότητα κοινωνικής μίμησης. Αυτό συνδέεται με το λεγόμενο masking, τη μίμηση κοινωνικών συμπεριφορών, με σκοπό συχνά την αποδοχή τους από τα συνομήλικα άτομα. Εξαιτίας του masking, πολλά κορίτσια δεν γίνονται εύκολα αντιληπτά από εκπαιδευτικούς ή ειδικούς και μπορεί να λάβουν διάγνωση αργότερα στη ζωή τους.

Η αποδόμηση αυτών των μύθων είναι σημαντική, γιατί μόνο μέσα από την κατανόηση μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον πιο υποστηρικτικό και ουσιαστικά συμπεριληπτικό.

Κυρία Πλησή, εργαστήκατε για χρόνια ως δασκάλα σε δημοτικά σχολεία στην Κύπρο και την Ελλάδα. Με ποιους ιδιαίτερους τρόπους το εκπαιδευτικό σύστημα αντιμετωπίζει τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα; Μήπως υπάρχει μία τάση για παραπομπές των παιδιών χωρίς προηγουμένως να έχουν εξαντληθεί τα παιδαγωγικά εργαλεία; Ίσως αυτό οδηγεί στο φαινόμενο των υπερδιαγνώσεων; Με τα χρόνια έχουν βελτιωθεί τα πράγματα;

Παρότι δεν είμαι εν ενεργεία εκπαιδευτικός, εν τούτοις παρακολουθώ τι συμβαίνει στα σχολεία. Τα εκπαιδευτικά μας συστήματα, θεωρητικά, στηρίζουν τα άτομα αυτά. Στην πράξη όμως, παρατηρούμε διάφορα εμπόδια, όπως το θεσμό της παράλληλης στήριξης, που στην Ελλάδα τουλάχιστον, δεν εφαρμόζεται σε αρκετές περιπτώσεις, όπως ορίζει ο νόμος. Για παράδειγμα, η πολιτεία συχνά καθυστερεί την τοποθέτηση εκπαιδευτικών γι’ αυτό το σκοπό, με επιβαρυντικό αποτέλεσμα, ειδικά για το παιδί που βρίσκεται στο φάσμα. Δεν είναι λίγες οι φορές που ο/η εκπαιδευτικός της τάξης, καλείται να παρέμβει στο πλαίσιο μάθησης του ατόμου με αυτισμό. Αυτό, όπως αντιλαμβάνεστε, δεν είναι συχνά εφικτό για διάφορους λόγους, όπως το ποσοστό των μαθητών που χρειάζονται στήριξη σε μια τάξη, η εξειδίκευση που απαιτείται για κάθε περίπτωση κ.ά.

Τα παιδαγωγικά εργαλεία που χρησιμοποιούμε για τα νευροτυπικό παιδί, δεν είναι το ίδιο αποτελεσματικά για το παιδί που βρίσκεται στο φάσμα. Χρειάζεται αρκετές φορές εξειδικευμένο πρόγραμμα και κυρίως άτομο που να το στηρίζει μέσα και έξω από τη σχολική αίθουσα.

Ο/η εκπαιδευτικός για να θέσει το θέμα της παραπομπής, σημαίνει ότι έχει κάποιες ενδείξεις (υποψίες), όχι μόνο στην περίπτωση του αυτισμού αλλά και των υπολοίπων μαθησιακών κ.ά δυσκολιών. Είναι καλύτερα ο εκπαιδευτικός να έχει κάνει λάθος εκτίμηση, παρά να μην δοθεί η ευκαιρία στο παιδί για αξιολόγηση και έτσι να μην έχει τη στήριξη που θα είχε σε περίπτωση διάγνωσης.

Το φαινόμενο των υπερδιαγνώσεων -ίσως είναι και αυτός ένας μύθος- δεν μπορεί να υφίσταται από τη στιγμή που το άτομο λάβει επίσημη διάγνωση από εξειδικευμένους ειδικούς. Οι ψυχίατροι του Δημοσίου δεν δίνουν διάγνωση χωρίς λόγο. Αν εννοείτε με τον όρο «υπερδιάγνωση» την αύξηση των διαγνώσεων αυτισμού, αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στο γεγονός ότι τώρα περισσότερα παιδιά και ενήλικες έχουν πρόσβαση σε ειδικούς και υπηρεσίες που μπορούν να τους αξιολογήσουν. Πέρα από αυτό, σήμερα γνωρίζουμε πολύ περισσότερα πράγματα για τον αυτισμό, ως αποτέλεσμα της παρατήρησης και των ερευνών που γίνονται τα τελευταία χρόνια.

Σίγουρα τα πράγματα δεν είναι ίδια όπως στο παρελθόν. Είναι σαφώς καλύτερα. Από την άλλη όμως, τα άτομα στο φάσμα και οι οικογένειες τους διεκδικούν το αυτονόητο -κάτι που δεν το φώναζαν με τόση δύναμη στο παρελθόν-, την παροχή ίσων ευκαιριών σε όλα τα παιδιά και την πλήρη ενσωμάτωση των παιδιών τους στο σύνολο.

Κυρία Λούβρου, εργάζεστε, ως ψυχολόγος, με παιδιά, εφήβους και ενήλικες με αυτισμό. Ποια είναι η διαδικασία της διάγνωσης; Τι έχετε να πείτε στους γονείς που ενδεχομένως αρνούνται να δεχθούν μία διάγνωση; Πόσο συχνά ενήλικα άτομα συνειδητοποιούν στην πορεία πως βρίσκονται στο φάσμα;

Η διαδικασία της διάγνωσης του αυτισμού είναι πολυπαραγοντική και απαιτεί εξειδίκευση. Στους ενήλικες, η επίσημη διάγνωση δίνεται από ψυχίατρο, ωστόσο ένας ψυχολόγος με εμπειρία στο φάσμα μπορεί να πραγματοποιήσει μια ολοκληρωμένη κλινική εκτίμηση και να δώσει μια τεκμηριωμένη άτυπη διάγνωση. Είναι σημαντικό να τονιστεί ότι δεν έχουν όλοι οι επαγγελματίες την ίδια εξοικείωση με τον αυτισμό, επομένως η αναζήτηση ειδικού με σχετική εμπειρία είναι καθοριστική. Η διαδικασία συνήθως περιλαμβάνει κλινική συνέντευξη, λήψη αναπτυξιακού ιστορικού (όπου είναι διαθέσιμο), χρήση σταθμισμένων εργαλείων και ερωτηματολογίων, καθώς και, σε ορισμένες περιπτώσεις, συνέντευξη με γονείς ή φροντιστές.

Όσον αφορά τους γονείς που δυσκολεύονται να αποδεχτούν μια διάγνωση, είναι σημαντικό να προσεγγίζουμε το θέμα με ενσυναίσθηση και σεβασμό. Αναδεικνύουμε τις δυνατότητες του ατόμου, οι οποίες πολλές φορές συνδέονται με τον αυτισμό, αλλά και τις δυσκολίες που ενδέχεται να εμποδίζουν την αξιοποίησή τους. Παράλληλα, εξηγούμε ότι η διάγνωση δεν περιορίζει, αλλά δίνει τη δυνατότητα στο άτομο να έχει πρόσβαση σε υποστήριξη που χωρίς τη διάγνωση δεν θα υπήρχε.

Τα τελευταία χρόνια παρατηρούμε όλο και συχνότερα ενήλικα άτομα να αναγνωρίζουν ότι ενδέχεται να βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό συχνά προκύπτει με αφορμή ένα γεγονός. Το γεγονός αυτό θα μπορούσε να είναι η διάγνωση του παιδιού τους, που μπορεί να τους οδηγήσει στην αναγνώριση κοινών χαρακτηριστικών. Η ανάγνωση κάποιου άρθρου, ή η παρακολούθηση ενός ρεπορτάζ για τον αυτισμό. Ακόμα και μέσα από μια ψυχοθεραπευτική διαδικασία. Η αυξημένη ενημέρωση γύρω από το φάσμα, αλλά και η καλύτερη κατανόηση πιο «ήπιων» ή λιγότερο εμφανών προφίλ αυτισμού, έχουν συμβάλει σημαντικά σε αυτό το φαινόμενο.

Για πολλούς από αυτούς τους ενήλικες, αυτή η συνειδητοποίηση είναι καθοριστική. Δεν πρόκειται απλώς για μια «ταμπέλα», αλλά για ένα πλαίσιο που δίνει νόημα σε εμπειρίες ζωής που μέχρι τότε μπορεί να προκαλούσαν σύγχυση ή αυτοαμφισβήτηση. Συχνά λειτουργεί ανακουφιστικά, ενισχύει την αυτοκατανόηση και την αποδοχή, ενώ ταυτόχρονα ανοίγει τον δρόμο για πιο στοχευμένη υποστήριξη, εφόσον το επιθυμούν.

Λίγα λόγια για τις συγγραφείς

Η Παναγιώτα Πλησή σπούδασε παιδαγωγικά και εργάστηκε ως δασκάλα σε σχολεία της Ελλάδας και της Κύπρου. Είναι κάτοχος μεταπτυχιακού με τίτλο «Δημιουργική γραφή, θέατρο και πολιτιστικές βιομηχανίες» του Τμήματος Θεατρικών Σπουδών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου.

Ασχολείται κυρίως με την παιδική λογοτεχνία. Βιβλία της έχουν βραβευτεί με το Κρατικό Βραβείο Παιδικής Λογοτεχνίας Κύπρου και με Έπαινο από τον Κύκλο του Ελληνικού Παιδικού Βιβλίου. Το βιβλίο της με τίτλο Δεν είμαι τέρας, σου λέω!, που έχει μεταφραστεί στα ιταλικά και στα ολλανδικά, βασίζεται στην προσωπική της εμπειρία ως μητέρας παιδιού με αυτισμό. Με αφορμή την εμπειρία αυτή, ασχολείται με το θέμα του αυτισμού ως εισηγήτρια και εμψυχώτρια σε σεμινάρια για την ενημέρωση και εκπαίδευση μαθητών, φοιτητών, εκπαιδευτικών και γονέων.

Η Ελένη Λούβρου γεννήθηκε και έζησε μέχρι τα 14 της στον Καναδά. Σπούδασε Ψυχολογία στο Πανεπιστήμιο του Glamorgan και κατέχει μεταπτυχιακό τίτλο στην Εφαρμοσμένη Ψυχολογία από το Πανεπιστήμιο του Brunel και στην Ψυχολογία από το Ανοιχτό Πανεπιστήμιο της Αγγλίας. Είναι πιστοποιημένη γνωστική συμπεριφορική ψυχοθεραπεύτρια από την Ελληνική Εταιρία Γνωστικής Συμπεριφορικής Ψυχοθεραπείας.

Η επαγγελματική της εμπειρία στον χώρο του αυτισμού ξεκίνησε το 2000 στο Λονδίνο. Από τότε εργάζεται ιδιωτικά ως ψυχολόγος με παιδιά, εφήβους και ενήλικες με αυτισμό, αλλά και τυπικής ανάπτυξης. Έχει συνεργαστεί με διάφορα κέντρα, συλλόγους και φορείς και είναι εισηγήτρια σε σεμινάρια με θέμα τον αυτισμό. Με την ιδιότητα της πιστοποιημένης εκπαιδεύτριας της Gordon Hellas οργανώνει ομάδες γονέων που βασίζονται στο διεθνώς αναγνωρισμένο σεμινάριο «Το εργαστήριο του αποτελεσματικού γονέα». Έχει μεταφράσει το βιβλίο Εκπαιδεύοντας τα παιδιά με αυτισμό στην ανάγνωση του νου των P. Howlin, S. Baron-Cohen & J. Hadwin. Είναι μητέρα τριών παιδιών.

Σόλωνας Παπαγεωργίου , δημοσιογράφος και συγγραφέας.

Πηγή: 018.bookpress.gr