Αυτή η παρατήρηση οδήγησε σε νέα μελέτη, η οποία αποκαλύπτει μια σκληρή πραγματικότητα. Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να αντιμετωπίζουν πιο σοβαρά συμπτώματα εμμηνόπαυσης, να δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση σε φροντίδα και να απορρίπτονται συστηματικά από τους επαγγελματίες υγείας.
Η εμμηνόπαυση τεχνικά διαρκεί μόνο μία ημέρα, η οποία σηματοδοτεί 12 μήνες από την τελευταία έμμηνο ρύση του ατόμου. Αλλά η μετάβαση στην εμμηνόπαυση - συμπεριλαμβανομένων των ετών περιεμμηνόπαυσης πριν και μετά την εμμηνόπαυση - είναι συχνά μια πολύ μεγαλύτερη και πιο διαταραγμένη φάση της ζωής.
Η εμμηνόπαυση συνήθως εμφανίζεται μεταξύ των ηλικιών 45 και 55, μπορεί, ωστόσο, να συμβεί και νωρίτερα.
Κατά τη διάρκεια της μετάβασης στην εμμηνόπαυση παρουσιάζεται συνήθως μια σειρά από συμπτώματα. Αυτά περιλαμβάνουν αλλαγές που επηρεάζουν το ουρογεννητικό σύστημα, όπως σωματικές αλλαγές στο σχήμα των γεννητικών οργάνων, κολπική ξηρότητα, ακράτεια ούρων και πόνο κατά τη σεξουαλική επαφή.
Άλλα συμπτώματα περιλαμβάνουν εξάψεις, νυχτερινές εφιδρώσεις, κατάθλιψη και αλλαγές στη διάθεση, τη μνήμη και τη συγκέντρωση. Κάποια άτομα έχουν ήπια συμπτώματα εμμηνόπαυσης, αλλά για άλλα μπορεί να είναι σοβαρά και εξαιρετικά ενοχλητικά.
Η ανασκόπηση
Οι ερευνήτριες αναζήτησαν τις διαθέσιμες μελέτες για την εμμηνόπαυση αυτιστικών, οι οποίες περιελάμβαναν δεδομένα από μόλις οκτώ έρευνες. Από μόνος του ο αριθμός των πηγών καταδεικνύει πόση περισσότερη έρευνα χρειάζεται για την καλύτερη κατανόηση των αυτιστικών εμπειριών της εμμηνόπαυσης. Για τη μελέτη συμπεριλήφθηκαν, επίσης, στοιχεία από δημόσια διαθέσιμα ιστολόγια σχετικά με τον αυτισμό και την εμμηνόπαυση.
Στην ανασκόπηση διαπιστώθηκε ότι τα περισσότερα αυτιστικά άτομα δεν γνώριζαν τι τους συνέβαινε όταν ξεκίνησαν τα συμπτώματα. Δεν είχαν πρόσβαση σε πληροφορίες που να αντιστοιχούν στις ανάγκες ή τις εμπειρίες τους. Συχνά, μάλιστα, δεν μπορούσαν να βρουν καμία.
Πολλά άτομα στράφηκαν σε διαδικτυακά φόρουμ και ομάδες υποστήριξης συνομηλίκων. Αυτά θα μπορούσαν να είναι χρήσιμα, αλλά είπαν ότι θα προτιμούσαν πληροφορίες από μια πιο αξιόπιστη πηγή, όπως μία/έναν γιατρό ή νοσηλευτικό προσωπικό.
Παρατηρήθηκε, επίσης, ότι ενώ τα συμπτώματα που ανέφεραν τα αυτιστικά άτομα ήταν παρόμοια με αυτά του γενικού πληθυσμού, μερικές φορές τα βίωναν πιο έντονα.
Σε ορισμένα άτομα υπήρχαν ενδείξεις ότι οι αισθητηριακές ευαισθησίες αυξήθηκαν. Αυτό με τη σειρά του οδήγησε μερικές φορές σε πιο συχνές και ακραίες κρίσεις, οι οποίες είναι στιγμές έντονης δυσφορίας όπου οι άνθρωποι μπορεί να ουρλιάζουν, να κλαίνε, να πηγαινοέρχονται σε έναν χώρο ή να φεύγουν εντελώς.
Η κόπωση ήταν επίσης ένα σημαντικό ζήτημα. Ενώ είναι σύνηθες για όλα τα εμμηνοπαυσιακά άτομα να αισθάνονται πιο κουρασμένα, ορισμένα αυτιστικά άτομα δυσκολεύτηκαν να διαχειριστούν αυτή την αλλαγή. Αυτό έγινε ιδιαίτερα δύσκολο για όσα συγκαλύπτουν τον αυτισμό τους - δηλαδή, που συνειδητά κρύβουν ή διαχειρίζονται τα αυτιστικά τους χαρακτηριστικά για να αποφύγουν τις αρνητικές αντιδράσεις των άλλων.
Πολλά άτομα ανέφεραν ότι κατά τη διάρκεια της εμμηνόπαυσης, η συγκάλυψη έγινε πιο δύσκολη ή και αδύνατη. Ένιωθαν πιο εξαντλημένα και πιο κοινωνικά αμήχανα από πριν.
Πολλά άτομα περιέγραψαν ότι άλλαξαν την καθημερινή τους ρουτίνα για να μειώσουν την κόπωση, συμπεριλαμβανομένης της μείωσης των δραστηριοτήτων για να έχουν περισσότερο χρόνο για ξεκούραση. Όταν αυτό δεν έλεγχε επαρκώς τα συμπτώματά τους, ορισμένα άτομα αποφάσισαν να ζητήσουν ιατρική βοήθεια. Όσα δεν προσπάθησαν να λάβουν βοήθεια, συχνά ανέφεραν ότι δεν πίστευαν ότι θα έπαιρναν την κατάλληλη υποστήριξη, λόγω προηγούμενων αρνητικών αλληλεπιδράσεων κατά την υγειονομική τους περίθαλψη.
Λίγα άτομα ανέφεραν τη θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης (HRT), παρόλο που είναι το βασικό πρότυπο για τη διαχείριση των συμπτωμάτων της εμμηνόπαυσης.
Συνολικά, διαπιστώθηκε ότι τα αυτιστικά άτομα έλαβαν ελάχιστη υποστήριξη για την εμμηνόπαυση από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, ενώ σχεδόν όλα τα αυτιστικά άτομα ανέφεραν αρνητικές εμπειρίες
Γνωρίζοντας ότι τα αυτιστικά άτομα έρχονται αντιμέτωπα με χειρότερα συμπτώματα και καταστάσεις υγείας σχεδόν σε κάθε δείκτη, συμπεριλαμβανομένου του αυξημένου κινδύνου πρόωρου θανάτου και υψηλότερων ποσοστών αυτοκτονίας, γίνεται σαφές ότι δεν μπορεί να συνεχιστεί αυτή η κατάσταση.
Οι διαγνώσεις αυτισμού σε άτομα που κατά τη γέννηση ο βιολογικός καθορισμός του φύλου είναι το θηλυκό, συχνά γίνονται σε μεγαλύτερη ηλικία, γεγονός που έχει συνδεθεί με την αυξημένη συγκάλυψη. Για πολλά άτομα, η διάγνωση οδηγεί σε περιόδους αναστοχασμού σχετικά με τις δυσκολίες νωρίτερα στη ζωή.
Αυτό έχει σημασία επειδή αυτή η αυτοαναστοχασμός και η αλλαγή της ταυτότητας μπορούν να αλλάξουν τη ζωή, αλλά μόνο εάν οι επαγγελματίες αναγνωρίζουν τα σημάδια και υποστηρίζουν κατάλληλα τα άτομα, ώστε να έχουν πρόσβαση τόσο στη διάγνωση όσο και στη φροντίδα που σχετίζεται με την εμμηνόπαυση.
Τι πρέπει να αλλάξει
Απαιτείται μια επανεξέταση σχετικά με το πώς να υποστηρίζουμε καλύτερα τα αυτιστικά άτομα κατά την εμμηνόπαυση. Οι επαγγελματίες υγείας χρειάζονται καλύτερη εκπαίδευση, ενώ οι πληροφορίες και οι πόροι που αφορούν τον αυτισμό πρέπει να σχεδιάζονται από κοινού με τα αυτιστικά άτομα.
Η υποστήριξη από ομοτίμους θα πρέπει επίσης να αξιολογείται σωστά. Στη μελέτη των Aimee Grant, Harriet Axbey και Rebecca Ellis ορισμένοι άνθρωποι δήλωσαν ότι βρήκαν εξαιρετικά χρήσιμες τις άτυπες ομάδες υποστήριξης. Αλλά δεν ήταν επίσης σίγουροι εάν οι πληροφορίες που κοινοποιούνταν ήταν ακριβείς.
Η υποστήριξη από συνομηλίκους έχει χρησιμοποιηθεί στο Εθνικό Σύστημα Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου (NHS) και σε άλλες περιπτώσεις, όπως για παράδειγμα στον θηλασμό. Ωστόσο, οι υπηρεσίες υποστήριξης από ομοτίμους δεν λαμβάνουν πάντα επαρκή χρηματοδότηση και υποστήριξη από επαγγελματίες υγείας και οι υπηρεσίες δεν σχεδιάζονται πάντα με τρόπο που να σημαίνει ότι μπορούν να παρέχουν εξειδικευμένη υποστήριξη.
Η υποστήριξη από ομοτίμους δεν θα πρέπει να είναι μια φθηνή ή συμβολική λύση. Για να λειτουργήσει αποτελεσματικά, χρειάζεται κατάλληλη επένδυση.
Υπάρχουν ακόμα πολλά που δεν γνωρίζουμε για το πώς βιώνουν τα αυτιστικά άτομα την εμμηνόπαυση και παραμένει ένας τομέας που δεν έχει ερευνηθεί επαρκώς. Αυτό που είναι γνωστό είναι ότι η εμμηνόπαυση έχει σημαντικές επιπτώσεις στην υγεία και την ευεξία. Το γεγονός ότι η σοβαρότητα των συμπτωμάτων της εμμηνόπαυσης μπορεί να είναι υψηλότερη για τα αυτιστικά άτομα σημαίνει ότι είναι απαραίτητη η παροχή επαρκούς υποστήριξης.
Ευλαμπία Αγγέλου
Διερμηνέας Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας
Ανεξάρτητη Ερευνήτρια
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου