Σε μια από τις πρώτες έρευνες σχετικά με τη ζωή των ατόμων μέσης ηλικίας με Αυτισμό, διαπιστώθηκε ότι οι ενήλικες αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες. Οι ερευνητές αναφέρουν ότι, καθώς τα αυτιστικά άτομα ωριμάζουν και εισέρχονται στη μέση ηλικία, δυσκολεύονται να ζήσουν ανεξάρτητα και να διατηρήσουν τις δουλειές τους και τις σχέσεις τους.
Μια νέα έρευνα παρουσιάζει την καθημερινότητα ενηλίκων με Αυτισμό, στην ηλικία των 30 και 40 χρόνων τους, μια χρονική περίοδο που μέχρι τώρα δεν έχει γίνει αντικείμενο μελέτης από τους ειδικούς επιστήμονες αναπτυξιακών διαταραχών.
«Οι γονείς των παιδιών με Αυτισμό καταβάλλουν πραγματικά πολύ μεγάλη προσπάθεια να βοηθήσουν τα παιδιά τους, ώστε να φτάσουν στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους, κάτι που μπορεί να δώσει το έναυσμα για περισσότερη έρευνα» λέει η Megan Farley, ψυχολόγος στο Waismath Center του Πανεπιστημίου Wisconsin-Madison και επικεφαλής στη μελέτη που δημοσιεύτηκε πρόσφατα στο περιοδικό Autism Research.
«Υπάρχει, ωστόσο, ένα διαρκώς αυξανόμενο ενδιαφέρον για τα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας και στο μέλλον πρόκειται να γίνουν αρκετές έρευνες πάνω στο θέμα αυτό.»
Η έρευνα μελέτησε μια ομάδα 169 ενηλίκων, ηλικίας 21 – 51 χρονών, με αυτισμό, οι οποίοι, τη δεκαετία του ’80, είχαν συμμετάσχει σε μια έρευνα για τα παιδιά με αυτισμό. Τις πληροφορίες παρείχαν είτε τα ίδια τα άτομα, είτε οι γονείς ή φροντιστές τους. Ποσοστό μεγαλύτερο του 75% των συμμετεχόντων στην έρευνα είχαν και νοητική υστέρηση.
Όσον αφορά στην επαγγελματική απασχόληση, το 12% των συμμετεχόντων στην έρευνα απασχολούνταν, χωρίς υποστήριξη, σε εργασία πλήρους απασχόλησης. Παρόμοιο ποσοστό απασχολείτο με μειωμένο ωράριο, χωρίς να απαιτείται ειδική υποστήριξη. Οι δουλειές που έκαναν τα άτομα αυτά ποικίλαν από καθαριότητα / συντήρηση σε εστιατόρια, μέχρι μεταφορές. Ωστόσο, το 33% των συμμετεχόντων στην έρευνα παρακολουθούσαν πρόγραμμα ημερήσιας φροντίδας και το 22% ήταν άνεργοι.
Η Farley επισημαίνει ως αξιοσημείωτο το γεγονός ότι, κάποιοι από τους συμμετέχοντες στην έρευνα δυσκολεύονταν να κρατήσουν τις δουλειές τους, να μην απολυθούν, μολονότι δεν είχαν νοητική υστέρηση, ενώ άλλοι, με Αυτισμό και νοητική υστέρηση, απασχολούνταν στην ελεύθερη αγορά, σε εργασίες πλήρους ωραρίου, κάτι πολύ ενδιαφέρον, απροσδόκητο και συναρπαστικό.
Στην έρευνα, ωστόσο, αναφερόταν και «μια ανάγκη, η οποία δεν έχει καλυφθεί ακόμα, για αποτελεσματικές στρατηγικές, όσον αφορά στην εξασφάλιση και διατήρηση πραγματικών ευκαιριών επαγγελματικής απασχόλησης, για άτομα με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές».
Επίσης, το 47% των συμμετεχόντων στην έρευνα ζούσαν με τους γονείς τους, το 39% με ομάδες σε κοινό σπίτι και μόνο το 9% ζούσαν μόνοι τους, σε δικό τους σπίτι ή διαμέρισμα. Επιπλέον, το 44% είχαν νόμιμο κηδεμόνα τους γονείς τους.
«Τα στοιχεία αυτά δείχνουν ότι υπάρχουν πάρα πολλές υποχρεώσεις και ευθύνες για τους γονείς, καθώς τα παιδιά αυτά μεγαλώνουν» λέει η Farley. «Πρέπει να διαμορφώνουν ένα πλάνο για το τι θα γίνουν τα ενήλικα αυτιστικά παιδιά τους, όταν οι ίδιοι δεν θα βρίσκονται πια στη ζωή».στον κοινωνικό τομέα, οι συμμετέχοντες είχαν λίγες εμπειρίες από ραντεβού και ερωτικές σχέσεις. Μόνο το 5% είχαν παντρευτεί, ενώ το 75% δεν είχαν βγει ποτέ ραντεβού. Όταν ρωτήθηκαν οι γονείς τους, αν τα ενήλικα παιδιά τους ήθελαν ερωτικό σύντροφο, το 67% των ερωτηθέντων απάντησαν ότι το παιδί τους δεν αποζητούσε τέτοιου είδους σχέση. Ενώ, σύμφωνα με την έρευνα, περισσότεροι από το 60% των ατόμων συμμετείχαν σε μια τουλάχιστον ομάδα ή οργάνωση με τακτικές συναντήσεις των μελών τους, περίπου οι μισοί ανέφεραν ότι περνούν λίγο χρόνο ή ακόμα και καθόλου με συνομήλικούς τους.
Η Anne Roux, ερευνήτρια στο Drexel Autism Institute του Πανεπιστημίου του Drexel, στη Φιλαδέλφεια, η οποία μελετά θέματα μετάβασης, αλλά δεν συμμετείχε στην έρευνα, την χαρακτήρισε πρωτοποριακή λόγω της επικέντρωσής της στη συγκεκριμένη ηλικιακή ομάδα.
Τα αποτελέσματα υποδεικνύουν την μεγάλη ανάγκη για υποστήριξη των ενηλίκων με Αυτισμό, στον τομέα της επαγγελματικής δραστηριότητας και των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων, καθώς και την επιπλέον υποστήριξη στην οικογένεια, που αναλαμβάνει ένα μεγάλο μέρος της φροντίδας τους.
«Είναι απίστευτο το επίπεδο των ανικανοποίητων αναγκών που δεν καλύπτονται», λέει η Roux, «τα προγράμματα, για τα οποία ακούμε, καλύπτουν τις ανάγκες του συνολικού πληθυσμού; Όχι και τόσο, τελικά.»
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου