Η βιβλιοθήκη στην αίθουσα συνεδριάσεων στο Πρότυπο Κέντρο «Πόρτα Ανοιχτή» της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών είναι«φορτωµένη» µε τιµητικές πλακέτες και βραβεία από διάφορους φορείς. Είναι οι στιγµές αναγνώρισης του έργου που άρχισε πριν από 38 χρόνια ανιδιοτελώς µία οµάδα γονέων, τα παιδιά των οποίων έπασχαν από εγκεφαλική παράλυση. Μία από τις µητέρες ήταν και η νυν πρόεδρος της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών
Το τρίτο και τελευταίο παιδί της οικογένειας Οικονόµου, ο Θέµος, έπασχε από εγκεφαλική παράλυση. Εφυγε στα 17 του χρόνια.
Η σκέψη ότι µπορούσε και έπρεπε να γίνει κάτι παραπάνω ώστε να βοηθηθούν τόσο τα παιδιά µε τη συγκεκριµένη πάθηση όσο καιοι οικογένειές τους ήταν που ώθησε λίγους αρχικά γονείς να ιδρύσουν σεµνά και λιτά την Εταιρεία. Αλλωστε, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα υπάρχουν τουλάχιστον 25.000 άνθρωποι µε εγκεφαλική παράλυση. Με φιλολογικές και θεατρικές σπουδές, η ∆άφνη Οικονόµου αφιέρωσε τον εαυτό της στην Εταιρεία. Προερχόµενη από οικογένεια µε έντονη φιλανθρωπική δράση, ίσως να είχε ασχοληθεί µε κάποιον άλλον τοµέα. Ωστόσο επηρεασµένη από την προσωπική της ιστορία έριξε όλο της το βάρος στα παιδιά µε αναπηρία. Σήµερα διανύει την τρίτη εξαετίαστο τιµόνι της Εταιρείας στην οποία 110 άτοµα προσωπικό εξυπηρετούν καθηµερινά 240 παιδιά και ενηλίκους. Μπορεί δε η δουλειά της ως προέδρου να είναι επιτελική, δεν θέλει όµως να περνά όλο τον χρόνο της ανάµεσα στα χαρτιά. Γι’ αυτό και διευθύνει τη θεατρική οµάδα της Λέσχης Ενηλίκων. «Θέλω να είµαι κοντά στα παιδιά.Είναι µεγάλη επιβράβευση όταν ακούω τα παιδιά να µου λένε “Καληµέρα, κυρία ∆άφνη”».
Τις δεκαετίες του‘60 και του ‘70, η κοινωνία δεν ήταν έτοιµη να δεχθεί τον ανάπηρο άνθρωπο. Ηταν η εποχή που όσοι είχαν ανάπηρα παιδιά τα έκρυβαν στο σπίτι. Μάλιστα δεν τους επέτρεπαν την παρουσία ούτε στο σαλόνι του σπιτιού, τα περιόριζαν στο πίσω δωµάτιο. Αυτό ήταν για τη ∆άφνη Οικονόµου και η µεγαλύτερη δυσκολία, να ανατραπεί αυτή η προκατάληψη που ήταν αποτέλεσµα κυρίως της άγνοιας και του φόβου. Τα καλοκαίρια στη Σκύρο ο Θέµος έκανε βόλτες στο νησί, συνοδεία των δύο αδελφών του. Μέχρι τότε κανένα παιδί µε αναπηρία δεν κυκλοφορούσε στο νησί. Από εκείνη τη στιγµή και µετά όµως άρχισαν να εµφανίζονται ανάπηρα παιδιά που έως τότε ήταν κρυµµένα.
Η Εταιρεία στεγάστηκε µε ενοίκιο στην αρχή σε έναν µικρό χώρο στο Παγκράτι, ο οποίος γρήγορα αποδείχθηκε ανεπαρκής λόγω των αναγκών των παιδιών. Το 1996 τη λύση έδωσε το Ιδρυµα Λίλιαν Βουδούρη το οποίο δώρισε τα χρήµατα για να αγοραστεί τοοικόπεδο και να ανεγερθεί το µεγαλύτερο µέρος του Πρότυπου Κέντρου «Πόρτα Ανοιχτή» στην Αργυρούπολη. Η οικονοµική βοήθεια από φορείς και ιδρύµατα, όπως το Ιδρυµα Νιάρχου, αλλά και το µισό δισεκατοµµύριο δραχµές που συγκεντρώθηκε το 1996 από τον – πρώτο στην Ελλάδα – τηλεµαραθώνιο που έγινε στον τηλεοπτικό σταθµό Mega ήταν αρκετά για να χτιστεί και να εγκαινιαστεί το 2001 από τον τότε Πρόεδρο της ∆ηµοκρατίας Κωστή Στεφανόπουλο το Πρότυπο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης «Πόρτα Ανοιχτή».
Οι γονείς ουδέποτε ήταν µόνοι τους. Συνοδοιπόροι σε αυτήν την προσπάθειαήταν απότην αρχή σπουδαίοι άνθρωποι από διάφορους επαγγελµατικούς χώρους, µεταξύ των οποίων ο Σπύρος ∆οξιάδης (πρώτος πρόεδρος του ∆.Σ.), ο Χρήστος Λαµπράκης και ο ∆ηµήτρης Χορν.
Τις δεκαετίες του‘60 και του ‘70, η κοινωνία δεν ήταν έτοιµη να δεχθεί τον ανάπηρο άνθρωπο. Ηταν η εποχή που όσοι είχαν ανάπηρα παιδιά τα έκρυβαν στο σπίτι. Μάλιστα δεν τους επέτρεπαν την παρουσία ούτε στο σαλόνι του σπιτιού, τα περιόριζαν στο πίσω δωµάτιο. Αυτό ήταν για τη ∆άφνη Οικονόµου και η µεγαλύτερη δυσκολία, να ανατραπεί αυτή η προκατάληψη που ήταν αποτέλεσµα κυρίως της άγνοιας και του φόβου. Τα καλοκαίρια στη Σκύρο ο Θέµος έκανε βόλτες στο νησί, συνοδεία των δύο αδελφών του. Μέχρι τότε κανένα παιδί µε αναπηρία δεν κυκλοφορούσε στο νησί. Από εκείνη τη στιγµή και µετά όµως άρχισαν να εµφανίζονται ανάπηρα παιδιά που έως τότε ήταν κρυµµένα.
Η Εταιρεία στεγάστηκε µε ενοίκιο στην αρχή σε έναν µικρό χώρο στο Παγκράτι, ο οποίος γρήγορα αποδείχθηκε ανεπαρκής λόγω των αναγκών των παιδιών. Το 1996 τη λύση έδωσε το Ιδρυµα Λίλιαν Βουδούρη το οποίο δώρισε τα χρήµατα για να αγοραστεί τοοικόπεδο και να ανεγερθεί το µεγαλύτερο µέρος του Πρότυπου Κέντρου «Πόρτα Ανοιχτή» στην Αργυρούπολη. Η οικονοµική βοήθεια από φορείς και ιδρύµατα, όπως το Ιδρυµα Νιάρχου, αλλά και το µισό δισεκατοµµύριο δραχµές που συγκεντρώθηκε το 1996 από τον – πρώτο στην Ελλάδα – τηλεµαραθώνιο που έγινε στον τηλεοπτικό σταθµό Mega ήταν αρκετά για να χτιστεί και να εγκαινιαστεί το 2001 από τον τότε Πρόεδρο της ∆ηµοκρατίας Κωστή Στεφανόπουλο το Πρότυπο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης «Πόρτα Ανοιχτή».
Οι γονείς ουδέποτε ήταν µόνοι τους. Συνοδοιπόροι σε αυτήν την προσπάθειαήταν απότην αρχή σπουδαίοι άνθρωποι από διάφορους επαγγελµατικούς χώρους, µεταξύ των οποίων ο Σπύρος ∆οξιάδης (πρώτος πρόεδρος του ∆.Σ.), ο Χρήστος Λαµπράκης και ο ∆ηµήτρης Χορν.
Τα τελευταία χρόνια ένας από τους πιο φανατικούς υποστηρικτές της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών είναι ο βραβευµένος µε Οσκαρ ιρλανδός ηθοποιός Ντάνιελ Ντέι Λιούις. Η οικογενειακή φιλία που ενώνει τον διάσηµο ηθοποιό µε την οικογένεια Οικονόµου ήταν αρκετή για να στηρίξει έµπρακτα τα παιδιά της «Πόρτας Ανοιχτής», περνώντας χρόνο µαζί τους ενώ παρευρίσκεται στις πρεµιέρες των ταινιών του στη χώρα µας, τα έσοδα των οποίων πηγαίνουν στην Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών. Στόχος της ∆άφνης Οικονόµου αλλά και όλων των ανθρώπων που εξυπηρετούν την Εταιρεία είναι να προσφέρουν µια φυσιολογική ζωή σε παιδιά, νέους και ενηλίκους µε εγκεφαλική παράλυση και να καλύψουν κενά και ανάγκες όπου και όποτε προκύπτουν.
Αµέσως αναγνώρισαν την ανάγκη για προγράµµατα ελεύθερου χρόνου και δηµιούργησαν τις πρώτες οµάδες ψυχαγωγίας που γρήγορα απέκτησαν κι έναν εκπαιδευτικό χαρακτήρα.
Η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών υπήρξε πρωτοπόρος και σε έναν άλλον τοµέα. Παλαιότερα επικρατούσε η άποψη πως τα παιδιά µε εγκεφαλική παράλυση δεν µπορούν να προχωρήσουν πέρα από την Πρωτοβάθµια Εκπαίδευση. Αυτή την αντίληψη κατέρριψε η Εταιρεία µε την ίδρυση του πρώτου Γυµνασίου και Λυκείου, σε µορφή Σπουδαστηρίου, για παιδιά µε κινητική αναπηρία στην Ελλάδα ενώ λειτουργεί ∆ηµόσιο Ειδικό ∆ηµοτικό Σχολείο για 40 παιδιά. Αυτή η πρωτοβουλία υιοθετήθηκε από την Πολιτεία, η οποία έκτοτε άνοιξε ειδικά Γυµνάσια και Λύκεια. Ενα άλλο κενό ήταν η µέριµνα ενηλίκων µε εγκεφαλική παράλυση, γεγονός που οδήγησε την Εταιρεία να αρχίσει τέτοια προγράµµατα, ιδιαίτερα δε παραγωγικά εργαστήρια. Συγχρόνως δόθηκε ιδιαίτερη προσοχή στη στήριξη των γονέων.
Η ∆άφνη Οικονόµου ωστόσο ξεκαθαρίζει πως δενταιριάζει στην Εταιρεία η έννοια του ιδρύµατος, ούτε του θεραπευτικού κέντρου. Εµφαση δίνεται σε καλλιτεχνικές δραστηριότητες,στη µουσική,το θέατρο, το τραγούδι, το χορό, την ζωγραφική. «Είναι, εξάλλου, ο καλύτερος τρόπος για να εκφραστούν ελεύθερα τα άτοµααυτά».
Η οικονοµική κρίση,πάντως, δεν άφησε ανεπηρέαστη την Εταιρεία. «Χρειαζόµαστε σταθερή οικονοµική στήριξη του κράτους και της κοινωνίας για να µπορέσουµε να διατηρήσουµε τον ίδιο ρυθµό προσφοράς και προόδου.
Και πάντως στον αγώνα επιβίωσης που δίνουµε δεν είναι στιγµή για γραφειοκρατικά εµπόδιααπό µέρους της Πολιτείας.
Ξέρουµε ότι το κράτος δεν έχει χρήµατα, γι’αυτό και δεν ζητάµε παραπάνω. Υπάρχουν όµως ευρωπαϊκά προγράµµατα που προορίζονται σαφώςγια φορείςαναπήρων. Συχνά, δεν µας τα χορηγούν γιατί προβάλλονται γραφειοκρατικοί σκόπελοι. Είναι κρίµα», λέει.
Τα παιδιά λένε γι' αυτήν: Είναι ένας άνθρωπος που µας έδωσε την ευκαιρία να γνωρίσουµε ποιοι είµαστε και τι µπορούµε να κάνουµε, που έδωσε και στους άλλους την ευκαιρία να γνωρίσουν ποιοι είµαστε και τι µπορούµε να κάνουµε
Η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών υπήρξε πρωτοπόρος και σε έναν άλλον τοµέα. Παλαιότερα επικρατούσε η άποψη πως τα παιδιά µε εγκεφαλική παράλυση δεν µπορούν να προχωρήσουν πέρα από την Πρωτοβάθµια Εκπαίδευση. Αυτή την αντίληψη κατέρριψε η Εταιρεία µε την ίδρυση του πρώτου Γυµνασίου και Λυκείου, σε µορφή Σπουδαστηρίου, για παιδιά µε κινητική αναπηρία στην Ελλάδα ενώ λειτουργεί ∆ηµόσιο Ειδικό ∆ηµοτικό Σχολείο για 40 παιδιά. Αυτή η πρωτοβουλία υιοθετήθηκε από την Πολιτεία, η οποία έκτοτε άνοιξε ειδικά Γυµνάσια και Λύκεια. Ενα άλλο κενό ήταν η µέριµνα ενηλίκων µε εγκεφαλική παράλυση, γεγονός που οδήγησε την Εταιρεία να αρχίσει τέτοια προγράµµατα, ιδιαίτερα δε παραγωγικά εργαστήρια. Συγχρόνως δόθηκε ιδιαίτερη προσοχή στη στήριξη των γονέων.
Η ∆άφνη Οικονόµου ωστόσο ξεκαθαρίζει πως δενταιριάζει στην Εταιρεία η έννοια του ιδρύµατος, ούτε του θεραπευτικού κέντρου. Εµφαση δίνεται σε καλλιτεχνικές δραστηριότητες,στη µουσική,το θέατρο, το τραγούδι, το χορό, την ζωγραφική. «Είναι, εξάλλου, ο καλύτερος τρόπος για να εκφραστούν ελεύθερα τα άτοµααυτά».
Η οικονοµική κρίση,πάντως, δεν άφησε ανεπηρέαστη την Εταιρεία. «Χρειαζόµαστε σταθερή οικονοµική στήριξη του κράτους και της κοινωνίας για να µπορέσουµε να διατηρήσουµε τον ίδιο ρυθµό προσφοράς και προόδου.
Και πάντως στον αγώνα επιβίωσης που δίνουµε δεν είναι στιγµή για γραφειοκρατικά εµπόδιααπό µέρους της Πολιτείας.
Ξέρουµε ότι το κράτος δεν έχει χρήµατα, γι’αυτό και δεν ζητάµε παραπάνω. Υπάρχουν όµως ευρωπαϊκά προγράµµατα που προορίζονται σαφώςγια φορείςαναπήρων. Συχνά, δεν µας τα χορηγούν γιατί προβάλλονται γραφειοκρατικοί σκόπελοι. Είναι κρίµα», λέει.
Τα παιδιά λένε γι' αυτήν: Είναι ένας άνθρωπος που µας έδωσε την ευκαιρία να γνωρίσουµε ποιοι είµαστε και τι µπορούµε να κάνουµε, που έδωσε και στους άλλους την ευκαιρία να γνωρίσουν ποιοι είµαστε και τι µπορούµε να κάνουµε
Πηγή: Νέα
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου