Εχθρική χώρα η Ελλάδα για τους "σπάνιους"

Το βασικό μήνυμα που κυριάρχησε στην φετεινή αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις Παγκόσμια Ημέρα ήταν ποσοτικό. Ούτε λίγο ούτε πολύ προσδιόριζε σε 10% του πληθυσμού τους πάσχοντες από κάποια σπάνια πάθηση.

Το ως άνω ποσοστό είναι προϊόν ενός τεχνικού ορισμού που έχει επιβληθεί από την Ε.Ε. και ορίζει ως σπάνια πάθηση την εμφανιζόμενη σε αναλογία μικρότερη του 1/2000 στο σύνολο του πληθυσμού. Αθροίζοντας λοιπόν όλες τις “περιπτώσεις” μπορούμε να μιλάμε π.χ. για 1.000.000 περίπου “σπάνιους” στην χώρα μας. Το παραπάνω νούμερο είναι παραπλανητικό και υπονομευτικό των διεκδικήσεων μιας και αφαιρεί απ’ τους σπάνιους το βασικό διεκδικητικό/διαπραγματευτικό τους “όπλο, δηλαδή την σπανιότητά τους.

Εξηγούμαστε για να μην παρεξηγούμαστε: Η καλή προαίρεση των διεκδικούντων υπέρ των σπάνιων (αυτοάνοσων ενδοκρινολογικών) νοσημάτων, δεν αμφισβητείται στο ελάχιστο. Η παλαιότερη και μαζικότερη όλων Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), μέλος του ευρωπαϊκού οργανισμού σπανίων παθήσεων EURORDIS, δεν θα μπορούσε παρά να υιοθετήσει καλοπροαίρετα το μήνυμα περί ύπαρξης 1.000.000 “σπάνιων” στην χώρα μας.

Στους οποίους εντάσσονται άπασες οι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές, συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου παθήσεις. Οπως δε μας πληροφορεί η ΠΕΣΠΑ, σήμερα ανά την οικουμένη δεν υπάρχει θεραπεία για 6000 – 8000 σπάνιες παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν μικρά παιδιά. Εστιάζοντας στα της χώρας μας οι της πανελλήνιας ένωσης διαγνώσκουν – και ορθότατα – ότι για τους “σπάνιους” τα ελλείματα σε επίπεδο έρευνας, επιστημονικής γνώσης, θεραπευτικής αντιμετώπισης, κοινωνικής και ασφαλιστικής κάλυψης, είναι κραυγαλέα. Και επιβάλλεται να γίνει προσπάθεια ώστε να καλυφθούν.

Διαπίστωση κοινής λογικής: Το αίτημα διαρθρωτικών αλλαγών στο όνομα της παροχής αξιοπρεπών υπηρεσιών υγείας σε 1.000.000 έλληνες είναι μεν αυτονόητα δίκαιο πλην όμως δεν είναι στο ελάχιστο εξειδικευμένο. Επί της ουσίας, η έμφαση στον αριθμό/άθροισμα, αντί να εξυπηρετεί την διεκδίκηση εντάσσοντάς την στις πρώτης κοινωνικής προτεραιότητας ανάγκες όπως ασφαλώς είναι στις προθέσεις των διεκδικητών, την καθιστά ρητορική. Διότι κατά το κοινώς λεγόμενο θέτει στο ίδιο τσουβάλι όλες τις περιπτώσεις που θα μπορούσαν τεχνικά να ενταχθούν στους “σπάνιους”, ενώ στην πραγματικότητα δεν είναι όλες οι περιπτώσεις στην ίδια μοίρα με κριτήριο την επάρκεια των παρεχόμενων υπηρεσιών. Επιπροσθέτως, δεδομένου ότι οι πλέον πολυάριθμες εκ των αθροιζόμενων στους “σπάνιους” περιπτώσεις, έχουν ήδη επί χρόνια αναπτύξει συλλογικές δράσεις και ατζέντα διεκδικήσεων, υπάρχει σαφής επικάλυψη των εκπροσωπήσεων και συνακόλουθη σύγχιση.

Η τελευταία φράση χρειάζεται στοιχειωδέστατη ανάλυση. Συγκεκριμένα: Είναι τελείως διαφορετική υπόθεση η χρήση των αριθμών από πλευράς επιστημόνων ή ερευνητικών κέντρων ή εταιριών ώστε π.χ. να διεκδικούν/εξασφαλίζουν μεγαλύτερες χρηματοδοτήσεις για έρευνες, από τους αριθμούς που εκφράζουν συλλογική διεκδίκηση και εκπροσώπηση. Οι δύο τελείως διαφορετικής προέλευσης αριθμοί δεν μπορεί και δεν πρέπει να συγχέονται, διότι αποδυναμώνουν την εμβέλεια του μηνύματος συμπαράστασης/αλληλεγγύης προς την κοινωνία που είναι ο αντικειμενικός στόχος των φορέων συλλογικής διεκδίκησης . Για παράδειγμα, με βάση τον τεχνικό ορισμό των σπανίων παθήσεων (αναλογία μικρότερη του 1/2000) σε αυτές εντάσσονται και οι θαλασσαιμικοί (3000 περίπου στην χώρα μας), πλην όμως τα συμφέροντα των τελευταίων εξ’ αντικειμένου εκπροσωπούνται από τους ίδιους, το κίνημα των οποίων έχει σημαντικό αγωνιστικό παρελθόν και μικρά η μεγάλα επιτεύγματα στο διάβα των χρόνων. Το δια ταύτα είναι απλό και αυτονόητο. Η διεκδικητική εκπροσώπηση πρέπει να είναι στον απόλυτο βαθμό εξειδικευμένη ώστε να είναι καίρια και “επικίνδυνη” έναντι αυτών απ’ τους οποίους διεκδικεί . Σε αντίθετη περίπτωση και με τις καλύτερες προθέσεις δεδομένες από πλευράς των διεκδικούντων προσφέρεται 1ον) δυνατότητα χρησιμοποίησής τους από τους έχοντες επαγγελματικό ενδιαφέρον για το παιχνίδι των αριθμών 2ον) προληπτικό άλλοθι στην πολιτεία για την μη εξειδικευμένη παρέμβαση υπέρ των δικαιωμάτων συγκεκριμένων πολιτών που με συγκεκριμένο τρόπο παραβιάζονται.

Περί εξειδικευμένης πράξης ομιλώντας, υπάρχει μία που εκ των πραγμάτων είναι επιβεβλημένη αν θέλουμε στην χώρα μας να μιλάμε για στοιχειώδη από πλευράς πολιτείας βούληση αντιμετώπισης των “σπάνιων”. Ρητά και απερίφραστα : Δεδομένου του σχεδόν “τίποτα” μέχρι σήμερα υπάρχοντος, είναι επιτακτική η ανάγκη δημιουργίας ενός Κέντρου Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα, στο οποίο θα προσφέρονται βασικές υπηρεσίες ενημέρωσης και υποστήριξης. Αν μη τι άλλο οι “σπάνιοι” και οι οικογένειές τους που ελέω της απίστευτης ανεπάρκειας του συστήματος υγείας στην χώρα μας έχουν επί χρόνια βιώσει απίστευτες και προσβλητικές της προσωπικότητάς τους ταλαιπωρίες, θα γνωρίζουν ότι υπάρχει ένα οργανωμένο“κάτι” στο οποίο θα μπορούν να απευθυνθούν.

Οι πιθανότητες βέβαια δεν δείχνουν καλές. Ακόμα και το πιό μικρό οργανωμένο “κάτι” σε ότι αφορά τα δικαιώματα των “σπάνιων” σε τούτη δω την χώρα δεν προχωρά ωσάν κάτι να το παραμποδίζει . Από πρόπερσι ο βουλευτής Φώτης Κουβέλης έχει αξιώσει επιτακτικά από την τότε ηγεσία του υπουργείου υγείας να πράξει το στοιχειώδες και απειροελάχιστο: Να προσθέσει 5 σκάρτες γραμμές στην υπάρχουσα νομοθεσία οι οποίες αναγνωρίζουν στοιχειώδη δικαιώματα (π.χ. είσοδο με ποσόστωση στα πανεπιστήμια) στους ανθρώπους με σπάνια νοσήματα. Ανευ της παραμικρής δικαιολογίας και παρά την απαίτηση ενός μικρότερου συλλόγου για τα σπάνια νοσήματα που τότε είχε συσταθεί (με την επωνυμία ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ) το πράγμα να προχωρήσει, δεν έγινε τίποτε! 6 Οπως τίποτε δεν είχε γίνει μερικά χρόνια νωρίτερα, όταν η γλυκύτατη Ελένη Τ. από ένα μικρό χωριό της Πρέβεζας που ήταν μιά από τις 300 στον κόσμο όλο πάσχουσες από Fish Odor Syndrome, αιτήθηκε να μεταγγραφεί από την ιατρική σχολή της Κρήτης όπου είχε εισακτεί στην ιατρική σχολή Αθήνας. Παρότι η πάθηση της ωραίας Ελένης παρακολουθείτο εξειδικευμένα σε νοσοκομείο της πρωτεύουσας, η πολιτεία της αρνήθηκε την μετεγγραφή υποχρεώνοντάς την επί χρόνια σε ένα διαρκές πήγαινε – έλα για την προστασία καθεαυτής της ζωής της. Τελειόφοιτη πλέον η Ελένη δηλώνει διαθέσιμη να αγωνιστεί ώστε να γίνει πράξη για τους “σπάνιους” το στοιχειωδώς οργανωμένο “κάτι” που η ίδια με ρίσκο της ζωής της επί χρόνια στερήθηκε...