Αυτή η συνέντευξη με τον 62χρονο Ιωσήφ (Άκη) Σιαμαρή, ήταν απρογραμμάτιστη. Προέκυψε συμπτωματικά, όταν τον είδαμε να συνοδεύει τον 26χρονο γιο του Αλέξανδρο, παιδί με διανοητική στέρηση και σωματική παραπληγία, σε περίπατο στην οδό Λήδρας στη Λευκωσία. Με πολλή δυσκολία τον βοηθούσε να περπατά, αντιμετωπίζοντας με χαμόγελο τα ξαφνιασμένα βλέμματα των περαστικών και αργότερα τον φρόντιζε με τρυφερότητα και υπομονή, όταν κάθισαν σε καφετερία στον πεζόδρομο.
Με προσευχή και με πίστη Στη διάρκεια της μέρας ο Αλέξανδρος τυγχάνει φροντίδας στη μονάδα «Ηλιακτίδα» στην Αγλαντζιά. Όλες τις άλλες ώρες και τα σαββατοκύριακα, είναι με τον πατέρα του. Μια συμβίωση που κάθε άλλο παρά βασανιστική είναι, όπως θα υπέθετε κανείς.
-Πώς είναι η συμβίωση μαζί του;
-Πολύ καλή. Με προσευχή και με πίστη, όλα γίνονται.
-Κάποιος θα έλεγε ότι ταλαιπωρείσαι πολύ με ένα παιδί που δεν μπορεί να φροντίσει μόνο του τον εαυτό του και χρειάζεται φροντίδα 24 ώρες το 24ωρο.-Εγώ τον Αλέξανδρο τον βλέπω σαν ευλογία Κυρίου, δεν τον βλέπω σαν κατάρα, όπως έβλεπαν στο παρελθόν οι περισσότεροι τέτοια παιδιά. Ευχαριστώ το Θεό γιατί μου έστειλε τον Αλέξανδρο και αντλώ δύναμη από τον Παντοδύναμο, με την προσευχή. Δεν έχω κανένα πρόβλημα με το γιο μου, ούτε καμιά πικρία με τους γιατρούς, αντιθέτως είμαι πολύ ευχαριστημένος που γέννησα τον Αλέξανδρο γιατί με έφερε πιο κοντά στο Θεό - ήμουν κοντά στο Θεό και με έφερε ο Αλέξανδρος πιο κοντά. Έγινα διαφορετικός άνθρωπος.
Ατομικισμός και οικογένεια
-Ξεπέρασες πολλά ταμπού. Δεν νιώθεις ότι εμποδίζεται η δική σου ζωή;
-Η ζωή μου είναι τα παιδιά μου, η οικογένειά μου. Δυστυχώς σήμερα, στην Κύπρο, ζούμε για τον εαυτό μας και όχι για την οικογένειά μας, γίναμε ατομικιστές. Εγώ, ό,τι κάνω, το κάνω με τον Αλέξανδρο. Βγαίνω μαζί του, πάμε σε μοναστήρια, σε προσκυνήματα, σε υπεραγορές, σε πάρκα, σε περιπάτους στη Λευκωσία και στη Λάρνακα. Το παιδί απολαμβάνει τον κόσμο, είναι κοινωνικός και γι’ αυτό δίνει το χέρι του σε όλους. Πολλά μωρά με τέτοια προβλήματα είναι αντικοινωνικά. Μπορεί να έχουν γι’ αυτό ευθύνη οι γονείς γιατί φοβούνται να τους βγάλουν έξω, να πουν ότι έχουν πρόβλημα. Δεν τους αποδέχονται. Εγώ αποδέχτηκα το παιδί από την πρώτη μέρα που γεννήθηκε.
-Τι είναι οι άναρθρες κραυγές του παιδιού;-Φαντάσου τον εαυτό σου ν’ ακούς τι σου λέω και να μην μπορείς να εκφραστείς. Είναι ο τρόπος έκφρασής του. Είναι ενθουσιασμός, ιδιαίτερα όταν σε γνωρίζει και του πεις το όνομά του - σημαίνει «με ξέρουν» και ενθουσιάζεται. Είναι κραυγές ενθουσιασμού και χαράς.
-Πώς είναι το 24ωρο του Αλέξανδρου;
-Διαμορφώνεται ανάλογα με τις καιρικές συνθήκες, με το πόσο κουρασμένος είναι και με το πώς πέρασε την προηγούμενη μέρα. Συνήθως ξυπνά στις έξι το πρωί, κοιμάται 9-10 ώρες εξαιτίας των φαρμάκων που παίρνει για έλεγχο των μικρών επιληπτικών κρίσεων που παθαίνει και παρακολουθείται από γιατρό.
«Από τότε που γεννήθηκε, πετώ στους εφτά ουρανούς»
-Τι θα έλεγες στους γονείς και στους συγγενείς ατόμων με παρόμοια προβλήματα, που τους κρύβουν γιατί ντρέπονται;
-Δεν υπάρχει τίποτε για να ντρέπονται. Και να αποφεύγουν να τους κλείνουν σε ιδρύματα.
-Θα ένιωθαν εγκατάλειψη;-Όχι μόνο ο Αλέξανδρος, όλα τα παιδιά. Γιατί πρέπει να σου πω ότι όλα τα παιδιά σαν τον Αλέξανδρο είναι υπερευαίσθητα. Έχω γνωστό μου που άφησε το μωρό του σε ίδρυμα σε μόνιμη βάση. Είναι σχεδόν στην ηλικία του Αλέξανδρου και έχει γεράσει κατά δέκα χρόνια.
-Γιατί το πήραν σε ίδρυμα;-Ίσως γιατί έγινε βάρος στην οικογένεια. Εγώ δεν θεωρώ βάρος τον Αλέξανδρο· αντίθετα, από τότε που γεννήθηκε, πετώ στους εφτά ουρανούς.
-Πιστεύεις ότι αν η οικογένεια αποδεχτεί τέτοια παιδιά, θα είναι καλύτερα για τους ίδιους;
-Πρέπει να τα αποδεχτείς, να προσευχηθείς και με τη βοήθεια του Θεού όλα γίνονται. Μόνο ο Θεός βοηθά. Μπορεί οι άλλοι να σου πουν «ξέρω πώς περνάς»… Όχι, δεν ξέρουν πώς περνάς. Δεν ξέρουν ότι εγώ ξυπνώ στις 2 ή 3 το πρωί με τον Αλέξανδρο να έχει επιληπτικές κρίσεις και να μην ξέρω αν θα τον επαναφέρω… Εγώ πρέπει να είμαι εκεί για να τον ηρεμήσω… Ο καθένας έχει το δικό του ατομικό δρόμο και χρειάζεται πολλή δύναμη ψυχής για να τον περπατήσει...
Μικρό ιστορικό της ιατρικής κατάστασης Ο πατέρας, που κατάγεται από τη Νεάπολη, μας ανέφερε ότι τα τελευταία τέσσερα χρόνια ζει με τον Αλέξανδρο στο σπίτι τους στη Λευκωσία, μετά που χώρισε από την Ταϊλανδέζα σύζυγό του και μητέρα του παιδιού (Ο μικρότερος, 23χρονος γιος του, μετακόμισε σε δικό του διαμέρισμα). Μας είπε ότι ο Αλέξανδρος έχει τη νοημοσύνη μωρού δύο χρονών και ότι δεν υπάρχει θεραπεία στην κατάστασή του. «Δεν μπορούμε», είπε, «να κάνουμε τίποτε γιατί είναι νεκρά τα κύτταρα του εγκεφάλου του. Δοκίμασα πάρα πολλά πράγματα για κάποιο θετικό αποτέλεσμα, αλλά δυστυχώς δεν γίνεται τίποτε».
Το παιδί γεννήθηκε στην Αμερική όπου ζούσε τότε ο κ. Σιαμαρής, μετά από ένα δύσκολο τοκετό (induced labour) και η ασθένειά του αποδίδεται σε λανθασμένο ιατρικό χειρισμό της περίπτωσης. «Έχει και σωματική παραπληγία και αν τον αφήσεις μόνο του, θα πέσει κάτω», μας είπε ο πατέρας. «Πριν από 11 χρόνια, δυστυχώς έπαθε ανεμοβλογιά κι έχασε την ισορροπία του. Από τότε δεν μπορεί να περπατήσει, ενώ δεν μπορεί ούτε να ικανοποιήσει μόνος του τις φυσικές του ανάγκες. Χρειάζεται βοήθεια για να φάει και να πιει, ενώ επηρεάζεται και από τις καιρικές συνθήκες και ιδιαίτερα από το φεγγάρι - παρατήρησα ότι είναι πιο νευρικός και ότι οι επιληπτικές του κρίσεις είναι πιο πολλές όταν υπάρχει πανσέληνος, όταν "αλλάζει" το φεγγάρι».
Πηγή: SigmaLive
Ατομικισμός και οικογένεια
-Ξεπέρασες πολλά ταμπού. Δεν νιώθεις ότι εμποδίζεται η δική σου ζωή;
-Η ζωή μου είναι τα παιδιά μου, η οικογένειά μου. Δυστυχώς σήμερα, στην Κύπρο, ζούμε για τον εαυτό μας και όχι για την οικογένειά μας, γίναμε ατομικιστές. Εγώ, ό,τι κάνω, το κάνω με τον Αλέξανδρο. Βγαίνω μαζί του, πάμε σε μοναστήρια, σε προσκυνήματα, σε υπεραγορές, σε πάρκα, σε περιπάτους στη Λευκωσία και στη Λάρνακα. Το παιδί απολαμβάνει τον κόσμο, είναι κοινωνικός και γι’ αυτό δίνει το χέρι του σε όλους. Πολλά μωρά με τέτοια προβλήματα είναι αντικοινωνικά. Μπορεί να έχουν γι’ αυτό ευθύνη οι γονείς γιατί φοβούνται να τους βγάλουν έξω, να πουν ότι έχουν πρόβλημα. Δεν τους αποδέχονται. Εγώ αποδέχτηκα το παιδί από την πρώτη μέρα που γεννήθηκε.
-Τι είναι οι άναρθρες κραυγές του παιδιού;-Φαντάσου τον εαυτό σου ν’ ακούς τι σου λέω και να μην μπορείς να εκφραστείς. Είναι ο τρόπος έκφρασής του. Είναι ενθουσιασμός, ιδιαίτερα όταν σε γνωρίζει και του πεις το όνομά του - σημαίνει «με ξέρουν» και ενθουσιάζεται. Είναι κραυγές ενθουσιασμού και χαράς.
-Πώς είναι το 24ωρο του Αλέξανδρου;
-Διαμορφώνεται ανάλογα με τις καιρικές συνθήκες, με το πόσο κουρασμένος είναι και με το πώς πέρασε την προηγούμενη μέρα. Συνήθως ξυπνά στις έξι το πρωί, κοιμάται 9-10 ώρες εξαιτίας των φαρμάκων που παίρνει για έλεγχο των μικρών επιληπτικών κρίσεων που παθαίνει και παρακολουθείται από γιατρό.
«Από τότε που γεννήθηκε, πετώ στους εφτά ουρανούς»
-Τι θα έλεγες στους γονείς και στους συγγενείς ατόμων με παρόμοια προβλήματα, που τους κρύβουν γιατί ντρέπονται;
-Δεν υπάρχει τίποτε για να ντρέπονται. Και να αποφεύγουν να τους κλείνουν σε ιδρύματα.
-Θα ένιωθαν εγκατάλειψη;-Όχι μόνο ο Αλέξανδρος, όλα τα παιδιά. Γιατί πρέπει να σου πω ότι όλα τα παιδιά σαν τον Αλέξανδρο είναι υπερευαίσθητα. Έχω γνωστό μου που άφησε το μωρό του σε ίδρυμα σε μόνιμη βάση. Είναι σχεδόν στην ηλικία του Αλέξανδρου και έχει γεράσει κατά δέκα χρόνια.
-Γιατί το πήραν σε ίδρυμα;-Ίσως γιατί έγινε βάρος στην οικογένεια. Εγώ δεν θεωρώ βάρος τον Αλέξανδρο· αντίθετα, από τότε που γεννήθηκε, πετώ στους εφτά ουρανούς.
-Πιστεύεις ότι αν η οικογένεια αποδεχτεί τέτοια παιδιά, θα είναι καλύτερα για τους ίδιους;
-Πρέπει να τα αποδεχτείς, να προσευχηθείς και με τη βοήθεια του Θεού όλα γίνονται. Μόνο ο Θεός βοηθά. Μπορεί οι άλλοι να σου πουν «ξέρω πώς περνάς»… Όχι, δεν ξέρουν πώς περνάς. Δεν ξέρουν ότι εγώ ξυπνώ στις 2 ή 3 το πρωί με τον Αλέξανδρο να έχει επιληπτικές κρίσεις και να μην ξέρω αν θα τον επαναφέρω… Εγώ πρέπει να είμαι εκεί για να τον ηρεμήσω… Ο καθένας έχει το δικό του ατομικό δρόμο και χρειάζεται πολλή δύναμη ψυχής για να τον περπατήσει...
Μικρό ιστορικό της ιατρικής κατάστασης Ο πατέρας, που κατάγεται από τη Νεάπολη, μας ανέφερε ότι τα τελευταία τέσσερα χρόνια ζει με τον Αλέξανδρο στο σπίτι τους στη Λευκωσία, μετά που χώρισε από την Ταϊλανδέζα σύζυγό του και μητέρα του παιδιού (Ο μικρότερος, 23χρονος γιος του, μετακόμισε σε δικό του διαμέρισμα). Μας είπε ότι ο Αλέξανδρος έχει τη νοημοσύνη μωρού δύο χρονών και ότι δεν υπάρχει θεραπεία στην κατάστασή του. «Δεν μπορούμε», είπε, «να κάνουμε τίποτε γιατί είναι νεκρά τα κύτταρα του εγκεφάλου του. Δοκίμασα πάρα πολλά πράγματα για κάποιο θετικό αποτέλεσμα, αλλά δυστυχώς δεν γίνεται τίποτε».
Το παιδί γεννήθηκε στην Αμερική όπου ζούσε τότε ο κ. Σιαμαρής, μετά από ένα δύσκολο τοκετό (induced labour) και η ασθένειά του αποδίδεται σε λανθασμένο ιατρικό χειρισμό της περίπτωσης. «Έχει και σωματική παραπληγία και αν τον αφήσεις μόνο του, θα πέσει κάτω», μας είπε ο πατέρας. «Πριν από 11 χρόνια, δυστυχώς έπαθε ανεμοβλογιά κι έχασε την ισορροπία του. Από τότε δεν μπορεί να περπατήσει, ενώ δεν μπορεί ούτε να ικανοποιήσει μόνος του τις φυσικές του ανάγκες. Χρειάζεται βοήθεια για να φάει και να πιει, ενώ επηρεάζεται και από τις καιρικές συνθήκες και ιδιαίτερα από το φεγγάρι - παρατήρησα ότι είναι πιο νευρικός και ότι οι επιληπτικές του κρίσεις είναι πιο πολλές όταν υπάρχει πανσέληνος, όταν "αλλάζει" το φεγγάρι».
Πηγή: SigmaLive
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου