Μια συνηθισμένη ερώτηση που διατυπώνεται από τους γονείς, και ιδιαίτερα απ' τις μητέρες, είναι τι θα μπορούσαν να είχαν αποφύγει ή να κάνουν καλύτερα προκειμένου να είχαν ένα «φυσιολογικό» μωρό. Οι ενοχές και η άγνοια κατακλύζουν την οικογένεια με επιπρόσθετα και πολλές φορές συντριπτικά προβλήματα.
Οι γονείς ενός παιδιού με σύνδρομο Down, αλλά και γενικότερα αυτών με «ειδικές ικανότητες» θα περάσουν από μια σειρά ψυχολογικών διαδικασιών στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν τον πόνο και τον θυμό που συνήθως δημιουργούνται. Η dr Elizabeth Kubler - Ross έχει περιγράψει 5 ψυχολογικά στάδια από τα οποία «περνάει» το άτομο που αντιμετωπίζει μια τραυματική εμπειρία, η οποία μπορεί να περιγραφεί τόσο επώδυνη όσο και ο ίδιος ο θάνατος.
Στο πρώτο στάδιο, το οποίο ονομάζει άρνηση, οι γονείς αρνούνται το επώδυνο γεγονός, π.χ. δεν το συζητούν, αποφεύγουν να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες του παιδιού ή ακόμα εγκαταλείπουν το προβληματικό περιβάλλον. Στο δεύτερο στάδιο το αρνητικό συναίσθημα του θυμού διακατέχει τους γονείς με συμπτώματα επιθετικότητας (σαρκασμός, ειρωνεία) και έμμονες σκέψεις π.χ. γιατί εγώ; Γιατί αυτό έπρεπε να γίνει σε μένα; Στο τρίτο στάδιο οι γονείς αισθάνονται θλίψη, κατάθλιψη, άρνηση να συμμετάσχουν στην καθημερινότητα. Στο τέταρτο στάδιο ένας πολύπλοκος μηχανισμός μπαίνει σε λειτουργία όπου οι γονείς αρχίζουν να ελπίζουν σε μια βελτίωση, σ' ένα «θαύμα» που θα λύσει το πρόβλημα. Σ' αυτό το στάδιο π.χ. μπορεί να προσεύχονται και να συνομιλούν με τον Θεό. Στο τελευταίο, πέμπτο στάδιο ο μηχανισμός της αποδοχής μπαίνει σε λειτουργία. Οι γονείς αρχίζουν να δέχονται το οδυνηρό γεγονός της γέννησης ενός «μη φυσιολογικού» παιδιού.
Η διαδικασία αυτών των πέντε σταδίων λειτουργεί σαν προστατευτικός, αμυντικός μηχανισμός, για να μπορέσει το άτομο να ξεπεράσει το τραυματικό γεγονός. Δεν είναι απαραίτητο το άτομο να περάσει και από τα πέντε αυτά στάδια, αφού συχνά βλέπουμε κάποιον να προσπερνά κάποιο από αυτά. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι το υποσυνείδητό μας δημιουργεί αυτούς τους μηχανισμούς άμυνας για να δοθεί η ευκαιρία στο συνειδητό μέρος του εαυτού μας να ξεπεράσει επιτυχώς τις δυσκολίες. Ολα τα στάδια θεωρούνται φυσιολογικά και ζωτικής σημασίας για να αντιμετωπιστεί το «τραυματικό περιστατικό».
Εάν το σύνδρομο αυτό δεν έχει διαγνωσθεί έγκαιρα (δηλαδή προληπτικά), τότε οι γονείς θα πρέπει να αντιμετωπίσουν το παιδί τους που θα έχει «ειδικές ικανότητες».
Πρέπει πάντα να θυμόμαστε ότι το κάθε παιδί αναπτύσσεται με τον δικό του ιδιαίτερο/μοναδικό τρόπο και ρυθμό.
Γι' αυτό σε αυτά τα περιστατικά ξεκινάμε να τα βοηθήσουμε όσο το δυνατόν συντομότερον. Οσο νωρίτερα τόσο το καλύτερο. Ποτέ δεν είναι «μικρό» το παιδί για πρώιμη παρέμβαση εφ' όσον ούτως ή άλλως στοχεύουμε σε όσο το δυνατόν μικρότερες ηλικίες. Είναι σίγουρο ότι όσο μικρότερο είναι το παιδί τόσο μεγαλύτερη θα είναι η βελτίωση που θα παρουσιάσει. Τυπικά πάντως, η πρώιμη παρέμβαση απευθύνεται σε παιδιά έως 5 χρόνων (χρονολογική ή αναπτυξιακή ηλικία).
Ολα τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να εκπαιδευτούν και να αυξήσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τις ικανότητές τους. Ερευνες έχουν αποδείξει ότι με συνέπεια, υπομονή, αγάπη και εκπαίδευση, τα παιδιά αυτά μπορούν να αυξήσουν τον βαθμό ευφυΐας τους κατά 6-10 βαθμούς. Το ειδικό σχολείο για το παιδί και η καθοδήγηση των γονέων και μεθόδευση των προβλημάτων από τον ειδικό θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του.
Η πρόοδος του παιδιού με το σύνδρομο Down θα εξαρτηθεί από τον βαθμό της νοητικής του στέρησης σε συνδυασμό με τον βαθμό εκπαίδευσής του. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η αντίληψη που έχουμε για τα παιδιά με τις «ειδικές ικανότητες» θα καθορίσει κατά ένα μεγάλο μέρος και την εξέλιξή τους.
Διαφέρουν μεταξύ τους ως προς την ανάπτυξη του λόγου τους, τις γενετικές ικανότητες και τις μαθησιακές δυσκολίες που παρουσιάζουν. Ετσι, το εκπαιδευτικό και θεραπευτικό πρόγραμμα που θα ακολουθήσουν θα πρέπει να είναι εξατομικευμένο, βασισμένο στις ιδιαίτερες ικανότητες και τις δυσκολίες που παρουσιάζει κάθε παιδί.
Ο πολύπλοκος λόγος του συνομιλητή συχνά προκαλεί σύγχυση στο παιδί, το οποίο δυσκολεύεται να μείνει συγκεντρωμένο, να επεξεργαστεί τα ακουστικά ερεθίσματα, να αναλύσει τη δομή του λόγου και τελικά να απαντήσει ή να συνεχίσει τη συζήτηση.
Πολύ σημαντική είναι η σωστή ενημέρωση και συνεχής στήριξη των γονιών, αφού έρευνες έχουν δείξει ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down αποδίδουν πολύ καλύτερα στα περιβαλλοντικά ερεθίσματα, όταν νιώθουν ασφάλεια στο σπίτι, έχουν φροντίδα και αγάπη και όταν το άμεσο περιβάλλον τα στηρίζει και τονώνει την αυτοπεποίθησή τους.
Χαρακτηριστικά του συνδρόμου
Στον τομέα της γλωσσικής ανάπτυξης, κάποια γενικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου δυσκολεύουν την επαρκή επικοινωνία των παιδιών με το άμμεσο και το έμμεσο περιβάλλον τους, σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό.
Κάποια από αυτά τα χαρακτηριστικά είναι:
* Μικρό στοματικό πλαίσιο (small frame).
* Μικρότερες ρινικές οδοί.
* Μικρός και ψηλός ουρανίσκος.
* Μακρογλωσσία (μεγάλη γλώσσα).
* Μυϊκή υποτονία με χαλαρές αρθρώσεις.
Τα παραπάνω χαρακτηριστικά πολύ συχνά δημιουργούν προβλήματα στην αναπνοή, στη μάσηση και στην κατάποση, όπως και στη σωστή άρθρωση των φθόγγων και στη ροή της ομιλίας.
Συχνά παρουσιάζουν:
* Προβλήματα ακοής από τις συχνές ωτίτιδες.
* Δυσκολία συγκέντρωσης.
* Δυσκολία στην κατανόηση εννοιών.
* Δυσκολία στην ακουστική επεξεργασία ερεθισμάτων και στην οπτική αντίληψη.
* Φτωχή μνήμη.
Δύο σημαντικοί παράγοντες για την ομιλία όπως η εκμάθηση της σωστής αναπνοής και η τόνωση των μυών πρέπει να είναι από τους πρώτους που θα δουλευτούν μαζί με το παιδί κατά την πρώιμη παρέμβαση.
Εμφαση πρέπει να δοθεί στην εκμάθηση και την ανάπτυξη του λεξιλογίου, σε λέξεις που είναι εύκολο να προφέρει το παιδί, αποφεύγοντας αυτές που έχουν διπλές ή αφηρημένες έννοιες ή δημιουργούν σύγχυση. Στην προσχολική ηλικία πρέπει να προωθούνται σύντομες προτάσεις με απλές δομές της γραμματικής και στη συνέχεια να προχωρούμε σε κοινές μορφές έκφρασης. Ας μην ξεχνάμε ότι αργούν πολύ στην ανάπτυξη των ικανοτήτων τους και παραμένουν σε κάθε στάδιο ανάπτυξης πολύ περισσότερο από τα άλλα παιδιά. Τα περισσότερα μαθαίνουν λειτουργική ανάγνωση μέσα από ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα βασισμένο σε πολυαισθητηριακές μεθόδους. Το πότε θα το επιτύχει το κάθε παιδί εξαρτάται από τις ικανότητές του και το πρόγραμμα εκπαίδευσης. Η γραφή τους παρουσιάζει περισσότερες δυσκολίες, λόγω της μυϊκής αδυναμίας, της έλλειψης συντονισμού του χεριού-ματιού και της δυσκολίας στην οπτική αντίληψη. Πολλές φορές ενδείκνυται η ανάπτυξη λειτουργικής γραπτής επικοινωνίας με τη χρήση ηλεκτρονικού υπολογιστή.
Πηγή: Ελευθεροτυπία
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου