Οι αυτοκτονικές σκέψεις είναι συχνές σε γονείς παιδιών με αναπηρία

Πάνω από το 40 % των 750 Βρετανών γονέων είχαν σκεφτεί ή σχεδίαζαν την αυτοκτονία τους ενώ φρόντιζαν το παιδί τους με αναπηρίες ή χρόνια ασθένεια, σύμφωνα με μια νέα μελέτη στο Archives of Suicide Research. "Αυτό δεν είναι σοκαριστικό για όποιον εργάζεται με γονείς φροντιστές", λέει η επικεφαλής συγγραφέας Siobhan O'Dwyer, αναπληρώτρια καθηγήτρια στην Κοινωνική Φροντίδα Ενηλίκων στο Πανεπιστήμιο του Birmingham. "Αυτό που προκαλεί μεγαλύτερη έκπληξη είναι ότι οι αριθμοί δεν είναι υψηλότεροι. Είναι επίσης εκπληκτικό το γεγονός ότι οι γονείς τριγυρνούσαν νιώθοντας έτσι και κανείς δεν το γνώριζε." Πάνω από τους μισούς συμμετέχοντας στη μελέτη που έκαναν σκέψεις ή απόπειρες αυτοκτονίας δεν το είχαν πει σε κανέναν. «Κανείς δεν ήξερε να ρωτήσει», λέει η Siobhan. «Αυτό βρίσκω εγώ πραγματικά σοκαριστικό». Συζητήσαμε για τη μελέτη, η οποία είναι η πρώτη στο είδος της.

Bloom: Έχουν γίνει τόσες πολλές μελέτες τα τελευταία 20 χρόνια σχετικά με την αυξημένη κατάθλιψη και το άγχος σε γονείς παιδιών με αναπηρίες. Γιατί υπάρχουν όμως τόσο λίγες έρευνες σχετικά με την αυτοκτονία σε αυτήν την πληθυσμιακή ομάδα;

Siobhan O'Dwyer: Νομίζω ότι είναι επειδή παλεύουμε ως ανθρώπινα όντα να κρατήσουμε αντικρουόμενες ιδέες στο μυαλό μας —μπορεί να αγαπάς το παιδί σου και να θέλεις το καλύτερο στον κόσμο γι' αυτό, και ταυτόχρονα να είσαι τόσο συγκλονισμένος/σοκαρισμένος που να σκέφτεσαι να τερματίσεις τη ζωή σου. Ιστορικά, η αυτοκτονία είναι ένα πολύ ευαίσθητο θέμα και κάτι για το οποίο οι άνθρωποι φοβούνται να μιλήσουν.

Bloom: Τα ευρήματά σας πιστοποιούν ότι οι γονείς –φροντιστές είναι ένας πληθυσμός υψηλού κινδύνου για αυτοκτονία;

Siobhan O'Dwyer: Όταν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής σκέφτονται ποιες ομάδες ατόμων πρέπει να αποτελούν προτεραιότητα όσον αφορά τις πρωτοβουλίες πρόληψης της αυτοκτονίας, συνήθως εστιάζουν στο πόσοι άνθρωποι έχουν πεθάνει με αυτό τον τρόπο. Ωστόσο, δεν υπάρχουν δεδομένα σχετικά με τους θανάτους από αυτοκτονία σε γονείς που φροντίζουν παιδιά με αναπηρία, επομένως είναι δύσκολο να θεωρεί η συγκεκριμένη πληθυσμιακή ομάδα ως στόχος των προγραμμάτων πρόληψης.

Γνωρίζουμε ότι το ποσοστό γονέων –φροντιστών παιδιών με αναπηρία που έχουν σκέψεις αυτοκτονίας είναι πολύ υψηλότερο από τον γενικό πληθυσμό και είναι επίσης πολύ υψηλότερο από άλλες ομάδες ατόμων που φροντίζουν κάποιο μέλος της οικογένειάς τους.

Το γεγονός ότι πάνω από το 40 % των γονέων -φροντιστών σκέφτονται την αυτοκτονία είναι ένδειξη ότι έχουν υψηλών επιπέδων αγωνίας ,κάτι που αποδεικνύει πως οτιδήποτε κάνουμε για να υποστηρίξουμε τα παιδιά με αναπηρία και τις οικογένειές τους δεν είναι αρκετό.

Οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής συχνά ξεχνούν αυτούς τους φροντιστές επειδή είναι γονείς. Ξεχνούν ότι το να είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία είναι πολύ διαφορετικό από το να είσαι γονιός ενός παιδιού χωρίς αναπηρία.

Bloom: Η μελέτη σας εντόπισε ως σημαντικούς παράγοντες κινδύνου για αυτοκτονία στους γονείς την κατάθλιψη, την αίσθηση ότι είναι παγιδευμένοι, την μη υγιή αντιμετώπιση της κατάστασης και την προϋπάρχουσα διάγνωση ψυχικής πάθησης πριν τη γέννηση του παιδιού. Μπορείτε να εξηγήσετε τι εννοείτε όταν λέτε «αίσθηση ότι είναι παγιδευμένοι»;

Siobhan O'Dwyer: Αυτή η αίσθηση σημαίνει ότι κανείς νιώθει τόσο παγιδευμένος από τις περιστάσεις που η αυτοκτονία φαντάζει ως η μόνη διέξοδος. Οι γονείς που φροντίζουν ένα παιδί με αναπηρία εξηγούν ότι αισθάνονται παγιδευμένοι στο ρόλο της φροντίδας. Δεν υπάρχει κανένας τρόπος να αλλάξουν την κατάστασή τους και καμία επιλογή για να παραδώσουν μέρος της φροντίδας σε κάποιον άλλο. Θυμηθείτε, για τους περισσότερους από τους γονείς-φροντιστές, είναι ένας ρόλος ζωής.

Εάν φροντίζετε έναν γονέα με άνοια, αυτό ίσως κρατήσει για 5 -10 χρόνια. Όταν φροντίζετε μεγαλύτερους σε ηλικία συγγενείς, υπάρχουν κοινωνικά αποδεκτοί τρόποι για να μειώσετε τον ρόλο σας στην φροντίδα τους. Για παράδειγμα, μπορείτε να προσλάβετε έναν φροντιστή για κάποιες ώρες ή να μεταφέρετε τον γονέα σας σε μια μονάδα φροντίδας. Αλλά για τους γονείς που φροντίζουν τα παιδιά τους με αναπηρία —και ιδιαίτερα για εκείνους στο Ηνωμένο Βασίλειο— υπάρχουν λίγες επιλογές για τακτική, υψηλής ποιότητας υποστήριξη των παιδιών τους προκειμένου να ξεκουράζονται.

Bloom: Η μελέτη ανέφερε και την «μη υγιή αντιμετώπιση της κατάστασης» ως παράγοντα κινδύνου. Τι σημαίνει ακριβώς αυτό;

Siobhan O'Dwyer: Με τον συγκεκριμένο όρο αναφερόμαστε σε πράγματα όπως στην υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, στη χρήση παράνομων ουσιών, στη λήψη φαρμάκων χωρίς ιατρική συνταγή και στην υπερκατανάλωση τροφής. Πράγματα που κάνουν τους γονείς να νιώθουν καλά την συγκεκριμένη στιγμή, αλλά μακροπρόθεσμα είναι ανθυγιεινά. Αυτό που μας λένε οι γονείς είναι "Πρέπει να το κάνω, γιατί δεν έχω τον χρόνο/τα χρήματα για να ασκηθώ/ να διαλογιστώ/να επισκεφτώ έναν θεραπευτή".

Στο Εθνικό Σύστημα Υγείας η λίστα αναμονής για επίσκεψη σε ψυχολόγο είναι χρόνια, όχι εβδομάδες ή μήνες. Έτσι, ορισμένες από τις λιγότερο υγιείς στρατηγικές που χρησιμοποιούν οι γονείς είναι από ανάγκη. Είναι ο μόνος τρόπος που έχουν για να χαλαρώσουν ή να απελευθερώσουν το άγχος τους.

Bloom: Ποιος πιστεύετε ότι πρέπει να μάθει για αυτή τη μελέτη;

Siobhan O'Dwyer: Κυρίως οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και η κυβέρνηση. Αυτοί δηλαδή που καθορίζουν πού πηγαίνουν τα χρήματα και εάν τα άτομα έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες που χρειάζονται.

Δεν είναι το να είσαι γονέας παιδιού με αναπηρία το πρόβλημα. Δεν είναι το παιδί το πρόβλημα. Δεν είναι η αναπηρία το πρόβλημα. Το σύστημα είναι το πρόβλημα. Το σύστημα που καθιστά σχεδόν αδύνατο για τους γονείς να παρέχουν στα παιδιά τους την υποστήριξη και τους πόρους που χρειάζονται για να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες με τα άλλα παιδιά.

Οι γονείς πρέπει να παλεύουν συνεχώς με το σύστημα και συχνά αναγκάζονται να δίνουν την ίδια μάχη ξανά και ξανά επειδή το σύστημα αλλάζει, οι υπηρεσίες δεν επικοινωνούν μεταξύ τους ή το παιδί τους μεγαλώνει και χρειάζεται άλλες υπηρεσίες υποστήριξης. Οι γονείς βρίσκονται σε έναν διαρκή αγώνα για την εξασφαλίσουν ακόμα και τις στοιχειώδεις υπηρεσίες για τα παιδιά τους.

Εάν στοχεύουμε να αποτρέψουμε τους θανάτους μέσω αυτοκτονίας και να μειώσουμε τον αριθμό των γονέων που σκέφτονται να αυτοκτονήσουν, πρέπει να διορθώσουμε αρχικά αυτό το κατεστραμμένο σύστημα.

Bloom: Θα σας ρωτούσα τι μπορούν να κάνουν οι κλινικοί γιατροί. Φαίνεται όμως ότι συχνά τα χέρια τους είναι δεμένα λόγω έλλειψης χρηματοδότησης.

Siobhan O'Dwyer: Όσο αφορά τους κλινικούς γιατρούς, το βασικό εύρημα ήταν ότι περισσότεροι από τους μισούς γονείς που είχαν σκεφτεί την αυτοκτονία δεν το είχαν πει ποτέ σε κανέναν. Οι γονείς φοβούνται πολύ ότι αν πουν σε κάποιον ότι σκέφτονται να αυτοκτονήσουν, θα τους πάρουν οι κοινωνικές υπηρεσίες το παιδί ή τους αναγκάσουν να νοσηλευτούν παρά τη θέλησή τους. Επομένως, πρέπει να ρωτάμε τους γονείς για την αυτοκτονία με ασφαλή τρόπο και με τρόπο που να μην τους τιμωρεί για αυτές τις σκέψεις.

Αλλά οι κλινικοί γιατροί δεν μπορούν να κάνουν γενικά πολλά. Το βάρος πέφτει στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τις κυβερνήσεις που οφείλουν να χρηματοδοτούν και να στελεχώνουν επαρκώς τις υπηρεσίες που απευθύνονται στα παιδιά με αναπηρία και τις οικογένειές τους.

Bloom: Το βρήκα ενδεικτικό ότι τα δύο τρίτα των συμμετεχόντων στη μελέτη είχαν εγκαταλείψει τη δουλειά τους για να φροντίσουν το παιδί τους.

Siobhan O'Dwyer: Το να πρέπει να εγκαταλείψεις τη δουλειά σου είναι κάτι που συμβάλλει σε αυτό το αίσθημα παγίδευσης. Εάν δεν έχεις τίποτα έξω από το σπίτι που να σου δίνει μια ταυτότητα πέρα ​​από την ταυτότητα του γονιού- φροντιστή του παιδιού σου, μπορεί γρήγορα να χάσεις την αίσθηση του εαυτού σου και ο κόσμος σου να γίνει πολύ μικρός.

Ένα από τα θετικά της δουλειάς είναι ότι συναντάς και μιλάς με ανθρώπους. Όταν αφήνεις τη δουλειά σου, χάνεις αυτές τις κοινωνικές συνδέσεις και αυτή την αίσθηση του σκοπού και της ταυτότητας. Και οικονομικά, οι οικογένειες συχνά δυσκολεύονται χωρίς το εισόδημα που φέρνει μια δουλειά. Κάποιοι καταλήγουν να ζουν στη φτώχεια. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ηλικιωμένους γονείς—οι οποίοι ενδέχεται να μην έχουν συμπληρώσει τα απαιτούμενα χρόνια εργασίας έτσι ώστε να μπορούν να συνταξιοδοτηθούν.

Bloom: Ποιες είναι μερικές από τις βασικές αλλαγές που πρέπει να γίνουν στο σύστημα, εκτός από την πρόσβαση σε θεραπείες που χρηματοδοτούνται από το δημόσιο;

Siobhan O'Dwyer: Υπάρχουν πολλά πράγματα που πρέπει να γίνουν. Το ένα είναι η τακτική ξεκούραση των γονιών, που επιτυγχάνεται όταν κάποιος άλλος μπαίνει στο σπίτι και προσφέρει υψηλής ποιότητας φροντίδα στο παιδί για να κάνει ο γονιός ένα διάλειμμα. Πολλοί γονείς δεν έχουν αυτά τα διαλείμματα ποτέ, ενώ άλλοι δεν τα έχουν τακτικά, με αποτέλεσμα να μην υπάρχει πραγματικά κάποιο όφελος. Επίσης, η φροντίδα κατά την διάρκεια αυτών των διαστημάτων παρέχεται τις περισσότερες φορές από άπειρα άτομα και όταν ο γονιός επιστρέφει, τα πράγματα είναι χειρότερα από ό,τι όταν έφυγε, κάτι που αναιρεί κάθε όφελος που μπορεί να υπήρχε από αυτή τη σύντομη διακοπή.

Πρέπει επίσης να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά με αναπηρίες έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη εκπαίδευση έγκαιρα. Οι γονείς συχνά πρέπει να δώσουν πολύ μεγάλη μάχη για να λάβουν εξειδικευμένη εκπαιδευτική υποστήριξη για τα παιδιά τους. Πρέπει να δώσουν παρόμοιες μάχες για να αποκτήσουν πρόσβαση σε υπηρεσίες όπως φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, καθώς και για να αποκτήσουν εξειδικευμένο εξοπλισμό όπως αναπηρικά αμαξίδια και ανελκυστήρες σκάλας.

Και μετά υπάρχουν τα ευρύτερα ζητήματα γύρω από το στίγμα. Πάρα πολλοί γονείς—ιδιαίτερα των παιδιών που έχουν αυτισμό ή [διανοητικές] αναπηρίες— μας έχουν μιλήσει για επαγγελματίες, μέλη της οικογένειας ή φίλους που πιστεύουν ότι η κατάσταση του παιδιού είναι αποτέλεσμα κακής ανατροφής. Η αντιμετώπιση του στίγματος των αναπηριών —και η αντιμετώπιση των ζητημάτων προσβασιμότητας για τα άτομα με αναπηρίες γενικότερα— θα βοηθήσουν πολύ τους γονείς – φροντιστές στην καθημερινότητά τους.

Bloom: Η υποστήριξη θα πρέπει να συνεχίζεται και μετά την ενηλικίωση.

Siobhan O'Dwyer: Ναι, φυσικά. Όταν τα παιδιά με αναπηρίες μεγαλώνουν και δεν υποστηρίζονται πια από τις υπηρεσίες για τα παιδιά, δεν σταματούν να είναι ανάπηρα, ούτε εξαφανίζεται η ανάγκη τους για υποστήριξη. Καθώς τα παιδιά γίνονται ενήλικες, οι γονείς που τα φροντίζουν συχνά πρέπει να δώσουν επιπλέον μάχες για να τα βοηθήσουν να αποκτήσουν πρόσβαση σε κατάλληλη στέγαση, περαιτέρω εκπαίδευση και ευκαιρίες εργασίας. Οι υπηρεσίες πρέπει να έχουν διάρκεια. Για πολλούς γονείς, ο ρόλος της φροντίδας στην πραγματικότητα αυξάνεται όταν τα παιδιά τους ενηλικιώνονται και δεν υπάρχουν υποστηρικτικές υπηρεσίες στην ενήλικη ζωή.

Καθώς οι γονείς μεγαλώνουν, υπάρχει ένας απίστευτος φόβος για το ποιος θα φροντίσει το παιδί τους όταν πεθάνουν. Αναρωτιούνται πώς μπορούν να βεβαιωθούν ότι έχει και θα έχει φροντίδα υψηλής ποιότητας. Υπάρχουν περιπτώσεις στο Ηνωμένο Βασίλειο ηλικιωμένων γονέων που σκότωσαν το ενήλικο παιδί τους και στη συνέχεια αυτοκτόνησαν επειδή αυτό τους φαινόταν καλύτερη επιλογή από το να αφήσουν πίσω το παιδί τους μετά το θάνατό τους. Και αυτό είναι αποκαρδιωτικό.

Bloom: Δεδομένου του πόσο συχνές ήταν οι αυτοκτονικές σκέψεις στους γονείς παιδιών με αναπηρία, είναι περίεργος όταν δεν εξετάζει κανείς το ποσοστό των αυτοκτονιών στην συγκεκριμένη πληθυσμιακή ομάδα;

Siobhan O'Dwyer: Τα δεδομένα που συλλέγονται όταν κάποιος αυτοκτονεί δεν εστιάζουν στον παράγοντας της αναπηρίας ή της φροντίδας. Για να γίνουν αλλαγές στο καθεστώς αυτό, χρειάζεται χρόνος.

Απόδοση του άρθρου Thoughts of suicide common in parents of disabled children

Ιωάννα Αγγέλου

Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)

Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)

MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση