(Ζητήσαμε από τους γονείς παιδιών με ΔΕΠΥ να μοιραστούν τις δικές τους αλήθειες για την ΔΕΠΥ και να αναφέρουν τι θα ήθελαν να γνωρίζει, να κατανοεί και να σέβεται ο νευροτυπικός κόσμος όταν συναντά τα παιδιά τους. Διαβάστε μερικά από τα μηνύματά τους).
1) Η ΔΕΠΥ είναι αόρατη, αλλά υπαρκτή (δεν είναι επινόηση).
“Εγώ, όπως και πολλοί άλλοι γονείς, θα ήθελα η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής (ΔΕΠΥ, ΔΕΠ) να γίνει αποδεκτή σαν μια επίσημη διάγνωση αντί να αντιμετωπίζεται ως δικαιολογία για να είσαι τεμπέλης ή για να έχεις διευκολύνσεις στο σχολείο. Όταν το παιδί μου επιστρέφει στη δασκάλα ένα φυλλάδιο χωρίς να έχει απαντήσει σε όλες τις ερωτήσεις, δεν σημαίνει ότι τις αγνόησε συνειδητά, αλλά μπορεί να μην τις είδε/πρόσεξε”.
“Εύχομαι οι άνθρωποι να αναγνώριζαν τη ΔΕΠΥ ως κάτι αδιαμφισβήτητο – χωρίς να υπάρχουν ερωτήσεις. Επειδή ο γιος μου μοιάζει «φυσιολογικός» και είναι χαρισματικός, πολλοί αμφιβάλλουν για το αν οι δυσκολίες του είναι πραγματικές. Ελπίζω να αρχίζουμε να εκπαιδεύουμε και να ενδυναμώνουμε ανθρώπους, ανοίγοντας τον δρόμο για τον γιο μου και για τα άλλα παιδιά όπως αυτός».
2) Το παιδί μου δεν μπορεί απλά να προσπαθήσει περισσότερο.
«Μακάρι ο κόσμος να γνώριζε ότι η ΔΕΠΥ είναι κάτι νευρολογικό. Δεν είναι συμπεριφορικό. Δεν είναι απλώς θέμα περισσότερης προσπάθειας. Δεν θα λέγατε ποτέ σε έναν τυφλό να προσπαθήσει περισσότερο για να δει. Σταματήστε να πιστεύετε ότι το παιδί μου πρέπει να προσπαθήσει πιο σκληρά. Προσπαθεί ήδη σκληρά – πολύ πιο σκληρά από τα περισσότερα παιδιά».
«Η ΔΕΠΥ δεν είναι επιλογή. Αν ο γιος μου μπορούσε να προσπαθήσει περισσότερο, θα το έκανε ήδη»
3) Η προσπάθεια που απαιτείται για να «ταιριάξει» είναι τεράστια
«Εύχομαι οι άνθρωποι να μπορούσαν να καταλάβουν τη δύναμη των παιδιών με ΔΕΠΥ. Όχι μόνο έχουν συνέχεια ένα ‘πάρτυ’ στο μυαλό τους, αλλά πρέπει να προσπαθούν να αγνοούν αυτό το πάρτυ και να συμπεριφέρονται όπως οι άλλοι, έτσι ώστε να μην χαρακτηρίζονται ως ‘κακά παιδιά’. Βλέπω την κόρη μου καθημερινά να αγωνίζεται να πάρει τις σωστές αποφάσεις, παρά το γεγονός ότι το μυαλό της την οδηγεί σε ένα τελείως διαφορετικό μονοπάτι».
«Τα παιδιά με ΔΕΠΥ μπορεί να συμπεριφέρονται σωστά όταν υπάρχουν όρια και λογικές προσδοκίες. Η κόρη μου έχει ένα σύστημα για το τι πρέπει να κάνει όταν αρχίσει να ‘χάνεται’ –και επανέρχεται χωρίς να ενοχλεί καθόλου την τάξη. Καταλαβαίνει τα συναισθήματά της και τι πρέπει να κάνει για να τα καταφέρει.... και είναι μόλις 10 ετών».
4) Αλλαγές συμβαίνουν όταν επικεντρώνεσαι στα θετικά/δυνατά σημεία.
«Είναι εύκολο κάποιες φορές, ιδίως όταν νιώθουμε ότι πνιγόμαστε, να εστιάζουμε στις αδυναμίες του παιδιού. Αν μάθουμε όμως να εστιάζουμε στα δυνατά σημεία των παιδιών μας – στα πράγματα δηλαδή που τα πάνε καλά και είναι πολύ καλοί- θα έχουμε μεγαλύτερη κατανόηση όταν θα χρειάζονται επιπλεόν βοήθεια σε άλλα θέματα. Επίσης, τα παιδιά μας θα αρχίσουν να νιώθουν όμορφα. Θα νιώθουν ότι τα εκτιμάμε και ότι είναι σε θέση να πετύχουν πολλά».
«Προσπαθώ να διδάξω στο γιο μου ότι το να έχει έναν εγκέφαλο που είναι διαφορετικά καλωδιωμένος είναι ένα δώρο, κάτι για το οποίο θα πρέπει να είναι περήφανος. Πάρα πολλά από τα λαμπρά μυαλά στην ιστορία είχαν χαρακτηριστικά που σχετίζονται με την ΔΕΠΥ. Και επειδή είχαν την ικανότητα να σκέφτονται διαφορετικά κατάφεραν να αλλάξουν τον κόσμο.
5) Κανένα παιδί δεν θέλει την ταμπέλα του «κακού παιδιού».
«Εύχομαι οι γονείς των νευροτυπικών παιδιών να ήξεραν ότι τα παιδιά με ΔΕΠΥ κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν. Μπορεί να μην έχουν τέλεια συμπεριφορά, αλλά δεν είναι «κακά παιδιά». Αν το παιδί σας σας πει ότι το παιδί μου έκανε κάτι προσβλητικό/ κακό, απευθυνθείτε σε εμένα, στο σχολείο ή σε κάποιον που μπορεί να κάνει κάτι. Μην του πείτε, σας παρακαλώ, να μην του κάνει παρέα και να μην το έχει φίλο».
«Οι άνθρωποι πολύ εύκολα κατηγορούν τους γονείς ότι είναι κακοί στο γονεϊκό τους ρόλο χωρίς να αφιερώσουν λίγο χρόνο για να μάθουν για την κατάσταση. Τα παιδιά μας θέλουν απλώς να ταιριάξουν. Και ίσως να τα κατάφερναν ευκολότερα αν οι άλλοι γονείς δεν τους έδιναν αμέσως την ταμπέλα των «κακών παιδιών», αλλά βοηθούσαν τα παιδιά τους να κατανοήσουν καλύτερα τη ΔΕΠΥ».
6) Η διαδικασία του να αποφασίσεις να δώσεις φαρμακευτική αγωγή στο παιδί σου είναι σκληρή και γεμάτη ενοχές.
«Θα ήθελα να ξέρει ο κόσμος ότι για πολλούς γονείς δεν ήταν εύκολη η απόφαση για το αν θα δώσουν ή όχι φαρμακευτική αγωγή στα παιδιά τους. Είναι μια διαδικασία που μας γεμίζει ενοχές, ανεξάρτητα από το ποια είναι η απόφασή μας. Και αυτό το καταλαβαίνει μόνο όποιος έχει παιδί με ΔΕΠΥ».
«Ως άτομο που στο παρελθόν ήμουν ξεκάθαρα κατά των φαρμάκων, θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι η φαρμακευτική αγωγή δεν είναι η πρώτη επιλογή των γονιών που έχουν παιδιά με ΔΕΠΥ. Μπορεί να θεωρείς ότι είναι ένα πράγμα που δεν θα κάνεις ποτέ, αλλά στην πραγματικότητα δεν ξέρεις πώς θα αντιδράσεις αν ζήσεις εσύ αυτή την κατάσταση. Όταν το παιδί σου είναι δυστυχισμένο και η φαρμακευτική αγωγή (σε συνδυασμό με ψυχολογική υποστήριξη) μπορεί να το βοηθήσει, τότε αρχίζεις να εξετάζεις την επιλογή της φαρμακευτικής αγωγής από άλλη οπτική γωνία».
7) Η σκληρή τιμωρία είναι αναποτελεσματική.
«Θέλω να καταλάβει ο κόσμος ότι οι ξυλιές και οι φωνές δεν θεραπεύουν την ΔΕΠΥ στα παιδιά. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με ΔΕΠΥ είναι ήδη μια μεγάλη πρόκληση. Δεν χρειάζεται να βάζουμε αυτές τις πράξεις, για τις οποίες θα μετανιώσουμε, στην καθημερινή μας ζωή. Σταματήστε να υποστηρίζετε ότι η ΔΕΠΥ είναι αποτέλεσμα κακής ανατροφής».
«Εύχομαι οι άνθρωποι να καταλάβαιναν ότι το να επιβάλλεις πειθαρχία σε ένα παιδί με ΔΕΠΥ δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι θα σταματήσει η ανεπιθύμητη συμπεριφορά ή θα αλλάξει τον τρόπο που αντιδρούν σε μια κατάσταση».
«Ο 7χρονος γιος μου είναι ένα υπέροχο πλάσμα που απλώς χρειάζεται TLC, καλοσύνη και υπομονή – πράγματα που πολλοί δεν μπορούν να του προσφέρουν. Η ΔΕΠΥ του δεν είναι κάτι που θα διορθωθεί με μερικές ξυλιές (όπως μας υπέδειξε το σχολείο του και ένας αστυνομικός πρόσφατα)».
8) Η φτωχή αυτοεκτίμηση είναι μια τοξική παρενέργεια της ΔΕΠΥ.
«Εύχομαι ο κόσμος να ήξερε ότι τα παιδιά με ΔΕΠΥ θέλουν να είναι καλά. Όταν αποτυγχάνουν ενοχλούνται και αναστατώνονται. Νιώθουν ότι δεν μπορούν να κάνουν πράγματα εξαιτίας όλων των προηγούμενων απογοητεύσεων και αυτό μειώνει ακόμα περισσότερο την αυτοεκτίμησή τους. Πρέπει όλοι να τους υπενθυμίζουμε ότι μπορούν να τα καταφέρουν».
«Εύχομαι περισσότεροι άνθρωποι να καταλάβαιναν ότι τα παιδιά μου είναι γλυκά και αστεία και θέλουν να ταιριάξουν. Εύχομαι περισσότεροι άνθρωποι να έβλεπαν ότι οι υπερδυνάμεις της ΔΕΠΥ που έχουν, απογοητεύονται από την θύμιση των αποτυχιών τους και μπορούν να χάσουν την αυτοπεποίθησή τους από αυτές. Θέλουν να είναι οι ζωές τους εύκολες, όπως των φίλων τους, αλλά βλέπουν ότι αποτυγχάνουν συνεχώς, μολονότι προσπαθούν πιο πολύ από όλους. Οι άνθρωποι πρέπει να είναι πιο καθησυχαστικοί με αυτά τα παιδιά για να μην τα παρατούν».
9) Η ΔΕΠΥ απομονώνει όλη την οικογένεια.
«Η ΔΕΠΥ δεν είναι μια ηθικη αποτυχία του παιδιού ή των γονιών του. Δουλεύουμε πολύ σκληρά για να βοηθήσουμε τα παιδιά μας... αλλά και πάλι αφαιρούνται, δεν προσέχουν και δυσκολεύονται. Τίποτα από όλα αυτά δεν είναι θέμα ανεπαρκούς προσπάθειας. Πάρα πολλοί άνθρωποι προτιμούν να κρίνουν αντί να βοηθούν. Είναι λυπηρό και σε κάνει να νιώθεις μοναξιά».
«Δεν έχει ιδέα τι μπορεί να αντιμετωπίζει το άτομο που κάθεται δίπλα σου. Οι γονείς των παιδιών με ΔΕΠΥ δουλεύουμε πολύ σκληρά για να βοηθήσουμε τα παιδιά μας να διαπρέψουν. Αν φαινόμαστε πελαγωμένοι, είναι επειδή είμαστε! Απαιτεί πολύ μεγάλη συναισθηματική εμπλοκή να αγωνίζεσαι συνέχεια για κάποιον που αγαπάς τόσο πολύ. Ίσως φαίνομαι απόμακρη, μαλακή, ακόμα και υποχωρητική, αλλά είμαι αγωνίστρια. Μαθαίνω πώς να δείχνω στο παιδί μου ότι είναι καταπληκτικό, αντί να καθρεφτίζω την απογοήτευση που νιώθει ο κόσμος για αυτό».
10) Όλοι επωφελούμαστε όταν τα παιδιά με ΔΕΠΥ μαθαίνουν να ελέγχουν τις δυνάμεις τους.
«Πολύ συχνά, η ιδέα που έχουν οιο περισσότεροι για τη ΔΕΠΥ είναι πολύ πιο επιβλαβής από τα συμπτώματά της. Εύχομαι ο κόσμος να ήξερε ότι τα χαρακτηριστικά που κάνουν το παιδί μου να ξεχωρίζει θετικά, είναι η άλλη όψη του νομίσματος της ΔΕΠΥ. Το ότι δεν τα παρατάνε ποτέ και το πανίσχυρο μυαλό τους που τα βοηθούν να αντιμετωπίζουν δύσκολες καταστάσεις και να προσαρμόζονται σε αυτές, η επιμονή τους και η περιέργειά τους που τα κάνει να συνεχίζουν. Άρα όταν τους φερόμαστε με άσχημο/αρνητικό τρόπο για ένα μέρος της συμπεριφοράς τους είναι ουσιαστικά σαν να τα προσβάλλουμε σαν άτομα».
«Θέλω να μάθω πώς να κάνω τον γιο μου να νιώσει ιδιαίτερος και μοναδικός με έναν θετικό τρόπο, νικώντας τις αρνητικές ταμπέλες και τις επικρίσεις που συνοδεύουν την ΔΕΠΥ. Θέλω να μάθω πώς να επιλέγω καταλληλότερες λέξεις που θα τον κάνουν να νιώσει καλά για τον εαυτό του και να καταλάβει ότι κάποια πράγματα δεν μπορεί να τα ελέγξει, αλλά με τον χρόνο και κατάλληλα ‘εργαλεία’ θα βελτιωθούν. Θέλω να αγαπήσει τον ιδιαίτερο εγκέφαλό του! Όχι να τον μισεί επειδή του κάνει τη ζωή δυσκολότερη!»
Απόδοση του άρθρου What I Wish the World Knew About My Child’s ADHD
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγγωός - νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου