Απόδοση του άρθρου Losing your sight as a deaf person του William Mager, όπως δημοσιεύτηκε στο ιστολόγιο Bia's Blog
Η όραση είναι ιδιαίτερα σημαντική για τα άτομα, ιδίως όταν προσπαθούν να επικοινωνήσουν με τους άλλους. Τι γίνεται, επομένως, όταν αρχίσουν να τυφλώνονται;
Τα κωφά άτομα είναι οπτικοί τύποι. Χρησιμοποιούν τη νοηματική γλώσσα και κάνουν χειλεανάγνωση προκειμένου να επικοινωνούν και να συμμετέχουν στην κοινωνική ζωή. Η προοπτική της απώλειας της όρασής τους μπορεί επομένως να είναι πολύ τρομακτική. Μια ιατρική μελέτη κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα κωφά άτομα μπορεί να έχουν ενισχυμένη περιφερειακή όραση, η οποία αντισταθμίζει την απώλεια ακοής.
Υπάρχει, ωστόσο, μια ομάδα κωφών ατόμων που ζει καθημερινά με τη βεβαιότητα ότι η όρασή τους θα εξασθενήσει. Τα άτομα με Σύνδρομο Usher γεννιούνται κωφά και αργότερα, εξαιτίας της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, χάνουν την όρασή τους. Η περιφερειακή τους όραση περιορίζεται, η νυχτερινή τους όραση χειροτερεύει και χρειάζονται πολύ περισσότερο χρόνο για να προσαρμόζονται σε απότομες αλλαγές από το φως στο σκοτάδι και αντιστρόφως.
Πιο τρομακτικό όμως από όλα είναι το τέλος μια ζωής όπου η επικοινωνία ήταν εύκολη. Η χειλεανάγνωση γίνεται πιο δύσκολη, η κατανόηση της νοηματικής γλώσσας πιο περίπλοκη. Είναι πολύ κουραστικό για κάποιον που έχει περιορισμένη όραση να συγκεντρώνεται σε μικρές κινήσεις.
Υπάρχουν τρόποι που οι κωφοί μπορούν να επικοινωνούν εύκολα με τα τυφλοκωφά άτομα, εξηγεί η Rebecca Atkinson, δημοσιογράφος από το Norwich που έχει σύνδρομο Usher. Μεταξύ αυτών των τρόπων είναι και η Αγγλική Νοηματική Γλώσσα, επιτρέποντας στο τυφλοκωφό άτομο να βάζει τα χέρια του πάνω στα χέρια του νοηματιστή προκειμένου να νιώθει το σχήμα των νοημάτων.
Σύμφωνα με την ίδια, το χειρότερο πράγμα στο Σύνδρομο Usher είναι η έλλειψη κινήτρων των κωφών ατόμων να επικοινωνούν με όσους έχουν χάσει την όρασή τους. «Οι Κωφοί έχουν πολλές εμπειρίες κατα τις οποίες πατρονάρονται από τους ακούοντες. Για παράδειγμα, θεωρούνται γενναίοι ή ιδιαίτεροι επειδή «αντιμετωπίζουν» την κώφωσή τους» αναφέρει η Atkinson. «Αλλά το γεγονός ότι με τον ίδιο ακριβώς τρόπο αντιμετωπίζουν οι κωφοί όσους χάνουν μερικώς ή απόλυτα την όρασή τους, είναι μια σκληρή ειρωνεία».
Η όραση του Des Masterson χάνεται σιγά- σιγά. Όπως και η Atkinson, παρατηρεί και εκείνος ότι χάνει τις κοινωνικές επαφές του με τους ανθρώπους. Υποστηρίζει ότι αυτή η αλλαγή δεν οφείλεται στο Σύνδρομο Usher, αλλά στον τρόπο με τον οποίο τον αντιμετωπίζουν οι κωφοί, οι οποίοι δεν συμμετέχουν πλέον σε συνομιλίες μαζί του.
Η απώλεια φίλων και γνωστών είναι ένα κοινό θέμα των κωφών ατόμων που χάνουν την όρασή τους, αλλά η φοιτήτρια Molly Watt από το Maidenhead αναφέρει ότι αντιμετωπίζει επίσης και δυσαρέσκεια από τους γύρω της. Όταν ήταν έφηβη, πήγαινε σε οικοτροφείο για κωφά παιδιά. Η όρασή της ήταν ήδη σημαντικά μειωμένη, γεγονός που σήμαινε ότι έπρεπε να κάθεται στα πρώτα θρανία για να μπορεί να βλέπει τον δάσκαλο και τον πίνακα. Οι κωφοί συμμαθητές της δεν πίστευαν ότι χρειαζόταν ειδικές ρυθμίσεις και την αντιμετώπιζαν με καχυποψία. «Ήταν σαν να με αμφισβητούσαν συνεχώς και εγώ με την σειρά μου αμφισβητούσα τον εαυτό μου».
Κάθε άτομο με σύνδρομο Usher είναι διαφορετικό. Αν και συχνά χαρακτηρίζεται ως τυφλοκωφό, κάποιοι γεννιούνται με ήπια απώλεια ακοής, άλλοι τελείως κωφοί. Κάποιοι χάνουν την όρασή τους πολύ γρήγορα και φτάνουν στην ολική τύφλωση μέχρι τα εφηβικά τους χρόνια, ενώ άλλοι μπορούν και χρησιμοποιούν την όρασή τους για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους.
Πολλοί με Σύνδρομο Usher λένε ότι δεν είναι όλα μαύρα. Η ζωή μπορεί να είναι πλούσια και ευτυχισμένη με φιλίες και παρέες, αλλά θα ήταν πιο εύκολα αν τα εμπόδια στην επικοινωνία δεν ήταν τόσο μεγάλα. Υπάρχουν πολλοί απλοί τρόπο με τους οποίους και οι κωφοί και οι ακούοντες θα μπορούσαν να διευκολύνουν την επικοινωνία των τυφλοκωφών ατόμων, λέει η Atkinson. Και το δίκαιο είναι τα άτομα αυτά να συμπεριλαμβάνονται στις συνομιλίες. Πώς; Βρίσκοντας έναν καλά φωτισμένο χώρο, πηγαίνοντας από μια σκοτεινή περιοχή του μπαρ σε ένα σημείο που φωτίζεται καλύτερα, μειώνοντας την απόσταση μεταξύ των συνομιλητών προκειμένου να μπορεί το τυφλοκωφό άτομο να βλέπει το πρόσωπο των άλλων για να κάνει χειλεανάγνωση ή να βλέπει τα χέρια του καθώς του νοηματίζουν.
Αυτά είναι μόνο μερικά από τα απλά πράγματα που μπορεί να γίνουν – αλλά το πιο σημαντικό είναι ο χρόνος που διαθέτουμε, η υπομονή και η κατανόηση. Είναι φυσικά πολύ πιο εύκολο να μην κάνουμε τίποτα, αλλά αυτό δεν βοηθάει. ‘Όπως το θέτει και η Watt: «Όλοι θέλουν να τους μιλάνε. Κανείς δεν θέλει να τον αφήνουν απέξω».
Ίσως το πιο μεγάλο εμπόδιο για τα κωφά άτομα να είναι ο φόβος. Ένα κωφό άτομο που κινείται με σκύλο-οδηγό ή με το μπαστούνι των τυφλών είναι η φυσική δήλωση του μεγαλύτερου φόβου των κωφών: της απώλειας της όρασής τους.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου