Παιδιά με αναπηρία χωρίς αδέρφια

Παιδιά με αναπηρία χωρίς αδέρφια: σαν τη μύγα μέσα στο γάλα Ή ζώντας σε μια άλλη εποχή.

Τα περισσότερα παιδιά με κάποια σοβαρή αναπηρία που δεν έχουν αδέρφια – μικρότερα ή μεγαλύτερα- περνούν τις περισσότερες ώρες της ημέρας περιτριγυρισμένα από ενήλικες: τους γονείς τους, θεραπευτές και δασκάλους, φίλους των γονιών τους. Πολύ συχνά λόγω των αντικειμενικών δυσκολιών (έλλειψη κατάλληλης υλικοτεχνικής υποδομής, απουσία ραμπών, στενά και κατειλλημμένα από αυτοκίνητα πεζοδρόνια, απουσία ειδικών διαμορφωμένων χώρων για παιχνίδι), αλλά και λόγω της κούρασης των γονιών, του υπερφορτωμένου προγράμματος, της ρατσιστικής αντιμετώπισης των ανθρώπων με αναπηρία από το κοινωνικό σύνολο και των δυσκολιών ή των προβλημάτων συμπεριφοράς του ίδιου του παιδιού, οι έξοδοι της οικογένειας και οι επαφές της με άλλα παιδιά είναι πολύ περιορισμένες. Κάποιες φορές μάλιστα η οικογένεια απομονώνεται – ηθελημμένα ή μη- από συγγενείς και φίλους, με αποτέλεσμα όλος ο κόσμος του παιδιού να είναι λίγα τετραγωνικά μέτρα και δύο άνθρωποι. 

Ο μεγάλος κίνδυνος σε αυτή την περίπτωση είναι να «βγει» το παιδί εκτός εποχής: να ακούει τη μουσική που ακούν οι γονείς του, να βλέπει τα έργα που βλέπουν οι γονείς του, να μιλάει για θέματα που μιλούν οι γονείς του και να ασχοελίται με ό,τι ασχολούνται οι γονείς του. Και ενώ οι συμμαθητές του μιλούν για «το πουλάκι τσίου», τον Justin Beaber και «grand theft auto iv» στο playstation, το παιδί ακούει Τερζή ή Χατζιδάκι, ξέρει πώς φτιάχνονται τα κουλουράκια και παρακολουθεί ειδήσεις. Με λίγα λόγια, οι γονείς μεγαλώνουν ένα παιδί σε άλλη εποχή, σε μια εποχή που μοιάζει επικίνδυνα πολύ με την εποχή που ήταν εκείνοι νέοι ή στη σύγχρονη εποχή όπως τη ζει και την αντιλαμβάνεται ένας 40άρης-50άρης. Μα αν τα ερεθίσματα που του προσφέρονται είναι ποιοτικά, τι πρόβλημα υπάρχει; Δεν είναι καλύτερος ο Χατζηδάκις από τους One Direction; Δεν είναι προτιμότερο να διαβάζει τον Τρελαντώνη από το να διαβάζει όλα τα νέα εφηβικά λογοτεχνικά βιβλία με λυκανθρώπους και βρυκόλακες που ερωτεύονται ή σκοτώνονται όλη την ώρα; Δεν είναι προτιμότερο να βλέπει ντοκιμαντέρ για την πολική αρκούδα παρά να αποβλακώνεται μπροστά στον Μπομπ τον Σφουγγαράκη; Η απάντηση, όσο περίεργο και αν σας φαίνεται, είναι ΟΧΙ. Ή τουλάχιστον όχι όταν περιορίζεστε μόνο σε αυτά. Καλή η «ποιότητα» αλλά μέχρι ένα σημείο. Γιατί; Γιατί το παιδί πρέπει να ενταχθεί σε μια κοινωνία και σε μια κοινωνική ομάδα – των παιδιών ή των εφήβων, ανάλογα με την ηλικία του– που έχει συγκεκριμένες «απαιτήσεις» από τα μέλη της σε όλους τους τομείς. Σκεφτείτε έναν έφηβο που δεν ακούει την ξένη μουσική της εποχής του να προσπαθήσει να συμμετάσχει σε μια κουβέντα συνομηλίκων του. Πώς θα τα καταφέρει όταν δεν ξέρει και σε τι αναφέρονται οι άλλοι; Πώς είναι δυνατόν να πάει στο σχολείο την επόμενη μέρα από τον τελικό της Eurovision χωρίς να ξέρει ποιος είναι ο νικητής; Αν ο στόχος μας είναι η ένταξή του στην κοινωνία –την ευρύτερη, της γειτονιάς, του σχολείου- και η σύναψη φιλικών σχέσεων με άλλα παιδιά/εφήβους πρέπει να συμβιβαστούμε, να θυσιάσουμε λίγη «ποιότητα»! Πώς;

- Ενημερωθείτε για όλα όσα ενδιαφέρουν τα παιδιά αυτής της ηλικίας στη σύγχρονη εποχή. Πάρτε πληροφορίες από παιδιά φίλων και συγγενών, έχετε ανοικτά τα αυτιά σας όταν μιλούν οι συμμαθητές το παιδιού σας και ψάξτε στο διαδίκτυο για ό,τι δεν ξέρετε (υπάρχουν τα πάντα εκεί). 

- Συμβιβαστείτε! Προσθέστε στα «ποιοτικά» αναγνώσματα, ακούσματα, τηλεοπτικά προγράμματα και «μη ποιοτικά», αυξάνοντας το ρεπερτόριο του παιδιού. Όλα μπορούν να έχουν την ώρα τους. Βάλτε ραδιόφωνο στο αμάξι, παρακολουθήστε ταινίες και τηλεπαιχνίδια, προμηθευτείτε ηλεκτρονικά παιχνίδια για τον υπολογιστή, όσο ανούσια και αν σας φαίνονται. Μην απαρνηθείτε όσα αγαπάτε και όσα κρίνετε σημαντικό να μάθει το παιδί σας. Απλά, μάθετε να αγαπάτε και άλλα πράγματα και να μην είστε τόσο αυστηροί με τα νέα στοιχεία της κουλτούρας των νέων. 

- Προσπαθήστε να βγάλετε το παιδί σας από τον «κλειστό κόσμο» σας, όχι με το να πηγαίνετε επίσκεψη σε δικούς σας φίλους ή μοναχικούς περιπάτους, αλλά να το εντάξετε σε κάποια ομάδα συνομηλίκων του –παιδιών με ή χωρίς αναπηρία. Αν υπάρχουν παιδιά συγγενών ή φίλων, κάντε προσπάθειες να κάνουν παρέα, έστω και για λίγο. Η ώθηση που θα δώσουν στο παιδί σας σε προστατευμένο περιβάλλον, κάτω από τη διακριτική επίβλεψή σας, θα είναι τρομερά σημαντική. 

- Δώστε όσα περισσότερα ερεθίσματα μπορείτε στο παιδί σας, είτε στον πραγματικό κόσμο, είτε μέσω του εικονικού (διαδίκτυο, τηλεόραση).

- Προσαρμόστε τον κόσμο στα μέτρα του παιδιού: φτιάξτε παιχνίδια, ηχογραφήστε βιβλία, βρείτε προσβάσιμες ιστοσελίδες.

Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός