Ένα αισιόδοξο μήνυμα για τη νευροεκφυλιστική ασθένεια ALS, που μετρά 1.100 ασθενείς στη χώρα μας και αριθμεί 2-4 νέες περιπτώσεις σε κάθε 100.000 άτομα ετησίως σε διεθνές επίπεδο, θέλησε να στείλει από τη Θεσσαλονίκη ο Dr James D. Berry, επικεφαλής του Division of ALS and Motor Neuron Diseases του Massachusetts General Hospital του Πανεπιστημίου του Χάρβαρντ.
Σε μια εκδήλωση που διοργανώθηκε με την πρωτοβουλία της οικογένειας Τζίκα της ELVIAL από την Α’ Νευρολογική Κλινική του ΑΠΘ και το Εργαστήριο Κλινικής Νευροφυσιολογίας της στο ΑΧΕΠΑ, σε συνεργασία με το παγκοσμίου φήμης Sean Healey and AMG Center of ALS του Massachusetts General Hospital του Χάρβαρντ, ο Dr. Berry τόνισε πως έχουμε στη διάθεσή μας κάποιες αποτελεσματικές θεραπείες, πολύ ενεργή κλινική έρευνα, πολύ καλές συνεργασίες διεθνώς που διευρύνονται, πολλές επικείμενες κλινικές δοκιμές που εκτιμάται ότι θα αναδιαμορφώσουν το τοπίο, αλλά και διεπιστημονική φροντίδα που μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών. Αναφέρθηκε δε και στη Healy ALS Platform, την πρώτη πλατφόρμα δοκιμών για την ασθένεια ALS,που επιταχύνει την πορεία προς νέες θεραπείες.
Πάντως συγγενείς ασθενών που παρακολούθησαν την εκδήλωση δεν φάνηκε να συμμερίζονται την αισιοδοξία του Dr. Berry τουλάχιστον για τη σημερινή κατάσταση στην Ελλάδα και για το πόσο τα αποτελέσματα των κλινικών ερευνών φτάνουν στη χώρα μας.
«Είμαστε στο πιο υποσχόμενο σημείο που έχουμε βρεθεί ποτέ, ενώ στον ορίζοντα υπάρχουν πολύ ισχυρά εργαλεία για την αντιμετώπιση ασθενειών όπως η ALS» σημείωσε ο Dr Berry, τονίζοντας πως νέες, γονιδιακά στοχευμένες θεραπείες φέρνουν ελπίδα και προκαλούν ενθουσιασμό για τη νευρολογική κλινική έρευνα. Ο Dr Berry κατέρριψε τον μύθο ότι η ALS είναι μια σπάνια ασθένεια, σημείωσε πως επηρεάζει τους άνω και κάτω κινητικούς νευρώνες, ενώ ανέφερε πως μετά την εκδήλωση των συμπτωμάτων ο μέσος όρος επιβίωσης κυμαίνεται ανάμεσα στα 3 με 5 χρόνια, σπεύδοντας πάντως να τονίσει πως σε αυτό το επίπεδο το εύρος είναι πολύ μεγάλο και η ασθένεια διαφορετική για κάθε ασθενή. Οι άνδρες φαίνεται πως έχουν περισσότερες πιθανότητες να νοσήσουν (3:2), η μέση ηλικία εκδήλωσης είναι τα 58 χρόνια, ενώ ένα 15% των περιπτώσεων έχει οικογενειακό υπόβαθρο. Τα συμπτώματα είναι μοιρασμένα σε τρεις κατηγορίες, την ομιλία/κατάποση, τα χέρια και τα πόδια. Ένα 30% με 50% των ασθενών με ALS έχουν περάσει τουλάχιστον από μία λανθασμένη διάγνωση, ενώ γίνονται προσπάθειες να μειωθούν οι καθυστερήσεις σε αυτό το πεδίο, κάτι που αποτελεί πρόκληση.
Ο Dr. Berry υπογράμμισε τη σημασία της διεπιστημονικής φροντίδας για τους ασθενείς, ενώ σημείωσε πως οι πάσχοντες τα πάνε καλύτερα όταν συμμετέχουν στην έρευνα, καθώς αυτό φέρνει ελπίδα. Μάλιστα, τόνισε πως στις ΗΠΑ κάθε χρόνο 30.000 άτομα ζουν με την ασθένεια και 10.000 νέα περιστατικά εμφανίζονται ετησίως. Εξήγησε πάντως πως διεθνώς τα νούμερα είναι μεγαλύτερα από αυτά που καταμετρώνται.
Μεταξύ άλλων ο Dr. Berry αναφέρθηκε και στη βοήθεια των νέων τεχνολογιών, του AI και της Μηχανικής Μάθησης, που συμβάλλουν στην αξιολόγηση των δεδομένων για την ασθένεια, ενώ σημείωσε πως τον 21ο αιώνα η φροντίδα των ασθενών ALS αποκεντρώνεται σε σχέση με το παρελθόν, καθώς η απομακρυσμένη παρακολούθηση κερδίζει έδαφος.
Ο ίδιος υπογράμμισε την ανάγκη για περισσότερα ποσοτικά δεδομένα και τόνισε πως για να πάμε σε νέες θεραπείες ταχύτερα χρειαζόμαστε, μεταξύ άλλων, πρόσβαση στον πληθυσμό ALS, βελτιωμένα μέτρα για την ALS, διαμοιρασμό των πόρων για την κοινότητα, καλές θεραπευτικές προσεγγίσεις και χρηματοδότηση.
Στην Ευρώπη αυτή τη στιγμή έχουν εγκριθεί δύο φάρμακα, το ένα εκ των οποίων αφορά μια σπανιότερη μορφή της ALS, ενώ στις ΗΠΑ εγκεκριμένα από τον FDA είναι τρία.
Για μια αμείλικτα προοδευτική εκφυλιστική ασθένεια και για τη μεγαλύτερη αναπάντητη πρόκληση στο πεδίο των παθήσεων του εγκεφάλου έκανε λόγο ο διευθυντής της Α΄ Νευρολογικής Κλινικής του ΑΠΘ στο ΑΧΕΠΑ, Βασίλης Κιμισκίδης, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για ευαισθητοποίηση του κοινού και της Πολιτείας, αλλά και για την εύρεση νέων θεραπευτικών μεθόδων.
Εκπροσωπώντας την Hellenic ALS Association η Μαρία Γαβριηλίδου τόνισε πως μετά από τη διάγνωση είναι κρίσιμο να νιώθουν οι ασθενείς ενδυναμωμένοι για να παλέψουν για τη ζωή τους.
Πηγή: voria
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου